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Rückblick Stomatag 2019 & 40-Jahr-Jubiläum

Dabei sein, über ein Tabuthema sprechen, Leben verändern

In der Schweiz werden jedes Jahr rund 3500 neue Stomas angelegt. Auch wenn eine Stoma-Operation für Betroffene oft das Wiedererlangen ihrer Lebensqualität nach langem Leidensweg bedeutet, sind künstliche Darm- und Blasenausgänge noch immer mit vielen Vorurteilen belastet. Am Samstag, 7. September 2019 lud ilco Schweiz zum Stomatag und 40-Jahr-Jubiläum im Technopark Zürich ein.

Über 250 Betroffene, Angehörige, Interessierte und Fachpersonen setzten ein starkes Zeichen: Das Stoma darf kein Tabuthema bleiben! In Erinnerung bleiben insbesondere die persönlichen Begegnungen und die Offenheit untereinander. Die Atmosphäre im Technopark Zürich war geprägt von Herzlichkeit und transparentem Wissensaustausch. Gäste profitierten von spannenden Referaten: Informationen des ilco-Präsidenten Peter Schneeberger, ein Rückblick auf 40 Jahre ilco Schweiz durch Walter Signer, eine Zeitreise durch die Evolution des Stomas mit Dr. med. Stefan Birrer und die Klärung von Ernährungsmythen mit der Ernährungsberaterin Diana Studerus. Susanne Augustin zog das Publikum während ihrer Lesung aus ihrem Buch «Mehr als ein bisschen Bauchweh» in ihren Bann. Das Podiumsgespräch mit Betroffenen unter der Leitung der Stomatherapeutinnen Jolanda Baumann und Melanie Krähenbühl bildete den sympathischen Abschluss der Vortragsreihe. Der Rollstuhlfahrer und Stomaträger Karsten Hain führte als Moderator durch die Veranstaltung und liess das Publikum teilhaben an seiner neuen Lebensqualität mit Stoma.

Den ganzen Tag konnte die Ausstellung besucht werden. Hier versammelten sich Hilfsmittellieferanten und Organisationen, um den Anwesenden ihre innovativen Highlights zu präsentieren und sie kompetent zu beraten. Als Nicht-Stomaträger/-in hatte man zudem die Gelegenheit, in einem Selbsttest zu erfahren, wie sich ein Beutel am Bauch anfühlt – selbstverständlich professionell aufgeklebt durch die Stomatherapeutinnen. Das Catering des Technoparks Zürich sorgte fürs kulinarische Wohl: Anlässlich des 40-Jahr-Jubiläums waren alle Gäste eingeladen, sich am Mittagsbuffet «à la FODMAP» zu verpflegen.

Weitere Details zu den Highlights finden Sie nachfolgend:

«Vor zwei Jahren wäre ich um diese Zeit noch immer auf der Toilette gesessen, heute kann ich dank dem Stoma bei Ihnen sein.» Karsten Hain führte als Moderator mit seiner sympathischen und offenen Art durch den Tag. Immer wieder gab er persönliche Einblicke in seinen Alltag als Rollstuhlfahrer mit Stoma und schaffte damit gekonnte Brücken zu den Fachvorträgen. Seit 2010 ist Karsten Hain aufgrund eines Motoradunfalls Paraplegiker. Dass zu einer Querschnittlähmung weit mehr als das Nicht-Laufen-Können gehört, wissen die meisten nicht; insbesondere die Störung der Blasen- und Darmfunktion belastet Betroffene oft sehr. Auch Karsten Hain musste sich mehrmals Operationen und einer Vielzahl von Behandlungen unterziehen. 2017 entschied er sich aufgrund seiner Beschwerden für ein definitives Stoma. «Das hätte ich viel früher machen sollen! Das Stoma ist für mich ein grosser, persönlicher Gewinn.» Seit der Operation kann Karsten Hain wieder aktiv am Leben teilnehmen. Zuvor sei er bis zu fünf Stunden pro Tag auf der Toilette gesessen, heute reichen zweimal fünf Minuten Stomawechsel, und dies ohne speziellen WC-Sitz und ohne mühsames Transferieren auf die Toilette. «Die wertvollen Informationen der Stomatherapeuten/-innen und der ilco Schweiz haben mir dabei enorm geholfen. Es ist mir ein Anliegen, auch andere von diesem Gewinn an Lebensqualität aufzuklären und Ängste abzubauen», erklärte Karsten Hain weiter.

Ein Blick nach innen

Peter Schneeberger, der Präsident der ilco Schweiz, eröffnete den Stomatag 2019 und begrüsste unter anderem auch die Gäste aus dem Ausland. Vertreter der EOA, der ilco Deutschland, ilco Österreich, ilco Luxemburg und ilco Holland reisten für diesen Anlass extra an.

Nach einem Rückblick auf den letztjährigen Stomatag, der durch den neuen Auftritt (Logo, Webseite, Facebook etc.) für den Beginn der neuen ilco-Aera steht, informierte Peter Schneeberger das Publikum über Aktuelles und Wissenswertes: Von welchen Vorteilen Mitglieder einer Regionalgruppe oder young ilco profitieren, dass die Selbsthilfegruppen eben keine «Jammerigruppen» seien und dass der Eurokey eventuell auch ein gutes Hilfsmittel für Stomaträger/-innen sei. Auch auf das Reizthema MIGEL (Mittel- und Gegenstandsliste) ging der Präsident ein und zeigte auf, dass der gekürzte Pauschalbetrag kein Grund zur Panik sei. Zusammen mit dem/der Stomatherapeuten/-in kann ein Antrag zur Kostenübernahme mit medizinisch begründbarem Mehrverbrauch zu Handen der Krankenkasse gestellt werden.

Neu fungiert ilco Schweiz auch als Sammelstelle für nicht gebrauchtes Stomamaterial. Nach dem Besuch des Präsidenten und seiner Frau in Belgrad erhielten sie direkten Einblick in die Versorgungssituation der Betroffenen in Serbien, die lediglich 10 Trägerplatten und ca. 30 Beutel pro Monat erhalten.

«Ich habe es getestet: Wenn man’s gut faltet, passen auch 100er-Nötli in die Kässeli.» Humorvoll kommunizierte Peter Schneeberger, dass ilco Schweiz dringend auf Spenden angewiesen sei.

Ein Blick zurück: 40 Jahre ilco Schweiz

Dieses Jahr gab es einen besonderen Grund zum Feiern, denn die ilco Schweiz engagiert sich seit 40 Jahren für Stomaträger/-innen. Die Schweizerische Interessengemeinschaft mit den 13 Regionalgruppen und young ilco-Gruppen bietet Unterstützung, Beratung und Begleitung von Betroffenen und deren Angehörigen in Zusammenarbeit mit Stomatherapeuten/-innen und medizinischem Fachpersonal.

Für Walter Signer, ehemaliger Präsident der ilco Schweiz, Gründer der Publicare und Mitbegründer von Convatec, war das Jubiläum Anlass für einen Blick zurück: Anfangs der 70er Jahre lebten Stomaträger/-innen in völliger Anonymität, ein Stoma war absolutes Tabuthema. Damals gab es keine Stomatherapeuten/-innen und der Fachhandel war nicht informiert. Haut- und Geruchsprobleme, Fehlplatzierungen des Stomas und unzureichende finanzielle Unterstützung waren Alltag für Betroffene. Zu jener Zeit gab es erste Karaya-Beutel und die König&Rutzen-Beutel, welche mit Klebstoff auf der Haut angebracht wurden.

Trotz Protest einer Schuhfabrik mit gleichem Namen wurde die ilco gegründet – ein Meilenstein! Eindrücklich schilderte Walter Signer von der erstmaligen Teilnahme am Kongress in Washington und wie überrascht die Vorstandsmitglieder über den enormen Besucherandrang an den ersten ilco-Treffen gewesen seien. Der Zürcher Restaurant-Besitzer sei jedoch weniger begeistert gewesen. «Mit solchen Leuten müssen Sie mir nie mehr kommen, jetzt muss ich zwei Wochen lüften!»

Rosmarie Roth, Gründungsmitglied der ilco Schweiz, wurde speziell geehrt und verdankt.

Als Highlights der letzten Jahre hob Walter Signer die Charta der Stomaträger, die interdisziplinäre Zusammenarbeit zwischen Betroffenen, Medizinern, Pflegepersonal und Produkteherstellern sowie die freie Produktwahl und deren Krankenkassenvergütung hervor. Ausserdem lobte Walter Signer die Verbundenheit und gegenseitige Hilfe unter den internationalen ilco-Verbänden. Die lückenlose Erscheinung des ilco-Bulletins in drei Sprachen sei eine «Heidenarbeit», die nur durch engagierte Vorstandsmitglieder möglich sei.

«Mein Engagement für ilco Schweiz hat mir viele enge Freundschaften gebracht» berichtete Walter Signer. Leider verstarb Bruno Leiseder (Präsident der Regionalgruppe Zentralschweiz) letztes Jahr.

Heute seien Hautprobleme weitestgehend beseitigt, dank 132 engagierten Stomatherapeuten-/innen in der ganzen Schweiz können Fehlplatzierungen vermieden werden, Hilfsmittellieferanten investieren laufend in neue Innovationen und die Kostenvergütung sei akzeptabel. Was bleibt, ist das Tabuthema und die Flucht in die Anonymität – die Arbeit der ilco ist also noch lange nicht getan.

Stoma einst und heute: Die Evolution der Hilfsmittel

Dr. med. Stefan Birrer nahm die Gäste mit auf eine Zeitreise durch die Geschichte des Stomas. Erste Beschreibungen einer Stuhlableitung gehen über 2'000 Jahre zurück. Unter den Stomaträgern sind berühmte Namen wie Fred Astaire, Papst Johannes II und (mit ziemlicher Wahrscheinlichkeit) auch Napoleon Bonaparte zu finden.

Gründe für ein Stoma seien vor allem (Kriegs-)Verletzungen, Fehlbildungen und eingeklemmte Hernien gewesen. Nur durch die Entlastung des Darms konnten die Patienten überleben.

Ca. 350 vor Christus sei im ersten Spital der Welt auf Kos eine eingeklemmte Hernie mit Darmverschluss operiert worden.

Dr. med. Stefan Birrer führte die Interessierten durch weitere medizinische Höhepunkte, vom Mittelalter, dem vorübergehenden Verbot der Chirurgie durch Vertreter der Kirche und Politik zu ersten chirurgischen Spitzenleistungen wie beispielsweise das Anlegen eines Colostomas bei einem Neugeborenen ohne Darmausgang 1710 in Paris. Noch im gleichen Jahrhundert wurde bei einem drei Tage alten Kind eine Kolostomie angelegt, der Patient erreichte das Alter von 43 Jahren (was bei einer Lebenserwartung von rund 50 Jahren als alt galt). 1860 erkannte Joseph Lister, dass Infektionen das grösste Problem solcher Eingriffe waren. Durch den Einsatz von Karbolsäure senkte er die Sterblichkeitsrate von 50 auf 15 Prozent. Erstmals wurde in dieser Zeit auch das neue Fadenmaterial aus Katzendarm verwendet, das z.T. noch heute eingesetzt wird. 1908 begann bereits das Zeitalter der modernen Chirurgie: die radikale Mastdarmentfernung, ein Pouch folgte 1969.

Über die Versorgungssysteme seien kaum Aufzeichnungen zu finden. Dr. med. Stefan Birrer berichtete davon, dass ein Gefäss aus Zinn oder Blech an die Wunde gehalten oder ein Tuch um den Bauch gebunden wurde. 1904 wurde der Verschluss mit zwei Gummibällen getestet, 1934 wurde das zweiteilige System entwickelt. Die heutigen Systeme gründen auf der kreativen Lösungssuche einer Krankenschwester aus Dänemark, die 1954 einen selbstklebenden Beutel für ihre eigene Schwester entwickelte. Die Erfindung des Magnetverschlusses aus dem Jahre 1974 setzte sich nicht durch. Vor 25 Jahren wurde in der DDR noch immer eine Pelotte (ballenförmiges Polster) genutzt. Und auch heute sind in vielen Ländern noch Eigenkonstruktionen, Gazebinden, behelfsmässige Verbände und Tücher im Einsatz.

Heute dürfen sich Betroffene in der Schweiz auf eine Vielzahl hochwertiger Produkte verlassen. Dr. med. Stefan Birrer erklärt, wie Stomaprodukte für optimale Lebensqualität sorgen: «Für eine gute Stomaversorgung muss die Anatomie stimmen, die Versorgung muss sicher sein in der Haftung, den Schutz für Haut und Körper gewährleisten, geruchssicher sein und einfach in der Nutzung.» Neuste Innovationen wie beispielsweise Be 1 von B. Braun seien faszinierend. All dies biete Stomaträgern/-innen die Möglichkeit, mehr Lebensqualität, Intimität und Sicherheit zu geniessen.

Die Markierung der korrekten Körperstelle vor der Operation sei entscheidend. Stomatherapeuten/-innen komme eine zentrale Aufgabe in der Bratung und Kontrolle zu, sie seien massgeblich an der Qualität beteiligt und verdienen deshalb grosses Lob.

Dr. med. Stefan Birrer erläuterte in seinem Referat auch allgemeine Punkte zu Anatomie, zu den Gründen für eine Stomaoperation und zu den häufigsten Komplikationen.

«Wenn du nicht bereit bist, dein Leben zu ändern, kann dir nicht geholfen werden», wusste bereits Hippokrates.

Ernährungsmärchen rund ums Stoma

Diana Studerus, Ernährungsberaterin BSC SVDE, entführte die Gäste in den «Irrgarten» der Ernährungsmythen. «Was haben Sie auf Ihrem Weg mit Ihrem Stoma schon gehört … du sollst, du darfst nicht …». Dr. Google spuckt in nur 0.46 Sekunden 154'000 Suchergebnisse auf die Frage «Ernährung bei Stoma» aus. Diana Studerus zeigte mit einem Augenzwinkern auf, dass all diese Empfehlungen kaum mit einem lebenswerten Leben vereinbar seien. «Und nichts zu essen ist auch keine Lösung, sondern gezielt essen.» Diana Studerus spricht aus eigener Erfahrung: Sie leidet selber an einer chronisch entzündlichen Darmerkrankung. «Viele Stomaträger/-innen essen bestimmte Dinge nicht, weil sie Angst vor Beschwerden wie Krämpfen oder Blähungen haben.» Hier bestehe ein Risiko für Mangelernährung. Auch heute noch gäbe es keine wissenschaftlich fundierten Erkenntnisse und Ernährungsempfehlungen für Stomaträger/-innen.

Für viele Lacher sorgten die Empfehlungen aus den 50er und 60er-Jahren. Im Diätbuch von damals wurde beispielsweise «bis zu 1 kg Äpfel pro Tag» empfohlen!

Fazit der Ernährungsberaterin war, dass auch heutige Empfehlungen (insbesondere aus dem Internet) keinen Erfolgsnachweis haben. Sie behandle Stomapatienten/-innen genauso wie alle anderen. «Wenn Sie keine Beschwerden haben, essen Sie bitte alles, geniessen Sie es, Sie müssen sich nicht einschränken.» Falls Symptome vorhanden seien, empfiehlt Diana Studerus einen Besuch bei einer Ernährungsberatung (die von der Grundversicherung übernommen wird), wo durch verschiedene Tests und Diagnosen ein optimaler Ernährungsplan zusammengestellt werden kann. «Bei einer Diät lassen wir gewisse Dinge weg und schauen, was verträglich ist. Das Ziel ist, so viel Abwechslung wie möglich mit so wenig Symptomen wie möglich.»

Neuste Erkenntnisse bietet FODMAP (Fermentierbare Oligo-, Di-, Monosaccharide and Polyole). Bei rund 80 % der Patienten seien Milchzucker (Laktose), Fruchtzucker (Fructose), Polyole (Süssstoffe, Pilze etc.), Oligosaccharide (Weizen, Knoblauch, Nüsse, Hülsenfrüchte etc.) Ursache ihrer Beschwerden.

«Unlösliche Fasern» von nahrungsfaserreichen Lebensmitteln seien oft für Stomablockaden verantwortlich: Spargel, grüne Bohnen, Stangensellerie, Fenchel, Maiskörner, Tomatenhaut, Pilze, Traubenkerne, Häutchen von Zitrusfrüchten, Nüsse, Popcorn oder Schalen von Obst und Gemüse. Lösung: Wenn möglich schälen, fein schneiden und gut kauen.

Diana Studerus gab zu, kein Fan der Ernährungspyramide zu sein. Vielmehr vertrete sie das sogenannte Tellermodell: 1 bis 2 Fäuste Gemüse, 1 Faust Stärkebeilage und 1 Faust Eiweissbeilage sorgen auf gesunde Weise für einen vollen Magen.

 

Im Anschluss an dieses Referat offerierte ilco Schweiz allen Besuchern ein Mittagsbuffet, das speziell nach dem FODMAP-Prinzip zusammengesellt wurde.

Autorenlesung «Mehr als ein bisschen Bauchweh»

Nach der Pause las Susanne Augustin aus ihrem Erstlingswerk. Die Münchnerin leidet an Morbus Crohn und organisiert mit ihrem Verein «Chronisch cool e.V.» regelmässige Informationsveranstaltungen in Deutschland. Sie engagiert sich seit Jahren, dass das Tabuthema an die Öffentlichkeit gebracht wird und sieht ihr Buch auch als eine Art Selbsthilfe für Betroffene.

Die Autorin las aus verschiedenen Kapiteln, in denen es um Ängste und mehr oder weniger peinliche Erfahrungen mit ihrem provisorischen Stoma ging. Aber auch darüber, wie sie dank ihrer offenen Art auf Verständnis stiess, wenn sie es am wenigsten erwartete.

Dass das Publikum von ihren Erzählungen begeistert war, zeigte sich im Anschluss auch bei der Signierung: Die mitgebrachten Bücher wurden bis zum letzten Exemplar verkauft.

Podiumsgespräch «Stoma, und jetzt?»

Jolanda Baumann, Präsidentin SVS-ASS (Schweizerische Vereinigung der StomatherapeutInnen), und die Wund- und Stomaberaterin Melanie Krähenbühl begrüssten die Betroffenen zum Austausch auf der Bühne. Die beiden sind Stomatherapeutinnen aus Leidenschaft. Ihr Herzblut habe die pensionierte Stomatherapeutin Ruth Burkhard in ihnen geweckt, unter Applaus ergänzte sie die Runde.

«Ich kann nicht mehr, ich möchte mein Stoma zurück. Heute ist die Frau wieder glücklich.» Mit dieser Geschichte eröffnete Jolanda Baumann die Podiumsdiskussion und stellte fest, dass dieser Prozess nicht immer so reibungslos verlaufe.

Ein Podiumsgast erzählte, dass er seit über 40 Jahren Morbus Crohn habe. Nach vielen Operationen wurde der Rest des Dickdarms entfernt. «Ich musste mich nicht für ein Stoma entscheiden, das haben die Ärzte für mich übernommen. Zum Glück, denn ich habe so viel Lebensqualität gewonnen!» Vorher sei er bis zu 20 Mal auf die Toilette, musste alles durchplanen und habe Verabredungen verpasst. Seit der Stoma-Operation vor zwei Jahren sei er wieder frei, habe keine Schmerzen und keinen geblähten Bauch mehr. Dass es in der Klinik auch eine Stomaabteilung mit wöchentlichen Sitzungen gab, war für ihn sehr wichtig. «Ich weiss nicht, was ich ohne diesen Austausch gemacht hätte.»

Ein weiterer Podiumsgast erzählte, dass er erst seit Mitte April mit einem Stoma lebe. Als die Stomatherapeutin ihn zum ersten Mal sah, war er an mindestens 20 Schläuchen angeschlossen und halb so schwer wie heute. Nach der Operation war er in der Reha und wurde mit den fünf Therapielektionen pro Tag sehr gefordert. Inzwischen sei er wieder Zuhause und auf gutem Wege, sich zu erholen. «Ich habe bereits zweimal am Altersturnen teilgenommen, arbeite wieder und bin mit dem Verlauf überraschend zufrieden.» Auch essen und trinken könne er alles, es gehe ihm gut. Für Applaus des Publikums sorgten seine Reisepläne: 37 Tage auf Kreuzfahrt und 12 Tage in Afrika, davon 10 Tage Safari.

Eine junge Betroffene schilderte ihren ungewöhnlichen Weg: Seit ihrer Kindheit litt sie unter Anismus (Schliessmuskel öffnet beim Stuhlgang nicht). Deshalb habe sie ihr Schicksal selber in die Hand genommen und vor gut drei Jahren – entgegen der Einwände einiger Ärzte – ein Stoma erhalten. Sie sei überaus dankbar dafür und würde ihr Stoma nicht mehr hergeben. Für sie sei es ein reiner Gewinn: Endlich könne sie sich wieder bewegen, mit ihrem Mann und dem Hund spazieren … ohne Stoma wäre das alles nie möglich gewesen.

Auch der Präsident der ilco Deutschland beteiligte sich am Gespräch. Er hatte bis vor 15 Jahren ein doppelläufiges Ileostoma, das rückverlegt wurde. «Danach durchlitt ich eine Odyssee, da der Schliessmuskel nicht mehr richtig funktionierte, 30 Stuhlgänge am Tag waren normal.» Fast zwei Jahre habe es gebraucht, bis sich der Zustand einigermassen normalisiert habe. Seine Botschaft an die Chirurgen war deshalb klar: Eine gute Vorbereitung auf die Rückverlegung ist elementar. Er gab zu, dass es auch heute noch Momente gäbe, in denen er sich das Stoma zurückwünsche, nicht zuletzt, wenn es um Ernährung gehe.

Der Moderator Karsten Hain ergänzte das Podiumsgespräch mit seinen Erfahrungen als Paraplegiker. Auch für ihn sei es ein langer Prozess gewesen, bis er sich für eine Stoma-Operation entschieden habe. «Ich habe so viel Zeit auf der Toilette verbracht, habe mich zurückgezogen, mich sozial isoliert, bekam Depressionen und sogar Suizidgedanken.» Für ihn sei klar: Das Thema Stoma müsse auch in den Reha-Zentren für Querschnittgelähmte viel früher angesprochen werden. Auf die Frage nach Partnerschaft und Sexualität antwortete Karsten Hain gewohnt offen: «Ich habe Frauen kennengelernt, die mich als Mensch und nicht als Rollstuhlfahrer oder Stomaträger sehen.» Und auch wenn mal etwas Gas entweiche, so sei das doch das Normalste der Welt, ergänzte er unter Beifall des Publikums.

Das Thema Reha wurde auch von den Stomatherapeutinnen aufgegriffen. Ruth Burkhard schaute zurück: «Als ich 1985 mein Pflegediplom machte, wurde Stomatherapie nach Dienstschluss im Hinterzimmer gemacht. Damals musste man auch mal in den OP-Saal stürmen und darauf bestehen, dass das Stoma wirklich am richtigen Ort angelegt wurde.» Inzwischen habe sich glücklicherweise vieles verändert, in der Schweiz gelten Standards und Patienten können sich auf eine sehr gute Qualität verlassen. Jolanda Baumann ergänzte, dass sie sich dafür einsetze, dass Rehastationen eigene Stomatherapeuten/-innen anstellen.

Inspiriert durch die Safari-Reise erzählte Karsten Hain die Geschichte eines Podiumsteilnehmers des letzten Anlasses. «Ich denke immer wieder daran, wie dieser junge Mann in ein Land reiste, in dem Stoma nicht bekannt war.» Am Zoll wurde er gebeten, das Stoma abzumachen. «Das wollen Sie nicht!» war seine gekonnte Reaktion. Tipps der Anwesenden waren vor allem, genügend Beutel ins Handgepäck zu nehmen und einen Stomapass bei sich zu tragen.

«Wunderbar, dass ihr alle hier seid, höchsten Respekt! Man sieht nichts, man riecht nichts, man spricht darüber – ihr alle seid Vorbilder!» Die Stomatherapeutin Melanie Krähenbühl ermutigte die Anwesenden, auf nichts zu verzichten, immer nach (neuen) Lösungen zu suchen und das zu machen, was Spass macht.

Ausstellung mit kompetenter Beratung

Zahlreiche Aussteller präsentierten von 9 bis 16 Uhr im Eingangsbereich des Technoparks ihr vielfältiges Hilfsmittelangebot, ihre Innovationen und Dienstleistungen. Die Besucher informierten sich über Neuigkeiten, tauschten sich untereinander aus und profitierten von der kompetenten Beratung der anwesenden Spezialisten.

Stoma-Selbsttest

Wie fühlt es sich an, einen Beutel am Bauch zu tragen? Nicht-Stomaträger/-innen konnten sich durch die anwesenden Stomatherapeutinnen einen leeren Beutel ankleben lassen – selbstverständlich an der anatomisch korrekten Stelle.

Schenke Freude, ernte Dank

Der Jubiläumsanlass wurde mit zahlreichen Dankesreden und Geschenken an den Präsidenten Peter Schneeberger abgeschlossen, auch von den internationalen Gästen. «Wenn wir mehr solche Menschen hätten, müssten wir uns über die Zukunft keine Sorgen machen …»

Impressionen des Stomatags 2019

Fotos: Bruno Raffa, www.cbfoto.ch

Feedbacks unserer Gäste

Das hat mir besonders gut gefallen:

«Dass auch direkte Gespräche und der Austausch mit den Referenten möglich waren.»

«Viele Ängste werden einem weggenommen. Der Anlass ist auch für zukünftige Stomaträger sehr informativ!»

«Alles, vor allem die Austauschmöglichkeiten der Erfahrungen.»

«Die Stoma-Probe für die Verwandten habe ich super gefunden (und auch selber gemacht).»

«Für Laien wurden Begriffe direkt übersetzt.»

«Humor hat auch Platz, super!»

«Super Erreichbarkeit der Örtlichkeit, super Referenten und Ausführung.»

«Die Organisation war wirklich super. Die Möglichkeit, ein Stoma zu probieren, habe ich als sehr hilfreich empfunden.»

«Der Anlass sollte unbedingt wieder durchgeführt werden!»

Flyer Stomatag 2019

Programme

09h00 Heure d’ouverture (café et croissant)
Exposition des produits de stomie (nouveautés) et accessoires
10h00 – 10h20     Ma nouvelle qualité de vie avec une stomie
Karsten Hain, paraplégique et modérateur de l’événement
10h20 – 10h30 Mot d’accueil du président
Peter Schneeberger, président ilco suisse
10h30 – 11h00 40 ans ilco suisse
Walter Signer, fondateur de l’entreprise Publicare SA
Distinction des membres fondateurs d’ilco suisse
11h00 – 11h30 Stomie dans le passé et aujourd’hui: l’évolution des matériaux
Équipe de chirurgie Berne, Dr. med. Stefan Birrer
11h30 – 12h00 Les contes d’alimentation au sujet de la stomie
Diana Studerus, diététicienne BSC SVDE
12h00 – 13h30 Pause et buffet de midi
13h30 – 14h00

Lecture d'auteur «Mehr als ein bisschen Bauchweh»

Susanne Augustin lit du chapitre «Stomie»

14h00 – 14h30

Podium de discussion avec des personnes concernées: une stomie, et maintenant?
Jolanda Baumann, présidente SVS-ASS association Suisse des stomathérapeutes

Melanie Krähenbühl, conseillante en plaies et stomies

Toute la journée

Meeting Point: à ce point, les personnes concernées, leurs proches, les
conférenciers ainsi que les spécialistes peuvent s’échanger ouvertement et directement. Apprenez des expériences des
autres ou partagez vos propres connaissances ou idées. Nous vous souhaitons beaucoup de plaisir à l’enrichissement mutuel d’idées.

Visite de l’exposition: présentation des points forts et innovatifs

Signature de livre: dédicace exclusive de l'auteur

Autotest: découvrez en tant que non-porteur de stomie comment se sent une poche au ventre.

Restauration: café, gâteau, snacks et buffet de midi

16h00 Fin de l’événement

Sous réserve de modifications du programme

Les exposés sont tenus en (suisse-)allemand, mais sont traduit en plus en français et anglais. (Des écouteurs sont mis à disposition. Veuillez-vous manifester à l’entrée).

Orateurs

Karsten Hain ist 45 Jahre alt, kommt aus Deutschland und lebt seit 20 Jahren in der Schweiz. Als Kaufmännischer Angestellter war er in den Branchen Versicherung, Finanzdienstleistung, Personalberatung und Informationstechnologie tätig. Seit 2010 ist Karsten Hain aufgrund eines Motorrad-Unfalls querschnittsgelähmt. Nach diversen Operationen an Blase und Darm und langem Leidensweg hat er sich 2017 für ein endständiges Kolostoma entschieden und ist seitdem wieder aktiv im Leben.

Als Moderator führt er durch den Stomatag 2019 und erzählt über seine neue Lebensqualität mit Stoma.

Mein Name ist Peter Schneeberger, ich wohne in Schüpfen, bin am 4. September 1957 geboren, verheiratet und habe zwei erwachsene Söhne. Nach 37 Jahren Arbeit in der öffentlichen Verwaltung geniesse ich seit Oktober 2017 meine frühzeitige Pensionierung. 1983 erhielt ich die Diagnose Morbus Crohn und seit 1994 bin ich Stomaträger.

Ich bin Präsident und Kassier der ilco Schweiz sowie Präsident der ilco Regionalgruppe Bern.

Die ilco Schweiz mit den 13 Regionalgruppen ist eine Interessengemeinschaft von Menschen mit künstlichem Darm- oder Urinausgang. Die Aufgabe der ilco-Schweiz und der Regionalgruppe besteht darin, Gesprächsgruppen zu bilden, Anlässe zu organisieren, dies in enger Zusammenarbeit mit Stomatherapeutinnen. Sie besuchen Patienten vor und nach der OP, wenn diese das wünschen. Es soll ein regelmässiger Austausch (Gesprächsgruppen) stattfinden, wo Tipps und Tricks ausgetauscht werden können. Ausserdem gibt es eine Charta von Rechten für Stomaträger/-innen und die ilco Schweiz sorgt dafür, dass diese eingehalten wird. Zudem arbeitet die ilco Schweiz national und international mit gleichen Vereinigungen zusammen. Ein grosses zukünftiges Thema ist die Überalterung in den regionalen Gruppen.

Ziel der ilco Schweiz ist es, eine gesunde Mischung aus Jung und Alt zu erreichen. Dazu braucht es Plattformen und auch moderne Mittel wie Social Media etc. müssen vermehrt eingesetzt werden. Der Mensch und der direkte Kontakt sollen aber immer im Vordergrund stehen.

Walter Signer, Gründer der Publicare, referiert zum 40-Jahr-Jubiläum der ilco Schweiz.

  • Geboren 1951 in Rheineck
  • Grundschule und Gymnasium in Aarau
  • Lehre als Transportlogistiker
  • 1976 Mitbegründer von ConvaTec weltweit
  • Mitbegründer vieler ilco Gruppen
  • Präsident der ilco Schweiz
  • 1993 Gründung PubliCare Schweiz

Im Anschluss: Ehrungen der Gründungsmitglieder von ilco Schweiz.

Stoma einst und heute: Die Evolution der Hilfsmittel

Chirurgie Team Bern, Dr. med. Stefan Birrer

www.chirurgie-team-bern.ch

Ernährungsberaterin BSc SVDE, Food on Record, Basel

Ernährungsmärchen, alte Zöpfe & Halbwahrheiten der letzten 40 Jahre

Diana Studerus, Ernährungsberaterin BSc SVDE, hat sich auf die Behandlung von Magen-Darm-Erkrankungen spezialisiert. Sie war sechs Jahre im Akutspital tätig, betreute dort Menschen direkt nach einer Stomaanlage und kennt aufgrund ihrer Erfahrung aus den letzten drei Jahren ambulanter Sprechstunden auch sämtliche Schwierigkeiten des längerfristigen Verlaufs. Sie arbeitet eng mit Hausärzten und Magen-Darm-Spezialisten zusammen, sucht gerne nach unkonventionellen Lösungen und wird 2019 das Masterstudium in angewandter Ernährungsmedizin beginnen.

Diana Studerus ist Mutter eines Sohnes und selbst von einer chronischen Magen-Darm-Erkrankung betroffen.
 

Gut essen heisst gut leben – davon ist sie überzeugt und dafür setzt sie sich ein!

www.foodonrecord.com

Podiumsgespräch mit Betroffenen: Stoma, und jetzt?

Jolanda Baumann arbeitet seit über 17 Jahren als Stomatherapeutin im Spitalzentrum Biel und ist Präsidentin von SVS-ASS, der Schweizerischen Vereinigung der StomatherapeutInnen.

Die Themen Sexualität, Schwangerschaft, Partnerschaft, Sport sind wichtige Bestandteile des Beratungsgesprächs durch die Stomatherapeutinnen.
«Wir unterstützen die StomaträgerInnen auf dem Weg in die Normalität»

www.svs-ass.ch

 

Melanie Krähenbühl ist seit 2010 Wund- und Stomaberaterin im Zürcher Rehazentrum Davos und engagiert sich in fachlichen Weiterbildungsbereichen und in der Entwicklung Stomaberatung & stationäre Rehabilitation. Melanie Krähenbühl ist Pflegefachfrau HF, Wundexpertin SAfW, Pflegeexpertin Stoma – Wunde – Inkontinenz und hat den CAS Interprofessionelle Weiterbildung in Psycho-Onkologie absolviert. Sie ist in Davos Platz wohnhaft und hat eine kleine Familie.

Susanne Augustin, Autorin und Gründerin «Chronisch cool e.V.»

In ihrem Erstlingswerk «Mehr als ein bisschen Bauchweh» nimmt Autorin Susanne Augustin den Leser mit auf die allseits bekannte «Suche nach dem nächsten Klo». In ihrem ganz eigenen Versuch, über chronisch entzündliche Darmerkrankungen aufzuklären und gleichzeitig das Thema mit einer Portion Humor und Selbstironie aus der längst überflüssigen Tabu-Zone zu holen, erzählt sie hierbei ganz unverblümt von ihren – manchmal doch sehr absurden – Erlebnissen in der weiten Welt der Darmerkrankungen.

Im Rahmen ihres Vereins «Chronisch cool e.V.» führt die Münchnerin in ihrer bayrischen Wahlheimat zudem regelmässig Informations-Events mit dem Schwerpunkt «Awareness» durch, mit dem Ziel, die breitere Öffentlichkeit bezüglich chronisch entzündlicher Darmerkrankungen besser zu sensibilisieren. 

www.chronischcool.org 

Organisation

Entrée gratuite
Les coûts de voyage et du parking sont à la charge du participant.

Restauration
Le catering du Technoparc Zurich vous restaure toute la journée. Le buffet de midi pourra satisfaire différents désirs et hautes exigences.

Inscription
Le nombre de places est limité. C’est pour cela que nous vous recommandons de vous inscrire le plus vite possible pour avoir une place sûre.

Possibilités d’inscriptions:

Annulation
En cas d’empêchement, nous vous prions de bien vouloir nous informer par mail sous info@ilco.ch ou par téléphone 031 879 24 68.
Comme cela nous offrons la possibilité aux intéressées de prendre part à la journée de la stomie.

Lieu de l’événement

Technopark

Technoparkstrasse 1, 8005 Zürich

Le Technoparc Zurich est situé au coeur de Zurich-ouest, à proximité de l’EPF et de l’université de Zurich, ainsi qu’à proximité des hautes écoles spécialisées de la région de Zurich. Le Technoparc est facilement accessible par les transports en commun. Des places de parc payantes et restreintes sont disponibles.

Accès en transports publics

  • Tram no 4 jusqu’à la station Technoparc, 2 minutes à pied
  • Tram no 17 jusqu’à la station Förrlibuck, 4 minutes à pied
  • Tram no 4, 13 ou 17 jusqu’à la station place Escher-Wyss, 8 minutes de marche
  • Bus no 33 jusqu’à la station Schiffbau, 4 minutes à pied
  • Bus no 72 jusqu’à la station Schiffbau, 4 minutes à pied
  • Lignes S-Bahn S3 / S5 / S6 / S7 / S9/ S12 / S15 / S16 jusqu’à la station Hardbrücke, 8 minutes à pied

Accès en voiture

  • depuis St-Gall / aéroport: par la Rosengartenstrasse, place Escher-Wyss (pont), Hardturmstrasse, Förrlibuckstrasse, Duttweilerstrasse (Toni-Molkerei), Pfingstweidstrasse, Technoparkstrasse
  • depuis Berne / Bâle: par la Pfingstweidstrasse, Technoparkstrasse
  • depuis Lucerne / Coire: par Hardbrücke, Geroldrampe, Schiffbau, Technoparkstrasse
  • depuis City: via place Escher-Wyss, Hardstrasse ou Hardturmstrasse

Exposition

Nouveautés de produits et beaucoup plus…

Nous avons pu organiser un bon nombre d’exposants qui vont vous présenter un vaste assortiment à la journée de stomie. Réjouissez-vous des nouveautés, l’élargissement de votre propre horizon et des conseils compétents des spécialistes présents.

Même que les stands et l’offre soit différent, le but est le même: Nos exposants veulent faciliter la vie
des personnes avec des problèmes médicaux intimes. Laissez-vous vous conseiller et surprendre.

Merci beaucoup !

La journée de la stomie ne peut être réalisée qu’avec le grand soutien des entreprises.

Avec le soutien amical de la Ligue suisse contre le cancer et de l’association suisse des stomathérapeutes, SVS-ASS.

... et d'autres.

 

Invités internationaux

Nous sommes fiers d'accueillir des personnalités connues au journée de la stomie de cette année:

  • Jon Thorkelsson, président EOA
  • Erich Grohmann, ilco Deutschland
  • Margit und Ernst Kirnbauer, ilco Österreich
  • Susanne und Franz Deimler, ilco Österreich
  • René und Marie Madeleine Bous, ilco Luxenburg
  • Rein van der Leeuw, ilco Niederland