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Rückblick Welt-Stoma-Tag 2018

«Darüber sprechen verändert das Leben!»

Unter diesem Motto versammelten sich am Samstag, 6. Oktober 2018 über 200 Personen im Stadttheater Olten. Stoma, also künstliche Darm- resp. Harnausgänge, gelten noch immer als Tabu-Thema. Darüber zu sprechen ist für Betroffene und deren Angehörige oft eine der grössten Herausforderungen. Mit dem Event will ilco Schweiz ein klares Zeichen für Solidarität setzen.

Ein Stoma verändert das Leben, reisst sprichwörtlich ein Loch in die heile Welt. Doch eine Stoma-Operation ist kein Einzelschicksal: In der Schweiz werden jedes Jahr rund 3‘500 neue Stoma-Anlagen angelegt, aktuell tragen rund 7‘500 Menschen in der Schweiz ein dauerhaftes Stoma. Die häufigsten Gründe sind Darmkrebs sowie chronisch entzündliche Darmerkrankungen wie Colitis ulcerosa oder Morbus Crohn. Häufig wird auch ein vorübergehendes Stoma operiert, als Schutz einer operierten Darmverbindung zum Beispiel bei einer Divertikulitis.

Hochrangige Referentin zum Auftakt

Mit der Begrüssungsrede von Nationalrätin Sylvia Flückiger wurde die Veranstaltung eröffnet. Die Politikerin überzeugte durch viel Verständnis für die Lage von Betroffenen. Während Gesprächen mit Daniela Müller, die zwei Stomas trägt, hat sich Frau Flückiger hautnah mit den Herausforderungen befasst. «Ich war überrascht und sehr berührt. Es hat sich mir ein Feld aufgetan, das ich vorher nicht gekannt habe», erzählt sie dem Publikum. Ihr Fazit: Es gibt viel zu tun, auch auf politischer Ebene, man müsse gemeinsam anpacken und die Situation offen diskutieren. Den Betroffenen legt sie ans Herz, sich anderen anzuvertrauen und sich der neuen Situation zu stellen – jetzt erst recht!

Der Stoma-Tag als Neubeginn für ilco Schweiz

Peter Schneeberger, Präsident von ilco Schweiz, hatte Erfreuliches zu berichten. Denn der Welt-Stoma-Tag war gleichzeitig auch Beginn der neuen Ära von ilco Schweiz. So präsentierte er mit Stolz das neue Logo und die frische Webseite, die der Patientenorganisation den passenden Rahmen für ihre wichtigen Aufgaben gibt. Menschen, die vor einer Operation stehen, Neubetroffene oder langjährige Stomaträger finden durch die 13 Regionalgruppen und young ilco in der ganzen Schweiz ein starkes Netzwerk aus Menschen, die wissen, worum es geht. Auf der neuen Webseite www.ilco.ch werden laufend neue Erkenntnisse publiziert, um damit allen Interessierten die richtigen Informationen und Anlaufstellen zu vermitteln.

Medizinisches Wissen aus erster Hand

Prof. Dr. med. Jürg Metzger vom Kantonsspital Luzern nahm die Zuhörer mit auf eine medizinische Reise. Was ist ein Stoma? Welche Arten gibt es? Welche Probleme können auftreten? Welche Unterschiede gibt es? Weshalb kommt eine Stoma-Operation in Frage? Auch zur Geschichte des Stomas wusste der namhafte Chirurg Spannendes zu berichten. Insbesondere auch die sorgfältige Beratung vor einer Operation liegt ihm am Herzen: So ist nicht zu unterschätzen, wo das Stoma platziert werden soll, damit der Beutel im Alltag am wenigsten stört. Der Film einer Stoma-Operation unterstrich die hohe Kunst der Medizin und beeindruckte die Gäste.

Im Rollstuhl und mit Stoma

Der 44-jährige Karsten ist seit einem Motorradunfall vor 8 Jahren querschnittgelähmt. Sympathisch und offen erzählt er über die Einschränkungen des Blasen-Darm-Managements sowie der Beeinträchtigung der Sexualfunktion bei Querschnittgelähmten. Bei Karsten kam nach einiger Zeit eine Stuhl-Inkontinenz hinzu, die sein Leben enorm einschränkte. Er isolierte sich immer mehr und wurde depressiv. «Ich habe mich lange dagegen gewehrt und hatte Angst vor einer Stoma-Operation. Jetzt bin ich einfach nur froh, ich bin ein neuer Mensch! Anstatt 6 Stunden auf der Toilette zu verbringen, kann ich in jeweils 5 Minuten mein Stoma wechseln und bin endlich wieder aktiv und entspannt unterwegs, kann arbeiten und verreisen.»

Von der Scham zur Menschlichkeit

Dr. Georg Fraberger wurde 1973 ohne Arme und Beine in Wien geboren und ist promovierter klinischer und Gesundheits-Psychologe. Er ist zum zweiten Mal verheiratet und stolzer Vater von fünf Kindern. Dr. Fraberger überzeugte mit seinem Charme und seinem tiefgründigen Wissen – auch für Lacher sorgte er immer wieder. So sei sein Hauptproblem nicht etwa seine Behinderung, sondern die Liebe. «Jedes Gefühl kommt aus dem eigenen Körper, wir können nicht jemand anderen dafür verantwortlich machen. Sie sind auch die Lösung für Ihr Problem – bereits der Versuch ist der Erfolg!», ermuntert er die Anwesenden. Und ein weiterer Denkanstoss: Man soll sich trauen zu trauern. Zum Schluss motiviert er die Betroffenen, sich zu zeigen – damit sie Vorreiter werden für nachfolgende Generationen.

Podiumsdiskussion «Mein Leben mit Stoma»

Jolanda Baumann, Präsidentin SVS-ASS (Schweizerische Vereinigung der StomatherapeutInnen) und Jacqueline Metzger, Stomatherapeutin Kantonsspital Luzern, führten durch die spannende Podiumsdiskussion. Betroffene in der Runde: Bruno (nach 25 Jahren Colitis ulcerosa seit 2016 Stomaträger), Julia (seit 2010 Diagnose Colitis ulcerosa und seit ca. eineinhalb Jahren Trägerin eines Ileostomas), Dominik (19 Jahre mit Colitis ulcerosa gelebt, seit drei Jahren Stomaträger), Daniela (aufgrund einer Schrumpfblase ein Urostoma und nach Morbus Crohn ein künstlicher Darmausgang), Roland (mit 64 Jahren Karziom entdeckt, Stomaträger). Die Betroffenen sprachen offen über ihre Ängste vor der Operation, ihrer neu gewonnen Lebensqualität und Freiheit, über Sexualität, Reisen und Ernährung.

Was essen mit Stoma?

Die Ernährungsberaterin Diana Studerus teilte ihr Wissen einfach verständlich und transparent mit. Sie vermittelte dabei einige neue und vielversprechende Ansätze der Ernährungswissenschaft. Denn auch wenn die Google-Suche über 154‘000 Einträge auf diese Frage liefert, existiert nur eine einzige Studie zum Thema Ernährung mit Stoma. Betroffene sind vor allem mit folgenden Problemen konfrontiert: zu hoher Flüssigkeitsverlust, Blähungen oder im schlimmsten Fall eine Stomablockade. Kurz zusammengefasst empfiehlt Frau Studerus folgende Hauptpunkte: Hypotone Getränke, Symptone beobachten und verdächtige Nahrungsmittel notieren, eine ärztliche Abklärung und Beratung und der Besuch einer Ernährungsberatung, die sich mit Stoma auskennt. Empfehlenswert sei das FODMAP-Konzept, bei dem Milchzucker, Fruchtzucker, Polyole (Xylit, Sorbit) und Oligosaccharide (Zwiebeln, Knoblauch, Hülsenfrüchte, Weizen etc.) möglichst weg gelassen werden.

Sommerfeeling auf der Bühne

Sieben Models – alle selber Stomaträgerinnen und Stomaträger – präsentierten auf gewinnende Art die Bademode-Kollektion von Publicare. Die Freude der Hobby-Models, dass sie ihre Kleidungsstücke als Dankeschön behalten durften, hat man ihnen angesehen. Ein farbiger Abschluss der Vortragsreihe und bester Beweis, dass Stoma und Mode absolut vereinbar sind.

Ausstellung mit kompetenter Beratung

Zahlreiche Aussteller präsentierten im wunderschönen Saal des Stadttheaters Olten ihr vielfältiges Hilfsmittelangebot resp. ihre Dienstleistungen. Besucher informierten sich über Neuigkeiten, tauschten sich untereinander aus und genossen die kompetente Beratung der anwesenden Spezialisten. Zudem konnten eigene, mentale Grenzen überwunden werden beim Lauf über Glasscherben.

Weitere Informationen unter www.ilco.ch