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Aussagen von Betroffenen

«Zuerst war das Stoma für mich ein riesengrosses Schreckgespenst. Ich habe mich lange gegen die Operation gewehrt. Doch der Austausch mit Betroffenen hat mir geholfen, mich damit anzufreunden.»

«Mein Motto: Geht nicht, gibt’s nicht! Gestern hab ich einen Kopfsprung ins Wasser gemacht, ich fliege Gleitschirm, bike und fahre Ski.»

«Endlich sind meine Bauchschmerzen und der Stress mit der Toilette Vergangenheit! Ich habe ein neues Leben. Das einzige, das ich bereue: Ich hätte diese Operation schon vor 20 Jahren machen sollen.»

«Heute kann ich endlich wieder essen und geniessen. Meine Ernährung ist viel ausgewogener und ich habe wieder mein Normalgewicht.»

«Vor der Operation war Reisen immer ein Riesen-Stress. Jetzt mit dem Stoma kann ich meine Ferien endlich geniessen, Entspannung pur!»

«Aufgrund meiner Colitis ulcerosa hatte ich sogar Panik, dass ich die Fahrt im Spitalbett vom Zimmer in den Operationssaal nicht ohne Panne überstehe. Nach der OP war dieser Druck plötzlich weg, ein neues Leben!»

«Ich habe mich lange dagegen gewehrt und hatte Angst vor einer Stoma-Operation. Jetzt bin ich einfach nur froh, ich bin ein neuer Mensch! Anstatt 6 Stunden auf der Toilette zu verbringen, kann ich in jeweils 5 Minuten mein Stoma wechseln und bin endlich wieder aktiv und entspannt unterwegs, kann arbeiten und verreisen.»

Liebe, Sex - und Stoma

Liebe, Sex – und Stoma Sex ist die schönste Nebensache der Welt – auch mit einem Stoma. Marcel Brunner und seine Partnerin Bianca Gilardoni beweisen, dass sich »Schmetterlinge im Bauch« nicht vom Beutel am Bauch vertreiben lassen.

Unter dem folgenden Link können Sie diesen Beitrag von Marcel und Bianca lesen.

Stoma nach Darmkrebs – ein völlig normales Leben

Im Alter von 20 Jahren bekommt Silvan die Diagnose Darmkrebs. Sein erster Gedanke: «Bloss keinen künstlichen Darmausgang». Heute hat er ein Stoma und führt ein völlig normales Leben.

«Waren Sie schon einmal an einem Festival auf der Toilette? Kein schöner Ort. Mir bleibt er erspart, seit ich ein Stoma habe», lacht Silvan und hebt damit gleich einen Vorteil seines Stomas heraus. Der 24-Jährige hat seit vier Jahren einen künstlichen Darmausgang und betont: «Stoma ist nach wie vor ein Tabuthema, man weiss nichts darüber; oder man hat Vorurteile, so wie ich es hatte». Vorurteile, dass es stinkt, laute Geräusche macht und unappetitlich ist. Silvans erster Gedanke nach der Darmkrebsdiagnose war deshalb auch: «Wenn ich bloss kein Stoma brauche!»

Genetisch hohes Erkrankungsrisiko

Dass er besonders gefährdet ist, an einem Tumor zu erkranken, liegt in der Genetik. Von seiner Mutter hat er das sogenannte Lynch Syndrom geerbt. Ein erbliches Tumorsyndrom, das durch ein stark erhöhtes Risiko für die Entstehung verschiedener Krebserkrankungen gekennzeichnet ist. Während seine Mutter gesund ist, zeigten sich beim damals 20-Jährigen mitten im Militärdienst erste Symptome. «Ich hatte Blut im Stuhl, musste ständig zur Toilette und spürte ein unangenehmes Pulsieren am After.» Silvan wurden Salben gegen Hämorrhoiden verschrieben, gebessert hat sich sein Zustand nicht. Erst ein zweiter Truppenarzt sah den Ernst der Lage und schickte Silvan zur Abklärung ins Spital. Diagnose: Darmkrebs, lokalisiert direkt am After. «Der Tumor sass direkt am inneren Schliessmuskel – mir wurde sofort klar, was eine Operation bedeutet», erinnert er sich. Er wurde vor die Wahl gestellt: Entweder Windeln oder Stoma. «Was für eine tolle Entscheidung für einen jungen Mann. Das Stoma hat mich dann doch weit mehr überzeugt», so Silvan.

Vorurteile abbauen mit offener Kommunikation

Die Schmerzen wurden in der Folge so stark, dass sich Silvan die Operation herbeisehnte und sogar darauf freute. «Es war mir alles egal, ich wollte einfach, dass die Schmerzen verschwinden», erzählt Silvan. Mit der Tumorentfernung wurde in derselben Operation der After verschlossen, der Darm «umgeleitet» und ein künstlicher Ausgang in die Bauchdecke gelegt. Nach einem dreiwöchigen Spitalaufenthalt folgte die Reha, wo er im Umgang mit dem Stoma geschult wurde und sich auch einer Chatgruppe junger Stomaträger, der young ilco Schweiz, anschloss. «Die Gruppe mit inzwischen 40 jungen Stomaträgern hat eine Art Selbsthilfecharakter, wir tauschen Tipps aus und sind da, wenn jemand ein Problem hat.» Und auch im Umgang mit dem Stoma wurde er schnell zum Experten: «Es ist keine Hexerei, einen Stomabeutel zu wechseln und inzwischen habe ich Routine», so Silvan. Er ist gar so routiniert, dass er in einem Bewerbungsgespräch eine kurze Pause zum Wechseln einlegte und den Job am Ende bekommen hat. «Ich bin ein offenes Buch, beantworte alle Fragen und möchte damit einen Beitrag leisten, Vorurteile und Stigmatisierung abzubauen».

«Zum Glück kann ich weiterhin alles essen»

Mit welchen Fragen wird er denn besonders häufig konfrontiert? «Die Klassiker sind: Spürst du, wenn etwas kommt? Nein, und ich kann es auch nicht steuern. Wie oft muss der Beutel gewechselt werden? Das ist abhängig von der Nahrungszufuhr. Stinkt es? Nein – der Beutel hat einen Kohlefilter und man riecht nichts, ausser wenn ich den Beutel wechsle. Nach mir gehst du also besser nicht auf die Toilette. Ausserdem kann es manchmal vorkommen, wenn mal viel Gas im Beutel ist, dass etwas Luft entweicht. Das stinkt auch ziemlich und ich muss dann den Beutel so schnell wie möglich wechseln. Macht es Geräusche? Ja, wenn Gas entweicht. Aber es stinkt nicht».

 

Lebensqualität ist top

Und wie beurteilt er seine Lebensqualität? «In einem Wort: top! », so Silvan. Auch beruflich kann er als gelernter Koch Vollgas geben. «Ich arbeite 100 Prozent und bin einfach glücklich, dass ich weiterhin alles essen bzw. probieren kann. Ohne das wäre ich kein so guter Koch mehr». Bei seinen Arbeitgebern ist er bislang immer auf viel Verständnis gestossen, etwa wenn er häufiger Pausen zum Wechseln des Beutels einlegen muss. Und auch aus seinem Umfeld erntet er nur positives Feedback, ist als Fussballtrainer aktiv und führt ein völlig normales Leben.

Angesprochen auf die Frage nach einer Partnerin wird er allerdings nachdenklich: «Das ist ein Thema, das mich beschäftigt. Ich habe und hatte seit dem Stoma keine Partnerin und frage mich schon, was ist, wenn ich jemanden kennenlerne. Aber wenn es die Richtige ist, wird sie damit umgehen können.» Und mit seinem Humor punktet Silvan allemal. Stoma hin oder her.

 

Mein Stoma – eine Entlastung!

Ich heiße Barbara, bin 36 Jahre alt und habe seit 2013 mein Ileostoma. Grund für die Anlage war bei mir ein gelähmter Dickdarm durch eine Autoimmunerkrankung der Nervenzellen (Autoimmungangliopathie). Er machte mir das Leben zur Hölle, weil ich ständig einen aufgetriebenen Bauch und Schmerzen sowie Übelkeit hatte und nicht mehr essen konnte.

Als mir das Ileostoma erstmalig in der Klinik vorgeschlagen wurde, bekam ich einen Schock, doch ein paar Monate später  willigte ich in die OP ein und war sehr überrumpelt, weil die Stoma-Anlage wenige Tage darauf erfolgte. Glücklicherweise zeigte die Ileostomie schon am selben Tag eine große Entlastung von dem enormen Druck im Bauch. Am Folgetag konnte ich bereits essen und lernte sehr neugierig die Versorgung meines Ileos, obwohl ich natürlich noch sehr unsicher war. Bald verließ ich die Klinik und auch die optimale Stoma­versorgung war schnell gefunden.

Für mich begann ein neues Leben! Zuvor konnte ich nicht mehr essen, war künstlich ernährt, hatte keine Kraft und Lust mehr mit Freundinnen etwas zu unternehmen, geschweige denn einmal wegzufahren. Nun, nach der OP, war ich nur noch am Essen und ging wieder arbeiten in die Stadt, und schon 3 Wochen nach der OP fuhr ich auf meine erste kleine Reise innerhalb Österreichs und bald darauf nach Deutschland um ein Musical anzusehen. Es folgten noch einige Städtereisen, ich wurde insgesamt sicherer im Umgang mit dem Stoma und dachte teilweise schon gar nicht mehr dran, dass ich überhaupt eines habe. Ich war einfach nur dankbar diesen Schritt gewagt zu haben. Das Ileostoma hinderte mich eigentlich an gar nichts. Ich ging in die Therme und den ganzen Tag schwimmen und stellte dabei fest, dass die Beutel sowas prima aushält. Oft unternahm ich kleine Wanderungen, war Radfahren und startete sogar mit Klettern in der Halle.

Meine Erkrankung ist leider sehr fortgeschritten.  Dickdarm und Rektum wurden entfernt und auch der Dünndarm bewegt sich nur mehr schlecht, das Stoma fördert nicht gut und ich bin wieder künstlich über die Vene ernährt. Seither muss ich das Arbeiten und viele Hobbies leider bleiben lassen, weil mir ganz einfach die Kraft fehlt, und wegen dem zentralvenösen Langzeitkatheter (Hickman) darf ich auch nicht mehr ins Wasser. Trotz allem liebe ich mein Stoma nach wie vor, mir ist bewusst, dass es ohne diesem «Entlastungs-Ventil» noch viel schlechter in meinem Bauch aussehen würde. Meine Zeit verbringe ich jetzt etwas ruhiger, mit viel Musik und kleinen Spaziergängen, an guten Tagen auch mal mit ein bisschen shoppen. Ich habe gelernt, aus den jeweiligen Situationen das Beste zu machen, es ist nur ganz wichtig die Dinge wie das Stoma und in meinem Fall auch den Hickman-Katheter anzunehmen. Mir macht es oft Spaß neue Versorgungen zu testen, dadurch habe ich meinen neuen Lieblingsbeutel gefunden. Für den Hickman-Katheter habe ich bunte Verbände entdeckt und somit probiere ich einfach mein Leben so angenehm wie möglich zu gestalten.
B.P.

Quelle

"SenSura® Mio Concave est un cadeau du ciel"

Une hernie douloureuse a conduit Bruno Raffa à adopter un nouveau type de stomie conçu pour les zones arrondies et les hernies. Il attribue plus de cinq étoiles à la plaque protectrice bombée en forme d’étoile

Bruno Raffa, pourriez-vous nous raconter pourquoi vous portez une stomie?
C’est une longue histoire... En bref, j’ai souffert pendant 25 ans de colite ulcéreuse, une inflammation chronique de l’intestin. Les médicaments n’agissaient plus et on a fini par constater, lors d’une coloscopie, que mon intestin était très endommagé. Il n’était donc plus du tout approprié de poursuivre le traitement médicamenteux.

C’est là que votre gastro-entérologue vous a proposé la stomie ?
Cela faisait déjà longtemps que l’idée de faire réaliser une stomie me trottait dans la tête et mon gastro-entérologue m’a conforté dans cette voie. Je me suis rendu à un événement Coloplast à Zurich, où j’ai discuté avec différentes personnes et où je me suis renseigné de manière approfondie sur ce sujet. En outre, j’en ai beaucoup parlé avec ma femme qui m’a toujours soutenu. Par la suite, j’ai même organisé mon propre événement pour l’association Crohn Colite Suisse (alors dénommée SMCCV). Nous avons invité un porteur de stomie et une chirurgienne à une table ronde et à l’issue de laquelle tout était clair pour moi : la stomie était la solution qui me convenait. C’était au printemps 2016. En décembre, je subissais déjà l’opération.

Vous vous êtes activement penché sur le sujet.
Absolument. J’ai eu la chance d’avoir suffisamment de temps pour me préparer dans les moindres détails. Avant l’opération, j’ai essayé différents produits de stomie, que j’ai remplis d’eau et collés à mon abdomen. Je voulais savoir à quoi m’en tenir. Pour de nombreux patients la stomie est pratiquée en urgence et ils n’ont donc pas le temps de s’y préparer. Mais au fond, l’idéal serait de pouvoir s’y préparer à l’avance et de pouvoir tester les différents produits et marques au préalable. Aujourd’hui, je peux vraiment affirmer que grâce à la stomie j’ai retrouvé ma qualité de vie.

Puis la hernie est arrivée...
Oui, malheureusement. Ma paroi abdominale s’est bombée et j’ai ressenti des douleurs très fortes. Je prenais souvent des analgésiques, parfois plusieurs fois par jour. En outre, j’avais des démangeaisons et la plaque plate n’étant plus adaptée et tirait sur la peau, c’était très désagréable. La mise en place de l’appareillage devenait très fastidieuse. Je devais presser la plaque très fortement contre mon abdomen, ce qui était douloureux. Et comme elle n’était pas placée correctement, j’ai même tenté de lui donner moi-même une forme adéquate. C’était un défi que je n’ai pas vraiment réussi à relever. J’avais des tiraillements et des fuites.

Quelle est votre impression maintenant que vous utilisez SenSura® Mio Concave ?
C’est un soulagement total, une vraie délivrance. Vraiment, je n’exagère pas : dès le premier instant, je me suis senti plus à l’aise. Honnêtement, je pourrais même me passer de l’opération prévue pour retirer la hernie.

SenSura Mio Concave est un vrai bienfait pour la peau. Je n’ai plus de tiraillements au niveau de l’abdomen, il ne se form e plus de plis et en pouvant replier facilement les côtés, la fixation devient optimale.

Grâce à la plaque de protection cutanée incurvée en forme d’étoile, l’appareillage tient en place. En outre, elle ne provoque jamais de fuites, ce qui est une bonne chose. Je ne porte pas d’anneau protecteur en dessous et cela fonctionne très bien.

Et, de manière générale, que pensez-vous de Coloplast ?
Je suis conquis par la couleur de la poche. Ce gris discret est une couleur bien neutre. En revanche, je trouve les produits couleur peau vraiment effroyables. Le service de Coloplast est parfait. Et en lisant le manuel, j’ai même découvert quelque chose de nouveau : je ne savais pas qu’il était possible de relever la poche pour la raccourcir, c’est fantastique. Pour tous ceux qui ont des hernies ou autres rondeurs : je leur recommande fortement SenSura Mio Concave.

Nous vous remercions chaleureusement de cet entretien

À propos de Bruno Raffa
Bruno Raffa a souffert pendant 25 ans de colitis ulcerosa, une inflammation chronique de l’intestin. Les médicaments n’agissant plus, il a décidé en 2016 de subir une intervention pour procéder à une stomie.

Beaucoup de gens connaissent Bruno Raffa qui a siégé pendant 22 ans au conseil d’administration de Crohn Colite Suisse (Association suisse contre la maladie de Crohn et la colite ulcéreuse, SMCCV) et dont il a été le président pendant 12 ans. Étant personnellement concerné, il s’engage, encore aujourd’hui, en faveur de l’amélioration de la qualité de vie des patients et de l’entraide.

Bruno Raffa a 54 ans, travaille comme directeur des impôts à la ville de Sursee et est un photographe amateur passionné.

Quellen

Interview Mirjam Hill: Retour à vous-même et à la nature

Text: Anita Steiner Kommunikation

Ceux qui la connaissent peu voient seulement en Mirjam Hill une femme joyeuse, sympathique et restée éternellement jeune. Le parcours de vie de Mirjam surprend donc d’autant plus. Ce que cette femme de 49 ans doit porter sur ses épaules suffirait amplement pour remplir plusieurs vies et pourrait faire l’objet d’un livre entier. Un livre dans lequel la maladie de Crohn camperait l’un des rôles principaux et qui ne manquerait pas de dramaturgie.

Tout sourire, Mirjam nous invite a entrer dans son interieur confortable. Sa chienne Elly l’attend patiemment sur le lit-coffre au style vintage elegant avant de venir elle aussi a notre rencontre. Des arches de porte aux formes arrondies, des plantes naturelles, des couleurs ocre. Une veritable oasis dans laquelle on se sent immediatement a l’aise. Ce sentiment de bien-etre s’explique aussi par la joie qui rayonne des deux occupantes. On le voit tout de suite: Mirjam a cette qualite particuliere d’etre ouverte et de faire preuve d’empathie a l’egard des autres. Un talent qui fait d’elle une interlocutrice privilegiee dans son cabinet de medecine naturelle. Mais aujourd’hui, il est question de sa propre situation…

Une maladie extra-terrestre
Son odyssee commence des sa naissance, en 1969. Elle ne cesse de pleurer et souffre en permanence de maux de ventre. ≪J’etais vraiment une enfant etrange et je ne savais pas pourquoi je devais m’alimenter car manger n’etait que torture pour moi.≫ Elle refuse donc de s’alimenter. Mirjam est souvent seule, a l’ecart des autres, et parle peu. Son frere aine endosse le role de ≪porte-parole≫. ≪Je me suis toujours demandee ce que je faisais sur cette terre, je me sentais comme une extra-terrestre.≫ Avec le recul, l’enfance l’a aidee, elle l’a renforcee et l’a fait murir meme si cette periode a ete tout sauf joyeuse. Les sejours a l’hopital font partie de son quotidien: tentatives repetees d’alimentation artificielle, bronchite et innombrables operations (d’urgence), du rectum aux fistules, sans parler de l’uterus – chacune d’elles s’accompagnant de complications. Et pour aggraver la situation, Mirjam est en proie a des symptomes inexplicables; son corps reagit de manière inhabituelle aux traitements classiques. Ainsi, ses taux sanguins sont excellents, malgre la presence d’une perforation intestinale ou d’infections. Elle doit vomir lors des perfusions et des traitements a base de cortisone, elle attire comme par magie les infections nosocomiales et resiste aux antibiotiques.

Ses plaies chirurgicales ne veulent pas cicatriser: alors que chez d’autres personnes, la cicatrisation dure deux semaines, Mirjam vit depuis 15 ans avec une plaie ouverte. C’est difficile a croire, mais un medecin l’a surnommee ≪derriere de babouin≫. Au debut de ses 20 ans, Mirjam ne cesse de perdre du poids; malgre l’alimentation artificielle, elle continue de souffrir de diarrhees et de vomir. Les medecins abandonnent alors tout espoir et lui collent l’etiquette d’anorexique. En plus des troubles physiques dont souffre Mirjam, c’est surtout ce sentiment d’impuissance, impossible a cacher en raison des innombrables tentatives de traitement toutes terminees par autant de rechutes, qui represente un fardeau immense pour toute la famille.

La mort défiée
Si les propheties des medecins s’etaient realisees, Mirjam serait deja morte a plusieurs reprises. ≪Cela a egalement ete tres difficile pour mes parents. Apres un nouveau traitement qui s’est solde par un echec, un medecin leur a demande de faire un choix: me laisser mourir a l’hopital ou a la maison.≫ Elle a déjà vecu a maintes reprises de telles phases pretendues ≪terminales≫. Pourquoi et comment elle a reussi, a la derniere seconde, a mobiliser toutes ses forces? Pour elle aussi, c’est un mystere. Elle sait desormais comment gerer les reactions de stupefaction du personnel medical. Elle entend souvent des phrases comme: ≪Nous n’avions encore jamais vu quelqu’un survivre!≫ Suite a toutes les experiences de mort imminente qu’elle a vecues, Mirjam a decide de se pencher tres tot sur ce theme. ≪C’est dommage que la mort soit un sujet tabou, car elle fait partie de la vie et elle represente pour moi une sorte de transition dont on peut se rejouir.≫

Une battante
Mirjam ne se laisse pas decourager par les restrictions liees a sa sante. Apres avoir termine sa scolarite, elle effectue un apprentissage comme assistante en pharmacie et passe ensuite trois mois en Angleterre. Mais une nouvelle rechute survient a son retour: en raison de ses maux de ventre, Mirjam, alors agee de 20 ans, maigrit au point de mettre sa vie en danger. Ses articulations et son oesophage refusent de fonctionner. Le diagnostic tombe: la maladie de Crohn. ≪J’ai ete soulagee que le mal dont je souffrais avait enfin un nom et que quelqu’un proposait une solution ≫, se souvient Mirjam. Mais son etat se degrade avec le traitement a la cortisone et elle est admise en urgence a la clinique Aeskulap de Brunnen. La jeune rebelle pense d’abord que la medecine naturelle n’est que du ≪pipeau≫, mais de nouveau, elle passe tout pres de la mort et se resout donc a accepter ce traitement. La jeune femme de 1 m 58 pese alors seulement 34 kilos. ≪J’avais vraiment peur de manger ces aliments complets vegetariens. En effet, mon gastro-enterologue m’avait conseille de consommer ≪beaucoup de viande, de sucre et de produits a base de farine blanche≫.  Cependant, un nouvel horizon s’est ouvert et j’ai reagi relativement vite et bien au changement.≫ Pendant environ deux ans, Mirjam recoit un traitement stationnaire et ambulatoire a la clinique et suit plusieurs therapies.

«Pourquoi moi?»
Mirjam reconnait souvent s’etre lamentee sur son sort. ≪Il n’y a pas plus malchanceuse que moi!≫, a-t-elle souvent pense. Mais cette etape fait partie de l’acceptation de la maladie. Puis elle s’est rendu compte que s’apitoyer sur son sort ne menait a rien et qu’elle devait changer quelque chose. Il fallait en finir avec la posture de victime et se prendre en main. Si elle-meme n’avait pas vecu ces periodes de haut et de bas, elle n’aurait pas pu exercer comme therapeute aujourd’hui, explique-t-elle de manière reflechie.

Une fascination pour la médecine naturelle
≪Longtemps, j’ai ignore les possibilites et les puissantes vertus de la medecine naturelle; heureusement, j’ai trouve la voie vers l’ancien savoir!≫ C’est precisement cette dose saine de scepticisme qui rend Mirjam aussi digne de confiance en tant que therapeute aujourd‘hui. Elle a termine sa formation de praticienne diplomee en medecine naturelle traditionnelle europeenne (MTE) en 2006. Pendant pratiquement 30 ans, elle a teste les differentes methodes sur son propre corps et, aujourd’hui encore, elle est toujours au fait des dernieres connaissances en la matiere. Toujours avide de savoir, Mirjam devore les livres sur la sante et l’alimentation. ≪J’aurais 1000 conseils a donner, mais je me retiens, sauf si on me le demande. Car je sais que lorsque l’on est malade, on est submerge de conseils bien intentionnes. ≫ Mirjam concilie l’AI dont elle beneficie et son cabinet de medecine naturelle reconnu par la caisse d’assurance maladie, activite a laquelle elle consacre 10 a 20% de son temps. Financierement, ce n’est pas rentable, mais pour elle, aider les autres 

est beaucoup plus important que le reste. ≪Je suis tres heureuse lorsque j’arrive a montrer a mes clients de nouvelles voies porteuses de succes alors qu’auparavant les medecins et les therapeutes ont tous echoue a le faire.≫

«La stomie m’a sauvée la vie»
Les chirurgiens m’ont sans cesse parle de la stomie. ≪Je connaissais cela seulement de ma tante. Elle ne portait que des robes a cause de sa stomie. Pour moi, les choses etaient claires: jamais je ne porterai ce ≪sac≫ au ventre et les jupes plissees colorees, ce n’est pas pour moi!≫ Mais il en a ete autrement. A l’age de 29 ans, Mirjam pese seulement 24 kilos et elle est de nouveau admise de toute urgence a l’hopital. A 2 heures du matin, il fallait de nouveau se decider: mourir ou subir une operation. Elle pouvait avoir la stomie ou elle voulait, c’etait uniquement provisoire. Au debut, elle a deteste son anus artificiel; elle etait ecoeuree par son propre corps, et elle se cachait. A l’epoque, les stomies etaient surdimensionnees et entrainaient beaucoup trop souvent des ≪petits incidents malheureux≫. ≪J’avais l’impression d’etre la seule jeune personne au monde a porter une stomie.≫ Aujourd’hui, Mirjam s’est habituee a sa stomie et aborde ouvertement le sujet. Si son etat de sante le permet, elle participera cette annee encore a la Journee de la stomie, le 6 octobre 2018 au theatre de ville d’Olten.

Les amitiés au banc d’essai
Quand on doit, comme Mirjam, sans cesse etre hospitalise, parfois pendant longtemps, ou qu’il est difficile de mener une vie normale a cause de la maladie, l’environnement social s’eloigne souvent. Cela a aussi ete le cas pour Mirjam. Au debut de ses 20 ans, c’etait une situation particulierement difficile a supporter pour la jeune femme. Pendant longtemps, ses parents ont ete ses seules personnes proches. ≪Et a un moment donne, on en arrive a se demander si l’on est capable de se faire des amis et de les garder. ≫ Aujourd’hui, elle peut compter sur une poignee de tres bonnes amies, et bien entendu sur sa chienne de trois ans, Elly, qui est toujours a ses cotes.

Un regard vers le passé, et un vers l’avenir
Quand on lui demande si elle changerait quelque chose si elle pouvait revenir dans le passe? ≪Non, tout ce que j’ai vecu a ete utile, meme si cela a été dur, et ca l’est encore maintenant.≫ Et quelle a été sa pire experience? ≪Apprendre a l’age de 23 ans que je dois percevoir l’assurance invalidite. J’ai toujours travaille, cette decision a ete encore plus dure a accepter que les diagnostics.≫ Mirjam sourit quand on lui demande comment elle va aujourd’hui: ≪Depuis quelques mois, je peux dire pour la premiere fois que j’apprecie la vie.  Depuis que je vais mieux suite a mon changement d’alimentation, j’ai retrouve l’energie de vivre. La plaie ouverte que j’ai contractee apres l’echec de l’amputation du rectum commence a cicatriser lentement, et voila pres de cinq ans que je n’ai plus besoin de prendre regulierement des antalgiques, un record! Je suis encore loin d’etre en bonne sante, mais il s’agit d’un signe que j’attendais depuis longtemps.≫ Pour resumer, la methode nutritionnelle consiste a eviter des produits comme le mais, le soja, l’huile de colza, le sucre et les edulcorants, les oeufs, les produits laitiers, la viande de porc, les poissons issus de l’aquaculture, le gluten, le glutamate, les aromes naturels et artificiels comme l’acide citrique.*

Les bons conseils sont … gratuits
Elle a toujours eu un esprit rebelle et elle est convaincue que son caractere tetu l’a aidee. Le conseil de Mirjam: ≪Faites confiance a votre intuition personnelle et assumez vous-meme la responsabilite de votre corps. Parfois, il est utile de savoir dire ≪non≫ et de rechercher des solutions qui conviennent a sa propre situation.≫

Plus d’informations sur Mirjam et sur son cabinet de medecine naturelle sur www.naturheilpraxis-hill.ch

*A lire dans le livre ≪Medical Medium≫ d’Anthony William.

Mein Leben mit dem Stoma

Sprechstunde Doktor Stutz, 27.10.2017 / Schweizer Illustrierte 12.1.2018

Mit 18 erhielt Julia Stirnimann die Diagnose Colitis ulcerosa. Sieben Jahre Leidensweg mit der chronischen Darmkrankheit liegen hinter ihr. Sie erzählt, wie der künstliche Darmausgang ihr Leben veränderte.

Mir war nicht bewusst, welche Einschränkungen und Belastungen die Diagnose Colitis ulcerosa mit sich bringen würde. Feiern oder mit Kollegen etwas unternehmen lagen nicht drin. Das erste grosse Erwachen kam nach der Lehrabschlussprüfung. Innerhalb von drei Monaten nahm ich 20 Kilo ab, da ich zwischen 20 und 30 Mal pro Tag auf die Toilette musste. Erschwerend litt ich in dieser Zeit auch an der Begleiterkrankung Erythema nodosum, an sehr schmerzhaften Knoten und Schwellungen in den Beinen, die meine Bewegung stark einschränkten. Teilweise schaffte ich es nicht einmal mehr rechtzeitig aufs Klo. Der absolute Albtraum, mit 18 Jahren bereits inkontinent zu sein.

In schwierigen Zeiten erkennt man wahre Freunde. Viele meiner vermeintlichen Kameraden wandten sich von mir ab oder hatten kein Verständnis für meine Situation. Heute schätze ich meinen kleinen, aber eben echten Freundeskreis umso mehr.

Über die Jahre habe ich diverse sehr starke Medikamente eingenommen, die Wirkung war jedoch mässig. Lediglich Kortison half einigermassen. Aufgrund der hohen Dosis hatte ich aber extreme Nebenwirkungen. Neben gesundheitlichen Beschwerden wurde auch mein Aussehen stark beeinträchtigt; ich war dürr wie eine Bohnenstange und hatte ein sehr aufgedunsenes Gesicht. Ich schämte mich, in die Öffentlichkeit zu gehen.

Meine Gesundheit war starken Schwankungen ausgesetzt. Ich habe aufgehört, die Spitalaufenthalte zu zählen. Da waren viel Traurigkeit, Tränen sowie die Versuchung, die Hoffnung auf Besserung zu verlieren.

Vor drei Jahren folgte ein erneuter Schub mit hohem Fieber und einem weiteren Spitalaufenthalt. Mein Gastroenterologe zog das erste Mal eine Operation respektive ein vorübergehendes Stoma in Betracht. Ich brach in Tränen aus. Ich wollte mich nicht damit abfinden, als junge Frau bereits einen künstlichen Darmausgang zu haben.

Als 2016 eine leichte Besserung eintrat, wollte ich gegen den Rat der Ärzte die Medikamente absetzen und etwas Homöopathisches versuchen. Allerdings verschlechterte sich mein Zustand rasch. Erschwerend kam hinzu, dass ich meinen Job verlor und eine Trennung von meinem damaligen Freund zu verarbeiten hatte.

Der nächste starke Krankheitsschub brach aus. Die Ärzte rieten mir, sofort wieder mit der alten Therapie anzufangen. Allerdings war der Erfolg sehr bescheiden, die Anzahl der Stuhlgänge stieg von Tag zu Tag. Entsprechend blieb im Herbst 2016 nur noch eine Möglichkeit: Die Operation nochmals im Detail anzuschauen.

Weihnachten stand vor der Tür, und ich wollte das Fest gemeinsam mit meiner Familie geniessen, also kam für mich eine Operation nicht in Frage. Leider verschlechterte sich mein Zustand jedoch weiter und ich musste anfangs Januar erneut stationär betreut werden. Die Ärzte sagten mir, dass ich möglicherweise nicht überlebt hätte, wenn ich einige Tage später ins Spital gekommen wäre. Ich realisierte, dass die Operation zwingend nötig ist.

Der Entscheidungsprozess dauerte einige Zeit, und ich habe viele emotionale und tränenreiche Gespräche mit Freunden und meiner Familie geführt. Mein Umfeld stand hinter der Entscheidung und erkannte ebenfalls, dass dies wohl der einzige Weg ist, um diesem Teufelskreis zu entkommen.

Am 17. März 2017 war es soweit. Nach einer fünfstündigen Operation erwachte ich mit einem Beutel am Bauch. Zu Beginn war es etwas befremdend; ich wollte das Stoma nicht anschauen, ich ekelte mich die ersten paar Tage davor. Aber als es mir von Tag zu Tag besser ging, fing ich an, es als meinen Lebensretter zu sehen und begriff, dass das eine neue Chance für mich war.

Heute bin ich sehr froh, dass ich mich zu diesem Schritt entschlossen habe. Nach Jahren starker Schmerzen, Einschränkungen und der permanenten Angst, es nicht auf die nächste Toilette zu schaffen, kann ich endlich wieder ein normales Leben führen. Ohne Schmerzen und ohne wiederkehrende Spitalaufenthalte. Ich bin glücklich, gehe wandern, kann normal essen, mit Freunden in die Badi oder worauf auch immer ich Lust habe.

Wenn ich baden gehe, kümmert es mich nicht, ob man den Beutel sieht, da ich einfach nur froh bin, wieder normal leben zu können. Hin und wieder werde ich auf den Beutel angesprochen, was mich aber in keiner Weise stört. Ich gehe sehr offen mit meiner Situation um und werde das Stoma weiterhin behalten.

Durch das Stoma wurde mir ein neues Leben geschenkt. Ich bin unendlich dankbar für diese Chance. Ich bin zwar noch nicht dort, wo ich gerne wäre, aber ein erster grosser Schritt ist gemacht. Ich habe das Gefühl, endlich wieder ein befreites Leben führen zu können, so wie es sich für eine 25-jährige junge Frau gehört.

Artikel Sprechstunde Doktor Stutz

Artikel Schweizer Illustrierte

Julia (26) lebt mit einem künstlichen Darmausgang (Stoma)

Êtes-vous porteur d'une colostomie et aimeriez être à nouveau actif et sûr de vous dans votre vie quotidienne sans avoir à craindre les odeurs désagréables, les bruits ou les regards embarrassés de votre entourage ? Vous désirez refaire du sport, aller au cinéma ou manger au restaurant ? Alors la capsule innovante Be 1 est exactement faite pour vous.

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Das ist keine «sexy Krankheit»

Zentralschweiz am Sonntag, 22.10.2017

Interview: Hans Graber, hans.graber@luzernerzeitung.ch

Bruno Raffa (53), Präsident der SMCCV, musste früher bis zu 30 Mal pro Tag aufs WC. Ein künstlicher Darmausgang brachte ihm nun viel Lebensqualität zurück. Ein offenes Gespräch über gleich mehrere Tabubereiche.

Bruno Raffa, Sie engagieren sich seit 20 Jahren für Menschen mit den chronisch entzündlichen Darmerkrankungen Morbus Crohn und Colitis ulcerosa (siehe Kasten). Was ist Ihre Motivation, über so lange Zeit den Kopf hinzuhalten und sich als eine Art Botschafter von doch höchst unangenehmen Krankheiten mit als «gruusig» geltenden Begleiterscheinungen zu betätigen?

Am Anfang meiner «Krankheitskarriere» habe ich viele Fehler gemacht, ich fühlte mich ziemlich alleine damals. Meine Motivation ist, dass andere eben weniger Fehler machen, spüren, dass sie nicht alleine sind und gute Informationen von kompetenter Stelle erhalten. Das ist wichtig, denn eine gute Information und ein möglichst mündiger Patient ermöglichen es, schneller die richtige Therapie zu finden. Je länger man wartet, desto mehr Langzeitschäden sind zu erwarten.

Wie alt waren Sie, als die Krankheit ausbrach?

Um die 30, das kam schleichend. Ich war verheiratet, drei kleine Kinder waren da. Das war nicht einfach für mich und natürlich auch für die Familie nicht, wenn der Mann und Vater sich immer mehr zurückzieht und nur noch zu Hause hockt.

Ist Ihre erste Ehe wegen dieser Krankheit gescheitert?

Es mag eine kleine Rolle gespielt haben, war aber sicher nicht der Hauptgrund. Ich kenne übrigens viele langjährige Paare, von denen nur eine Person von einer chronisch entzündlichen Darmerkrankung betroffen ist, und es funktioniert trotzdem gut in der Beziehung.

Welche Fehler haben Sie in den Anfängen gemacht?

Ich habe mich nach immer heftiger auftretenden Anzeichen der Krankheit zurückgezogen und mich isoliert, ich habe meine Krankheit fast ein wenig verheimlicht und nicht mal dem Hausarzt gesagt, wie schlecht es mir ging. Es war eben mehr als hin und wieder ein bisschen Durchfall und etwas Bauchschmerzen und vielleicht auch mal ein bisschen Blut im Stuhl. Deshalb ist es auch länger gegangen bis zur Diagnose und zur darauf abgestimmten Therapie, was gerade bei diesen Krankheiten sehr wichtig ist. Und ein weiterer Fehler: Ich habe mich lange gewehrt gegen «Chemie».

Und die braucht es?

Ja, bei derartigen Entzündungen ist das nötig, um die Krankheit einigermassen in den Griff zu bekommen.

Aber heilbar sind die beiden Krankheiten nicht?

Nein, wobei man vor allem Colitis ulcerosa mit einem künstlichen Darmausgang, einem Stoma, zum Verschwinden bringen kann, weil dabei das kranke Stück des Dickdarms entfernt wird. Ich habe seit Dezember letzten Jahres ein Stoma und bereue es ein wenig, dass ich das nicht schon viel früher habe machen lassen. Es geht mir wirklich viel besser als früher.

Wie es Ihnen früher ging, wissen Hunderttausende: 2011 haben Sie in der TV-Sendung «Aeschbacher» recht freimütig über Ihren Alltag erzählt, der permanent geprägt war vom Gedanken, dass irgendwo eine Toilette in der Nähe ist, weil Sie diese bis zu 30 Mal pro Tag aufsuchen mussten. Vom Rückzug ins Schneckenhaus bis zum Outing am TV – wie kam dieser Wandel?

Durch die Krankheit bin ich allmählich ein anderer geworden. Ich habe gelernt, dass es für mich das Beste ist, wenn ich mich öffne und ohne Umschweife sage, was ist. Selbstverständlich rieb ich das nicht gerade appetitliche Thema nicht gleich jedem unter die Nase, der mir begegnete, aber ich fand es wichtig, dass Leute, mit denen ich regelmässig zu tun habe, wussten, was mit mir ist. Dieser Wandel kam nicht von heute auf morgen, aber Selbsthilfegruppen und die Patientenorganisation haben mir aufgezeigt, dass ich mit meinem Problem nicht alleine bin. Der Austausch mit anderen Betroffenen brachte mir Sicherheit. Ich habe mich nie vorgedrängt und das Rampenlicht gesucht, ich habe auch für dieses Interview eine 25-Jährige vorgeschlagen...

...das stimmt, aber wir wollten zumindest diesmal Sie...

...ja, und ich kann schlecht Nein sagen. Wenn es dem Anliegen des Vereins dient und wenn ich mehr Verständnis für Betroffene wecken kann, mache ich das gerne, nach wie vor.

Wie reagieren Menschen, denen Sie erstmals von Ihrer Krankheit erzählen?

Meistens durchaus verständnisvoll. Die meisten wollen einem helfen und geben viele Tipps – was mit der Zeit auch nervend sein kann. (lacht) Ich versuche, immer ein bisschen zu spüren, ob und wie genau die Leute über die Krankheit Bescheid wissen wollen. Ich merke auch, dass viele völlig falsche Vorstellungen haben. Sie denken, «der hat was im Bauch, das ist sicher psychisch». Oder sie sprechen vom «Magen», obwohl der Darm betroffen ist.

Ist Offenheit ein gutes Rezept für alle Betroffenen?

Ich plädiere tendenziell dafür, dass man zumindest die nähere Umgebung informiert, aber das machen längst nicht alle. Sie schweigen. Viele haben halt auch Angst, um die Arbeitsstelle vor allem, weil es tatsächlich Ausfälle geben kann, wenn wieder ein Krankheitsschub kommt. Deshalb verheimlichen sie die Krankheit und sprechen nicht gern darüber. Es ist ja auch unangenehm, denn es geht um WC, um Gestank usw. Es ist wirklich nichts Schönes. Eine chronisch entzündliche Darmerkrankung ist definitiv keine «sexy Krankheit». Über Krebs wird in der Öffentlichkeit unbefangener diskutiert als über Darmerkrankungen.

Schämt man sich für sich selber?

Das ist so. Alleine x Mal aufs WC gehen zu müssen, kann einem sehr peinlich werden, zumal ja auch mal ein Unfall passieren kann. Unfall? Ja, man macht in die Hose, das ist auch mir mehr als einmal passiert, denn je nach Krankheitsphase kann die Sache so dringend werden, dass es nicht mehr aufs WC reicht. Das ist dann wirklich sehr erniedrigend für einen selber, ein ganz schlechter Tag in einem ohnehin belasteten Leben. Mich haben solche Missgeschicke echt fertiggemacht – und ein Unfall steigert die Angst vor dem nächsten.

Haben Sie in solchen Phasen je an Suizid gedacht?

Nein, das dann doch nicht. Ich hing trotz allem am Leben.

Kann man Unfällen nicht vorbeugen, durch angemessene Ernährung zum Beispiel?

Schwierig, denn man hat ja nicht Durchfall, weil man etwas Schlechtes gegessen hat, sondern weil die Darmschleimhaut entzündet ist. Ein Medikament kann heute helfen – und morgen ist alles noch schlimmer. Es gibt auch keine entsprechende Diät. Man kann neun Mal etwas essen und verträgt es problemlos, aber das heisst nicht, dass es auch beim zehnten Mal so ist.

Ist es bei allen Patienten mehr oder weniger gleich?

Nein, die Krankheit verläuft unterschiedlich. Die einen haben einmal pro Jahr einen Schub oder sogar nur einmal überhaupt, andere dagegen kommen aus dem Schub praktisch nie mehr heraus. Ich hatte zwei Schübe pro Jahr, jeweils im Frühling und Sommer ein paar Wochen lang.

Und die Therapie?

Auch sie ist nicht einheitlich. Es gibt nicht das Tablettli x oder die Spritze y – und dann geht es besser. Man probiert vieles aus, schaut, was einem guttut und was weniger. Es ist sehr wichtig, zusammen mit dem Gastroenterologen die richtige Therapie zu finden. Man sollte nie selber Medikamente absetzen, wenn es einem etwas besser geht, denn auch eine schwache Entzündung muss gestoppt werden, sonst wird die Darmschleimhaut immer mehr geschädigt.

Das Stoma hat nun für Sie vieles zum Guten gewendet. Warum haben Sie das nicht früher machen lassen?
Weil ich immer hoffte, dass irgendwann das Medikament kommt. Und ein künstlicher Darmausgang war auch für mich eine Horrorvorstellung, die mir Angst machte. Auch ich wäre doch am liebsten einfach normal, wie alle anderen.

Ist es so schrecklich, wie Sie sich das vorgestellt haben?

Mir geht es heute tausendmal besser als noch vor einem Jahr, ich muss keine Medikamente mehr nehmen, dieser ewige WC-Stress ist weg. Einfach weg. Diese Vorteile wiegen bei Weitem auf, dass aus der Bauchwand ein Stückchen Darm heraushängt, an welchem ich ein Säckchen befestigen und regelmässig leeren muss. Ich habe keine Schmerzen, denn das Darmstück hat keine Nerven, und es stinkt auch nichts, dank Filtern und anderen Technologien hat man heute perfekte Systeme. Klar, ein schöner Anblick ist das trotzdem nicht, und die ersten paar Male erschrickt man selber ein wenig, wenn man das Stück Darm am Bauch sieht, aber das ist nichts gegen den Gewinn an Lebensqualität.

Und jetzt engagieren Sie sich auch bereits öffentlich für Stomas. Sie scheinen wirklich eine missionarische Ader zu haben.

(lacht) Nein, ich plädiere nicht für ein Stoma als Allheilmittel, mir geht es nur darum, den Leuten die Angst davor zu nehmen, damit sie sich nicht wegen teils falscher Vorstellungen eine mögliche Option verbauen. Vor allem bei jüngeren Patienten ist es übrigens auch möglich, das Stoma nach einer gewissen Zeit wieder rückgängig zu machen.

Ihre zweite Frau Claudia haben Sie in den Anfängen in der Selbsthilfegruppe kennengelernt, sie leidet an Morbus Crohn. Ist die Krankheit bei Ihnen zu Hause Dauerthema?

Nein, nein, wir reden meist über anderes, wir haben ja auch noch einen 17-jährigen Sohn. Klar, die Krankheit gehört zu unserem Leben, und vor allem, wenn es einem von uns schlecht geht, sprechen wir sicher darüber, aber es ist nicht Hauptthema, es gibt auch viel anderes. Das wäre ja sonst wirklich nicht mehr auszuhalten.

Noch länger als die Krankheit begleitet Sie Ihr Hobby, das Fotografieren. Was fotografieren Sie?

Was mir gerade vors Objektiv kommt und mich anspricht. Ich bin am liebsten in der Natur draussen, da gibt es unendlich viele Sujets. Oder Oldtimer-Autos, alte Traktoren usw. Ich kann jetzt erfreulicherweise auch wieder mehr unterwegs sein fürs Fotografieren.

Was machen Sie mit den Fotos?

Hin und wieder schicke ich sie an Ihre Zeitung, oder ich stelle eines ins Facebook, und auf meinem Instagram-Account gibt es seit diesem Jahr täglich ein Bild vom jeweiligen Tag. Sonst mache ich nicht gerade viel damit. (lacht) Aber das kommt noch. Wenn ich mal mehr Zeit habe, möchte ich Ordnung in die Sammlung bringen. Ein zweites Hobby ist das Sammeln von Postkarten.

2015 erschien ein Bericht über Sie in der «Nidwaldner Zeitung»/«Obwaldner Zeitung», weil Sie anscheinend eine riesige Sammlung an Postkarten aus Sarnen haben. Immer noch dran?

Nein, da bin in nun ausgeschossen. Ich habe glaub wirklich jede Postkarte, die je von Sarnen erschienen ist. Sarnen deshalb, weil ich dort aufgewachsen bin, mit meinen aus Benevento in Süditalien eingewanderten Eltern und meinen beiden Brüdern.

Ist das Sammeln von Postkarten eines Ortes nicht etwas fade?

Im Gegenteil, mich fasziniert der sichtbare Wandel des Ortsbilds und der Landschaften über die Jahre und Jahrzehnte, ebenso wie die dokumentierte Vergänglichkeit des Lebens. Aber jetzt muss ich wirklich ein neues Objekt haben, vielleicht Autobahnraststätten.

Autobahnraststätten?

Ja, sie haben es mir angetan, seit wir früher, als ich noch ein Kind war, mit den Eltern nach Italien fuhren und an diesen «Pavesi-Autogrills» Halt machten.

Spüren Sie was von südländischem Blut in Ihren Adern?

Vielleicht wenn es um Geselligkeit geht und ums gute Essen, aber ich bin Schweizer und fühle mich als Schweizer. Und Sie üben ja auch eine typisch «schweizerische Tätigkeit» aus. Sie sind Leiter des Steueramtes Sursee.

Was machen Sie da konkret?

Wir kontrollieren die Steuererklärungen natürlicher Personen.

Sind die Surseer ehrliche Leute?

Grossmehrheitlich! Ich hatte zwar gerade heute eine Steuererklärung in den Händen, deren Absender todsicher nicht zu den Ehrlichen zählt, aber das sind wirklich Ausnahmen.

Darf man auch mal auf Gnade des Steueramtes hoffen?

Nein, wir sind gnadenlos. (lacht) Im Ernst: Die Bestimmungen sind klar, es gibt sehr wenig Spielraum, und das ist auch gut so. Es ist nicht hundertprozentig ausgeschlossen, dass mal etwas übersehen wird, aber irrtümlich, nicht mit Absicht. Und wer mal etwas Glück hatte, kann nicht damit rechnen, dass er es das nächste Jahr auch wieder hat.

Wie halten Sie es mit der eigenen Steuererklärung?

Die schaut man sich auf der Gemeindeverwaltung Knutwil sicher genau an, aufgrund meiner beruflichen Position kann ich mir da gar nichts erlauben. Nach «Aeschbacher» war ichschon mal Dorfgespräch, das reicht...

Sie sind 20 Jahre Präsident der Betroffenenorganisation SMCCV. Und hängen nun 20 weitere an?

Ich hoffe es nicht, denn das Amt ist schon zeitaufwendig, ich gebe viel Freizeit und auch Ferien dafür her. Frisches Blut an der Spitze wäre gut, und wenn sich jemand zur Verfügung stellt, wäre ich noch so dankbar. Auch ich kann mir Schöneres vorstellen, als Interviews über Krankheiten zu geben. Aber fühlen Sie sich nicht betroffen, es war mir überhaupt nicht unangenehm mit Ihnen. (lacht)

Artikel Zentralschweiz am Sonntag

Artikel Surseer Woche

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Crohn / Colitis Info

Enfin de nouveau libre et indépendant

Entretien avec Wolfgang Göbel

Source: Crohn Colite Suisse

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Le diagnostic d’une colite ulcéreuse, des années de traitement avec des médicaments, de puissants effets secondaires, des séquelles durables du fait de la thérapie à la cortisone et la recherche désespérée d’un moyen de guérison. Wolfgang Göbel était au plus mal. L’isolement et la dépression sont venus s’ajouter aux douleurs et à l’incontinence. Pendant longtemps, Wolfgang, 54 ans, s’est opposé à la pose d’une stomie. Aujourd’hui, il considère sa décision comme une seconde naissance.

Nous avons pris connaissance des principales données médicales par téléphone. Une fois de plus, nous nous sommes demandé comment un homme pouvait supporter tout cela! Et, c’est un réflexe humain, nous nous sommes fait une idée préconçue de la personne que nous allions interviewer. La surprise a été d’autant plus belle: c’est un homme séduisant et rayonnant qui nous a accueillis à Zuchwil. Wolfgang Göbel respire visiblement la joie de vivre.

Comment tout a commencé
En 1998, Wolfgang consulte son médecin car il a découvert du sang dans ses selles. Le diagnostic tombe: colite ulcéreuse. «J’ai appris que je devais à présent prendre des médicaments à vie, cela m’a fait un choc», se souvient le natif de Francfort. Pendant presque huit ans, il réussit à maîtriser la maladie avec des moyens relativement simples. Mais après une forte poussée, les médicaments n’ont plus aucun effet. Il doit alors suivre un traitement à base de cortisone … «Par la suite, dans les années 2006 à 2010, la dose n’était plus raisonnable.» Wolfgang est pensif. Pas étonnant qu’une grande partie de ses problèmes est liée à ce traitement. «Il s’avère que la cortisone a provoqué chez moi l’ostéoporose, entraînant une fracture des vertèbres cervicales et thoraciques. Mes douleurs étaient quotidiennes.» Wolfgang souffre aussi de graves troubles du sommeil, il fait de la rétention d’eau dans les jambes et doit prochainement être opéré de la cataracte. Le traitement de Wolfgang a-t-il aussi eu des répercussions sur le plan psychique? «Oui, la cortisone agit comme une drogue. Elle a changé mon caractère, elle me rendait agité et agressif.»

Repartir de zéro
Le sevrage de la cortisone a eu lieu d’un coup à l’hôpital et a déclenché d’intenses périodes de dépression chez Wolfgang. «J’avais l’impression d’être deux personnes en une seule. Mon corps était épuisé, mon esprit pleinement éveillé.» Mais il a fallu repartir de zéro car l’inflammation touchait la totalité de son côlon. Wolfgang a de nouveau testé tous les médicaments possibles, il a participé à toutes les études qu’il pouvait trouver et a dépensé plusieurs milliers de francs dans des méthodes thérapeutiques alternatives. «Mon estomac était totalement en vrac, un ulcère s’est développé dans tout mon intestin!»

«J’avais tout simplement de la malchance»
Wolfgang souligne que l’évolution de sa maladie n’était pas courante. Les interventions chirurgicales qu’il a subies ressemblent à une odyssée: l’opération inévitable a eu lieu en 2016. Le séjour à l’hôpital qui devait initialement durer dix jours a finalement duré neuf mois: six à l’hôpital et les trois derniers mois dans un centre de rééducation. Une poche a été posée, puis une stomie provisoire. Comme son intestin grêle était trop court et devait être séparé de la paroi abdominale, des micro-orifices se sont formés, du liquide a pénétré dans le bassin et des fistules se sont formées. «J’avais terriblement peur de la stomie définitive!» Il fallait trouver une solution de toute urgence car Wolfgang ne pesait plus que 55 kilos et avait des idées de suicide. Suite à d’innombrables complications, il a dû subir onze opérations au total; on lui a retiré la totalité de son côlon. Wolfgang était
alimenté artificiellement et devait être réveillé toutes les deux heures pour vider la stomie provisoire. Pendant cette période, Wolfgang a souffert d’un prolapsus, c’est-à-dire que la partie inactive de sa stomie a formé une protubérance. «J’étais en panique et j’étais écoeuré par mon propre corps!» Avec le recul, il a vécu cela comme un traumatisme, il ne pouvait pas se regarder et pleurait très souvent.

La pose d’une stomie: une décision en toute connaissance de cause
La souffrance était devenue insupportable. Wolfgang s’est penché de manière intensive sur sa situation. «La pose d’une stomie définitive a été l’une de mes meilleures décisions.» Encore aujourd’hui, on peut voir ce sentiment de soulagement chez Wolfgang. Il y a un an, le lendemain de son anniversaire, la stomie provisoire a été retirée et une stomie définitive a été posée. Wolfgang a senti le changement immédiatement après l’opération. «Incroyable, j’ai dormi neuf heures! J’étais à la fois très fier et soulagé. J’avais réussi, j’allais enfin pouvoir aller de l’avant!» Dix jours après l’opération, il rentrait chez lui, il a eu besoin du soutien de Spitex seulement à cinq reprises et a ensuite lui-même assuré ses soins. «Je voulais enfin être de nouveau libre et indépendant.» Depuis, il va de mieux en mieux. Wolfgang rayonne quand il raconte son histoire: «J’ai beaucoup souffert. Je peux enfin profiter de la vie, sereinement. J’ai de nouveau de l’énergie et de la force, j’ai de l’appétit, je peux organiser activement mes loisirs et je roule même en Harley.» Il apprécie beaucoup cette indépendance retrouvée. De même, il ne craint plus les problèmes d’incontinence pendant les trajets en voiture ou en bus.

Le travail comme source de motivation
Depuis 2010, Wolfgang est responsable des services de construction dans une entreprise de transport. «J’ai toujours travaillé, même quand je n’allais pas bien, le travail m’aidait à supporter tout ce que j’endurais.» Cela a toujours été le cas jusqu’à ce que Wolfgang devienne pratiquement incontinent. Wolfgang apprécie beaucoup la tolérance et la  serviabilité dont son chef et son équipe ont fait preuve. «J’ai eu énormément de chance, l’entreprise m’a soutenu jusqu’au bout et mes collègues m’ont régulièrement rendu visite à l’hôpital.» Un soutien très important, qui l’a aidé à avoir une meilleure estime de lui et à croire en son avenir. Neuf mois après son opération, il a repris le travail avec un taux d’occupation de 30%. Environ 15 mois après la dernière intervention, Wolfgang travaillait de nouveau à temps plein.

«Tu n’es pas seul»
«Sincèrement: je n’aurais jamais cru que cela me serait utile. Mais les articles dans le magazine de Crohn Colite Suisse m’ont tellement aidé! Ils me donnaient le sentiment que je n’étais jamais seul. Et c’est précisément pour cela que je donne cet interview aujourd’hui. » Wolfgang qualifie de «saut quantique» le séminaire à Nottwil: il avait d’abord beaucoup d’appréhension et ne voulait pas participer car il craignait de ne rencontrer que des «malades». «Cela a été l’une de mes plus belles expériences, nous étions comme une famille, nous étions tous motivés et j’avais vraiment le sentiment d’être entre de bonnes mains.» Wolfgang a d’ailleurs rendu service en retour avec le service de navette qu’il a mis en place lors de la dernière réunion d’information à Aarau.

Être bien informé, c’est essentiel
Avant son opération, Wolfgang se sentait désemparé. «Je n’étais pas assez informé. Je n’avais jamais entendu parler du mot «stomie» auparavant et je ne savais même pas ce que c’était!» Il attache donc d’autant plus d’importance aux discussions ouvertes. À l’hôpital, on attire son attention sur Coloplast. «J’ai reçu de nombreuses documentations sur le thème de la stomie et sur l’entretien de la stomie. On m’a aussi expliqué les différentes possibilités d’appareillage, j’ai vraiment été très bien conseillé!» Pas étonnant qu’il voulait impérativement participer à la réunion d’information au Marriott à Zurich. Cet événement a eu lieu peu de temps après son opération; s’y rendre a été un véritable défi. «Ma conseillère chez Coloplast, Gabriela Christellis, a été très surprise de voir que j’avais réussi à venir», raconte Wolfgang avec fierté. Mais ses efforts en ont valu la peine. Enfin un endroit où l’on pouvait parler ouvertement de la stomie et Wolfgang était loin d’être un cas isolé. Au stand de Crohn Colite Suisse, Wolfgang a fait la connaissance de Julia Stirnimann (membre du comité). «Lorsqu’elle m’a dit qu’elle portait elle aussi une stomie, je suis tombé des nues. Une stomie? Vraiment? Cela m’a donné du courage car elle disait avec enthousiasme qu’elle ne pouvait plus s’en passer.» La ceinture que Wolfgang s’est acheté ce jour-là lui offre une sécurité supplémentaire pendant le travail ou lorsqu’il fait du Pilates. «Sur Internet, on peut passer des heures à chercher des informations. Avec Coloplast, la plupart de mes craintes et de mes doutes ont disparu. Mme Christellis m’appelle régulièrement pour me demander comment je me porte, sans vouloir me vendre quoi que ce soit. Cela me fait énormément plaisir!»

Une situation idyllique?
Tout cela semble trop beau pour être vrai. Nous poursuivons nos investigations… «Je suis un véritable esthète, j’attache beaucoup d’importance à mon apparence.» Et il a encore du mal à accepter son corps. «Mon ventre est difforme. Les cicatrices ont bien guéri, mais elles ont laissé des traces.» Mais son mental est encore plus fort. «C’est quand on a enduré une telle situation qu’on se rend compte à quel point la vie est belle. Je profite encore plus de chaque moment.» Et comment cela se passe sur le plan sentimental? «Si je pouvais partager ma vie avec quelqu’un, ce serait formidable.»

«Je voudrais donner du courage aux autres»
Avec le recul, il estime qu’il aurait pu s’épargner toute cette souffrance. «J’aurais dû me faire opérer bien avant.» Wolfgang souhaite partager son histoire à d’autres malades pour les aider à surmonter leurs propres craintes. Depuis son opération, il va de mieux en mieux, il n’a jamais douté de sa décision. Auparavant, son quotidien était marqué par des soucis et des douleurs permanents. «Aujourd’hui, je ne ressens pratiquement plus rien, j’oublie même que je porte une stomie et je peux enfin penser à moi et à ma vie.» Quand on sait que Wolfgang s’est longtemps opposé à la pose d’une stomie – «La stomie est ma mort» disait-il –, cette nouvelle vision des choses est d’autant plus étonnante. Que souhaite-t-il dire aux autres personnes qui sont dans la même situation? «N’ayez pas peur de votre décision, ayez confiance. Il y a plus d’avantages que d’inconvénients!» Il se réjouit surtout d’être sorti de cette spirale infernale marquée par les thérapies et les médicaments et de se sentir de nouveau bien dans son corps.

Le bonheur passe par l’indépendance
Il y a deux mois, Wolfgang a fait sa première balade à vélo. Dès qu’il le peut, l’Allemand de naissance recharge les batteries dans la Forêt noire et dans l’Oberland bernois. Jusqu’à récemment, de telles sorties auraient été très incertaines. «Ma maladie et ma peur permanente m’ont complètement isolé socialement. » Depuis son opération, le monde s’offre de nouveau à lui. Désormais, Wolfgang, très actif, se fixe en permanence de petits objectifs: il a pris l’avion pour se rendre à Berlin, sa prochaine destination sera Marrakech. «Cela ne fait pas encore un an que j’ai été opéré … Il y avait tant de barrières avant, aujourd’hui il n’y a plus de limites!»

Texte: Anita Steiner Kommunikation

Endlich wieder frei und unabhängig

Interview mit Wolfgang Göbel

Diagnose Colitis ulcerosa, jahrelange Behandlung mit Medikamenten, starke Nebenwirkungen sowie bleibende Schäden durch die Kortisontherapie und die verzweifelte Suche nach einer Heilung. Wolfgang Göbel befand sich am Tiefpunkt seines Lebens. Auf Schmerzen und Inkontinenz folgten Isolation und Depression. Lange hat sich der 54-Jährige gegen eine Stomaoperation gewehrt – heute betrachtet er diese Entscheidung als seine zweite Geburt.

Die medizinischen Eckdaten haben wir telefonisch erfahren. Einmal mehr haben wir uns gefragt, was ein einzelner Mensch alles durchmachen muss! Und – das ist wohl menschlich – wir haben uns ein Bild unseres Interviewpartners ausgemalt. Umso positiver war die Überraschung: Ein attraktiver, strahlender Mann begrüsste uns in Zuchwil. Wahre Lebensfreude, die Wolfgang Göbel sichtlich geniesst.

Wie alles begann
1998 konsultierte Wolfgang seinen Arzt, da er Blut im Stuhl entdeckte. Der Spezialist diagnostizierte Colitis ulcerosa. «Ich hatte einen kleinen Schock, dass ich nun ein Leben lang Medikamente nehmen muss», erinnert sich der gebürtige Frankfurter. Fast acht Jahre konnte er die Krankheit mit relativ einfachen Mitteln in Zaum halten. Doch nach einem starken Schub reagierte er nicht mehr auf die Medikamente. Kortison wird’s richten … «Im Nachhinein war die Dosis in den Jahren 2006 bis 2010 unverantwortlich.» Wolfgang wird nachdenklich. Kein Wunder, denn ein Grossteil seiner Probleme steht im Zusammenhang mit dieser Behandlung. «Nachweislich durch Kortison habe ich Osteporose und dadurch einen angebrochenen Brust- und Lendenwirbel, Schmerzen waren mein dauerhafter Begleiter.» Hinzu kamen immense Schlafprobleme, Wasser in den Beinen und der Graue Star, den er nächstens auch operieren muss. Ob es auch psychische Auswirkungen gab? «Ja, Kortison ist wie eine Droge. Es veränderte meinen Charakter, liess mich unruhig und aggressiv werden.»

Von 100 auf 0
Der Kortisonentzug wurde im Spital auf einmal durchgeführt und löste bei Wolfgang starke Depressionen aus. «Ich hatte das Gefühl, ich stehe neben mir. Der Körper war todmüde, der Kopf hellwach.» Doch das Spiel begann von Neuem, denn sein gesamter Dickdarm entzündete sich. Wieder probierte Wolfgang alle möglichen Medikamente aus, nahm an sämtlichen Studien teil, die er finden konnte, und gab nebenbei einen fünfstelligen Betrag für alternative Methoden aus. «Mein Magen war total im Eimer, der ganze Darm war ein Geschwür!»

«Ich hatte einfach Pech»
Wolfgang betont, dass sein Verlauf kein typischer war. Seine chirurgischen Eingriffe glichen einer Odyssee: 2016 kam die unumgängliche Operation. Aus geplanten zehn Tagen Spitalaufenthalt wurden neun Monate, sechs davon im Spital, die letzten drei in der Reha. Ein Pouch wurde angelegt und ein provisorisches Stoma. Da sein Dünndarm zu kurz war und von der Bauchdecke gelöst werden musste, entstanden Mikrolöcher, Flüssigkeit gelangte ins Becken und es entstanden Fisteln. «Ich hatte unheimliche Angst vor dem definitiven Stoma!» Eine Lösung musste dringend gefunden werden, da Wolfgang nur noch 55 Kilo wog und Suizidgedanken hegte. Unzählige Komplikationen forderten insgesamt elf Operationen, der Dickdarm wurde komplett entfernt. Er wurde künstlich ernährt und alle zwei Stunden geweckt, um das provisorische Stoma zu leeren. Während dieser Zeit erlitt Wolfgang einen Prolaps, das heisst der inaktive Teil seines Stomas wölbte sich hinaus. «Ich hatte Panik und ekelte mich vor mir selber! » Rückblickend sei dies wie ein Trauma, er habe sich damals nicht einmal anschauen können und habe sehr oft geweint.

Bewusst für ein Stoma entschieden
Das Leid wurde zu gross. Wolfgang setzte sich intensiv mit sich und der Situation auseinander. «Das definitive Stoma war eine meiner besten Entscheidungen.» Man sieht Wolfgang die Erleichterung noch heute an. Vor einem Jahr, genau einen Tag nach seinem Geburtstag, wurde das provisorische Stoma zurückverlegt und ein definitives angelegt. Unmittelbar nach der Operation fühlte er die Veränderung. «Hey, ich hab ja neun Stunden geschlafen! Ich war mega stolz und erleichtert zugleich – jetzt hab ich’s geschafft, jetzt geht’s endlich vorwärts!» Zehn Tage nach der Operation fuhr er nach Hause, die Unterstützung der Spitex benötigte er nur fünf Mal und machte die Versorgung anschliessend alleine. «Ich wollte endlich wieder frei und unabhängig sein.» Seitdem geht es permanent bergauf. Wolfgang strahlt, wenn er davon erzählt: «Zuvor habe ich viel gelitten. Jetzt kann ich das Leben geniessen, ohne Panik. Ich habe wieder Energie, Kraft, Freude am Essen, kann meine Freizeit aktiv gestalten und fahre sogar Harley.» Seine wiedergewonnene Unabhängigkeit schätzt er sehr, nicht zuletzt das Auto- oder Busfahren ohne Angst, dass etwas in die Hose geht.

Motivation durch die Arbeit
Seit 2010 ist Wolfgang als Leiter Bauabteilungen eines Verkehrsunternehmens tätig. «Ich habe auch in gesundheitlich schlechten Phasen immer gearbeitet, das war mein Antrieb, das alles durchzustehen.» Immer, bis Wolfgang beinahe inkontinent wurde. Dass sein Chef und sein Team so tolerant und hilfsbereit reagiert haben, schätzt Wolfgang sehr. «Ich hatte ein riesen Glück, die Firma hat mich bis zuletzt unterstützt und meine Kollegen haben mich regelmässig im Spital besucht.» Ein enorm wichtiger Support, der ihm geholfen hat, sein Selbstwertgefühl zu stärken und an seine Zukunft zu glauben. Neun Monate nach seiner OP startete er mit einem Pensum von 30 Prozent, rund 15 Monate nach dem letzten Eingriff arbeitete Wolfgang wieder Vollzeit.

Du bist nicht allein
«Ganz ehrlich: Ich hätte nicht gedacht, dass das hilft. Aber die Berichte im Magazin von Crohn Colitis Schweiz haben mir so geholfen! Es gab mir das gute Gefühl, nicht alleine zu sein. Und genau deshalb mache ich nun dieses Interview.» Das Seminar in Nottwil nennt Wolfgang einen «Quantensprung»: Er habe zuerst unheimliche Berührungsängste gehabt und wollte nicht teilnehmen, da er Angst hatte, nur «Kranke» zu treffen. «Das war eines meiner schönsten Erlebnisse, wir waren wie eine Familie, alle motiviert und ich fühlte mich richtig aufgehoben.» Revanchiert hat sich Wolfgang übrigens bereits mit seinem Shuttle-Service anlässlich der letzten Infoveranstaltung in Aarau.

Information ist das A und O
Wolfgang fühlte sich vor seiner Operation hilflos. «Mir hat die Aufklärung gefehlt. Das Wort Stoma habe ich vorher nie gehört und wusste gar nicht, was das ist!» Umso wichtiger sei ihm ein offener Austausch. Im Spital habe man ihn auf Coloplast aufmerksam gemacht. «Hier habe ich sehr viele Unterlagen zum Thema Stoma und Stomapflege erhalten. Ausserdem wurden mir die verschiedenen Versorgungsmöglichkeiten erklärt, wirklich eine Topberatung!» Kein Wunder also, dass er an der Infoveranstaltung im Marriott in Zürich unbedingt dabei sein wollte. So kurz nach seiner Operation war der Weg dorthin eine echte Herausforderung. «Meine Beraterin Gabriela Christellis war sehr überrascht, dass ich das überhaupt geschafft habe», berichtet Wolfgang sichtlich stolz. Doch der Aufwand habe sich definitiv gelohnt. Endlich ein Ort, an dem offen über das Stoma gesprochen wurde und Wolfgang einer von vielen war. Am Stand von Crohn Colitis Schweiz lernte Wolfgang auch Julia Stirnimann (Vorstandsmitglied) kennen. «Als sie mir erzählt hat, dass sie ebenfalls ein Stoma trägt, war ich völlig erstaunt. Wie bitte, wo denn? Das hat mir richtig Mut gemacht, denn auch sie hat geschwärmt, dass sie ihr Stoma nicht mehr hergebe.» Den Gürtel, den er an diesem Tag gekauft habe, gebe ihm seither zusätzliche Sicherheit bei der Arbeit oder beim Pilates. «Im Internet könnte man nach Informationen suchen ohne Ende. Dank Coloplast wurden mir viele Ängste und Unklarheiten genommen. Frau Christellis ruft mich immer mal wieder an und fragt nach meinem Wohlergehen – ohne mir etwas verkaufen zu wollen. Das freut mich sehr!»

«Ich möchte Mut machen»
Rückwirkend betrachtet sei das lange Leiden unnötig gewesen. «Ich hätte die Operation viel früher machen sollen.» Wolfgang möchte anderen Betroffenen mit seiner Geschichte helfen, die eigene Furcht besser zu bewältigen. Seit der Operation gehe es permanent bergauf, er habe noch nie am Entscheid gezweifelt. Früher war sein Alltag von ständigen Schmerzen und Sorgen geprägt. «Heute merke ich fast nichts mehr, ich vergesse mein Stoma sogar und kann mich endlich wieder auf mich und mein Leben fokussieren.» Wenn man bedenkt, dass sich auch Wolfgang lange gegen ein Stoma gewehrt hat – sogar von «Stoma ist mein Tod» gesprochen hat –, ist diese neue Einstellung umso erstaunlicher. Was er anderen mit auf den Weg geben möchte? «Habt keine Angst vor dem Entscheid, sondern Vertrauen. Der Gewinn ist um einiges grösser als der Verlust von etwas!» Insbesondere sei er froh, dem Hamsterrad aus Therapien und Medikamenten entkommen zu sein und sich endlich wieder gesund zu fühlen.

Alles rosarot?
Das tönt fast zu perfekt, um wahr zu sein. Wir haken nach… «Ich bin ein absoluter Ästhet, mein Aussehen ist mir wichtig.» Und es falle ihm auch heute noch schwer, seinen Körper zu akzeptieren. «Mein Bauch ist unförmig. Die Narben sind gut verheilt, aber auch sie hinterlassen ihre Spuren.» Seine mentale Hülle sei jedoch gestärkt. «Ich glaube, wenn man selbst so etwas erlebt hat, erkennt man erst, wie hell die Sonne scheint. Ich geniesse den Moment umso mehr.» Und wie sieht’s mit der rosaroten Brille aus? «Wenn ich mein Leben wieder mit jemandem an meiner Seite teilen könnte, wäre das wunderbar.»

Mit der Selbständigkeit kommt die Freude
Vor zwei Monaten wagte Wolfgang seine erste Velotour. So oft er nur kann, tankt der gebürtige Deutsche Energie im Schwarzwald und im Berner Oberland. Bis vor Kurzem wäre dies noch mit grosser Unsicherheit verbunden gewesen. «Meine Krankheit und die ständige Angst haben mich sozial komplett isoliert.» Seit der Stomaoperation steht ihm die Welt wieder offen. Nun setzt sich der aktive Mann laufend neue, kleine Ziele: Eine Flugreise nach Berlin hat er schon gemacht, das nächste Ziel sei Marrakesch. «Es ist kein Jahr seit der Operation … Vorher waren so viele Barrieren, jetzt gibt es keine Grenzen mehr!»

Text: Anita Steiner Kommunikation

«Deckel drauf» und los ins Abenteuer Leben

Eine Nutzerin von Be 1 erzählt von ihrer neuen Lebensqualität.

Interview: Anita Steiner Kommunikation

Die 27-jährige Evelin sprüht vor Lebensfreude. Mit einer ungewohnt erfrischenden Offenheit geht sie mit dem Thema Stoma um und erzählt, wie sich ihre Lebensqualität durch die Innovation Be 1 zusätzlich verbessert hat. Doch ihre Geschichte ist alles andere als «leicht verdaulich» …

Der Leidensdruck war so enorm, dass Evelin vor drei Jahren auf eigene Faust nach einer Lösung für ihre gesundheitlichen Probleme suchte. Seit ihrem achten Lebensjahr leidet sie unter Anismus: ihr Schliessmuskel öffnet sich nicht, sodass der Stuhl nicht austreten kann. «Ich hatte das Gefühl, mein Bauch platze nächstens, die Schmerzen waren kaum auszuhalten.»

Ein nicht endender Albtraum
Während für alle anderen der Gang zur Toilette das Normalste der Welt schien, kauerte Evelin als Kind einmal pro Monat mit starken Koliken auf dem stillen Örtchen – ein stundenlanges Martyrium. Noch schockierender ist die Ursache dieser Symptome: Als Mädchen wurde sie von einem Fremden missbraucht. «Anfangs wurde dieser Missbrauch nicht ernst genommen», erzählt sie tapfer weiter. «Erst im Alter von 17 Jahren bestätigte ein Arzt die schlimme Vermutung.» Mit den neuen Erkenntnissen erhoffte sich Evelin endlich Heilung. Man begann, die Schliessmuskelfunktion durch Elektroimpulse, dem sogenannten Biofeedback, zu therapieren. Doch der gewünschte Erfolg blieb aus. Auch Abführmittel brachten keine Linderung, sodass Evelin jedes Wochenende ins Spital musste, um radikal abzuführen.

Das Stoma, die lang ersehnte Erlösung
Ihre FAGE-Ausbildung musste Evelin aufgrund ihres gesundheitlichen Zustands abbrechen. «Mein Glück war, dass ich dadurch zum ersten Mal von einem künstlichen Darmausgang erfahren habe.» Der Gedanke an diese neue Chance liess sie nicht los. Durch Internet-Recherchen informierte sich die junge Frau weiter. «Ich habe sofort gedacht, ein Stoma ist DIE Idee für mich!» schwärmt sie euphorisch. Mit der Unterstützung ihres Hausarztes kontaktierte sie den zuständigen Leiter der Chirurgie im Kantonsspital. Dieser bestand auf eine Konsultation beim Gastroenterologen, der von einer Operation nicht begeistert war und auf eine weitere medikamentöse Behandlung pochte. Nicht zuletzt, weil Evelin damals erst 24 Jahre alt war.

Die Kämpfernatur gibt nicht auf
Evelin suchte den Kontakt zur lokalen Stomatherapeutin, die sie zuerst bei einer neuen Methode, der analen Irrigation, unterstützte – ebenfalls ohne Erfolg. Nun war auch der Therapeutin klar: Ein Stoma ist das Richtige für Evelin. «Dann ging’s zügig! Telefonisch wurde mir mitgeteilt, wenn ich ein Stoma möchte, dann kann ich es in sieben Tagen haben – natürlich habe ich sofort einen OP-Termin vereinbart.» Das gehöre zu einer der besten Entscheidungen in ihrem Leben. Das Strahlen im Gesicht der hübschen Frau lässt keine Zweifel. «Ich hatte nie Probleme mit dem Stoma und würde es nicht mehr hergeben.»

Endlich leben!
Seit der Stoma-Operation unternimmt Evelin Dinge, die sie sich vorher nie hätte träumen lassen. «Zuvor konnte und wollte ich nicht am sozialen Leben teilnehmen». Evelin wird nachdenklich. «Ich hatte so gut wie keine Freunde, war immer Einzelgängerin.» Durch die dazugewonnene Lebensqualität öffnen sich auch neue Türen. Heute kann sie sich auf gute Freunde verlassen und unternimmt viel. «Diese Freude und Hoffnung gebe ich auch gerne zurück, indem ich mich mit anderen Betroffenen austausche und ihnen helfe, ihre Situation zu bewältigen.»

Besser kann’s nicht werden?
Seit einigen Monaten weiss Evelin, dass es noch eine Steigerungsform gibt. «Aufgrund der Budgetkürzung des Bundes habe ich mich umgeschaut, ob es noch andere, günstigere Beutel gibt. Da bin ich auf das Sortiment von B. Braun gestossen, die qualitativ und eben auch preislich sehr überzeugend sind.» An einer Veranstaltung von ilco Schweiz, der Interessengemeinschaft für Stomaträger/-innen, erfuhr Evelin erstmals von der Stomakapsel Be 1. Die einzigartigen Vorteile dieser Innovation haben sie sofort hellhörig gemacht: Anstelle eines Stomabeutels wird eine kompakte Kapsel mit integriertem, gefaltetem Beutel auf der herkömmlichen Trägerplatte befestigt. Be 1 ermöglicht so eine aktive Kontrolle über Stuhl- und Gasausscheidung. «Ohne grosse Erwartungen habe ich das Musterset bestellt und vor der Erstnutzung die Filme angeschaut. Wow, ich war sofort begeistert!» Zudem funktioniere auch die kontrollierte Darmentleerung einwandfrei, sogar mit der Platte.

Im Reinen mit sich selbst
Auch mit einem Stomabeutel zeigte sich Evelin ohne Scham im Bikini. «Das war mir ehrlich gesagt egal. Aber ich muss zugeben, jetzt mit Be 1 sieht das schon viel schöner aus. Und das gibt mir zusätzliche Sicherheit.» Mit den herkömmlichen Systemen gab’s auch schon die eine oder andere Panne. «In solchen Momenten regt man sich auf und es schnürt einen zu vor Scham, aber heute nehme ich es mit Humor. Für was habe ich denn eine Waschmaschine?», schmunzelt Evelin. Mit Be 1 blieben solche Pannen glücklicherweise aus, obwohl sie Be 1 sogar nachts mit offenem Beutel nutzt, entgegen der offiziellen Empfehlung. «Ich bin richtig Fan von Be 1! Es hält sehr gut, man sieht es kaum und ich kann mich endlich wieder frei bewegen; Spazieren, Wandern, Velofahren oder Schwimmen, sogar Camping- oder Zelt-Ferien mit meinem Mann sind jetzt möglich. Endlich ist dieses lange Säckli weg, das zwischendurch stört. Und ja, auch beim Geschlechtsverkehr ist das ein Vorteil.»

Lebensfreude – ohne Tabu!
Was sich Evelin für die Zukunft wünscht? Dass das Stoma kein Tabuthema bleibt. «Ich kenne Betroffene, die sich dafür schämen und das Stoma sogar vor Familienmitgliedern verstecken. Für mich ist das Stoma der Schlüssel zu einem richtigen Leben, ohne Schmerzen und ohne Angst. Wenn mich mal jemand dumm anschaut, dann sage ich einfach: Sei froh, dass du gesund bist.»

Die Story und weitere Bilder finden Sie auch hier.

 

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Quelle:

Sport

Eishockeyspielen mit Stoma

Ein Beitrag von Alain Schuhmacher

Mein Fazit: Ich konnte meine Beeinträchtigung mittels professioneller Hilfe sehr gut bewältigen. Ich bin heute in der Lage, die Situation so zu akzeptieren wie sie ist und kann über dieses Thema offen sprechen... auch kann ich meine Lieblingsbeschäftigung - dem Eishockeyspielen - weiter nachgehen. Dafür bin ich dankbar.

Ich bin 51 Jahre alt und seit 6 Jahren verwitwet. Meine Frau verstarb an Krebs. Unsere Tochter ist heute 23-jährig und ist vor einem Jahr mit ihrem Freund zusammengezogen. Aufgewachsen bin ich in Bern und wohne seit 1993 in der Nähe von Murten.

Während und nach meiner obligatorischen Schulzeit war ich fast jeden Samstagmorgen auf der Eisbahn im Weyermannshaus in Bern. Die Folge war, dass ich mit der Zeit bei einer Mannschaft, die jeden Samstagmorgen dort war und sich zum Plausch traf, mitspielen durfte, da sie kontinuierlich zu wenig Mitspieler hatten. Vorerst spielte ich bei der Firmenmannschaft der SBB Bern und bei einer weiteren Plauschmannschaft mit. Nach etwa 3 Jahren wechselte ich zum EHC Worb in die 3. Liga und spielte dort während 4 Jahren. Anschliessend wechselte ich zum EHC Bramberg in die 4. Liga. Nach 4 Jahren habe ich infolge einer neuen Arbeitsstelle – Schichtbetrieb bei der Betriebswache im Kernkraftwerk Mühleberg - mit dem Eishockeyspielen aufgehört.

Vor 33 Jahren wurde bei meiner Mutter Dickdarmkrebs diagnostiziert. Sie hatte seitdem ein Ileostoma. Aufgrund dessen ging ich seit meinem 20. Lebensjahr in die jährliche Kontrolle bei einem Gastroenterologen (Facharzt Magen- u. Darmerkrankungen). Dort wurden mir vereinzelte Polypen entfernt. Als mein damaliger Arzt in Pension ging, empfahl mir der Nachfolger, mich nebst einer Darmspiegelung auch noch einer Magenspiegelung zu unterziehen.

Vor etwa 13 Jahren hatte mich mein Arzt gefragt, ob ich einen Gentest machen lassen möchte, um abzuklären, ob ich den Gendefekt meiner Mutter geerbt habe. Um die Blutentnahme durchzuführen, fuhren wir ins Kantonsspital in Basel. Ein halbes Jahr später wurde mir das Resultat mitgeteilt und ich erfuhr, dass ich den Gendefekt geerbt habe. Anschliessend liess sich auch meine Tochter testen, aber zum Glück wurde die Krankheit bei ihr nicht vererbt.

Bei der Besprechung des Gentests wurde mir mitgeteilt, dass eine Operation früher oder später unumgänglich sei. Ich war skeptisch und holte mir eine Zweitmeinung bei einem Spezialisten in Langenthal ein. Aber auch er erklärte mir, dass er sich der Meinung meines Vorgängers anschliessen möchte und ich mich früher oder später einer Operation unterziehen müsse.

An dieser Stelle möchte ich erwähnen, dass es sich bei diesem Eingriff um eine rein präventive Massnahme handelt. In all den Jahren, in denen ich einen Arzt aufsuchte, um eine Spiegelung durchzuführen, wurden anfangs nur wenige und später bis zu 30 Polypen entfernt.

Persönlich konnte ich mich nicht abfinden, dass ich mich einer solchen Operation unterziehen muss. Dies wurde noch verstärkt, als meine Frau krank wurde und anschliessend auf meine Hilfe angewiesen war.

Als ich vor 7 Jahren bei meinem Arbeitgeber die Stelle wechselte, fing ich wieder mit dem Eishockeyspielen in einer Plauschmannschaft an. Dies weckte erneut meine Leidenschaft zum Eishockeysport und ich blühte auf.

Nach dem Tod meiner Frau und meiner überwundenen Trauer, entschloss ich mich im Jahr 2018 für die Operation. Im Februar 2019 war es so weit. Die Operation wäre ohne eine definitive Stomaanlage geplant gewesen. Als ich jedoch aus der Narkose erwachte, teilte mir die Ärztin mit, dass mir nun ein endständiges Ileostoma aufgrund der Anatomie angelegt wurde. Anfangs war es für mich ein grosser Schock und ich befand mich in einer schlechten moralischen Verfassung.

Nach einer dreimonatigen Rekonvaleszenz zu Hause, konnte ich wieder meiner Arbeit nachgehen. Zu diesem Zeitpunkt dachte ich, dass ich das Eishockeyspielen aufgeben muss. Als mich anfangs Juni ein Trainer gefragt hatte, ob ich nicht Lust hätte mit ihnen das Sommertraining zu absolvieren, musste ich nicht lange überlegen und hatte sofort zugesagt.

Selbstverständlich machte ich mir Gedanken, wie ich mein Stoma vor Stössen schützen kann und auf die Reaktion meiner Kollegen in der Garderobe. Beim Plausch Eishockey gibt es keine eigentlichen Checks und harten Schüsse, wie man sie aus den hochrangigen Matches kennt. Dennoch gibt es Situationen, wo ein Körperkontakt nicht zu vermeiden ist. Bei meinem ersten Training schützte ich mein Stoma mit viel Schaumstoff, welcher ich zwischen die Hockeyhose und Shirt geschoben hatte.

Zu einem späteren Zeitpunkt packte ich meine Hockey Utensilien und fuhr nach Bern zur Firma Orthotec. Gemeinsam suchten wir nach einer optimalen Lösung. Es wurde eine Einzelanfertigung eines Schutzes hergestellt. Für die Mitarbeiter der Firma Orthotec war es eine bereichernde Erfahrung. Sie hatten nun Ideen für zukünftige Anfertigungen für andere Kontaktsportarten.

Als ich zum ersten Training fuhr, überlegte ich mir, wie ich mich in der Garderobe verhalten soll. Ich machte mir viele Gedanken, ob ich es den Mannschaftkollegen mitteilen soll oder nicht. Ich wartete in der Garderobe bis alle da waren und klärte sie über meinen Eingriff und das angebrachte Stoma auf. Zweifelsohne waren einige überrascht und schockiert. Als mich jemand fragte, wie ein Ileostoma aussieht, zog ich mein T-Shirt aus. Alle konnten das angebrachte Stoma sehen. Ich fragte, ob irgendeiner ein Problem hätte, wenn ich ohne meinen Bauchgurt, der das Ileostoma abdeckt, duschen würde. Ich war erleichtert, dass es keine Einwände gab.

Durch meinen Sitznachbar in der Garderobe erhielt ich sogar ein Kompliment. Er sagte mir, dass es grossartig sei, dass ich trotz allem Eishockey spiele und meinen Eingriff so offen kommuniziert habe. Ausserdem teilte ich es einer anderen Mannschaft genauso mit. Es hat mich sehr gefreut, dass auch sie keinen Einwand hatten. Ich wurde mit meinem Stoma so akzeptiert wie es ist.

Alain Schuhmacher, Mitglied der young ilco Bern

Für weitere Tipps kann man mich unter der Adresse bern@young-ilco.ch kontaktieren.

Jouer au hockey sur glace avec une stomie

Une contribution d'Alain Schuhmacher

Aujourd'hui, je suis capable d'accepter ma situation et parler ouvertement de ce sujet... Je peux aussi continuer à pratiquer mon passe-temps favori : le hockey sur glace. Pour cela je suis reconnaissant.

J'ai 51 ans et je suis veuf depuis 6 ans. Ma femme est décédée à la suite d'un cancer. Notre fille a maintenant 23 ans et a pris un appartement avec son ami il y a un an. J'ai grandi à Berne et j'habite près de Morat depuis 1993.

Pendant et après ma scolarité obligatoire, je suis allé à la patinoire Weyermannshaus à Berne presque tous les samedis matin et j’ai rejoint une équipe, qui était également là les samedis matin, car ils n'avaient pas assez de joueurs. J’ai d'abord joué pour l'équipe des CFF de Berne et également pour une autre équipe de loisir. Après environ 3 ans, j'ai changé pour le club EHC Worb en 3ème ligue où j’ai joué pendant 4 années. Ensuite, j'ai changé pour l'EHC Bramberg en 4 ème ligue. Après 4 ans, j'ai arrêté de jouer en raison de mon nouvel emploi - un poste dans l’équipe de surveillance à la centrale nucléaire de Mühleberg.

Il y a 33 ans, ma mère a été diagnostiquée d'un cancer du côlon. Depuis, elle a une sortie artificielle, soit une iléostomie. Pour cette raison depuis l'âge de 20 ans je me suis fait examiner chaque année par un gastro-entérologue (spécialiste des maladies gastro-intestinales). Lors de ces contrôles, on m’a enlevé quelques polypes isolés. Lorsque mon médecin de l'époque a pris sa retraite, son successeur a recommandé que je subisse une gastroscopie en plus de la coloscopie.

Il y a environ 13 ans, mon médecin m'a demandé si je voulais passer un test génétique pour savoir si j'avais hérité du gène de ma mère. Pour faire la prise de sang, nous nous sommes rendus à l'hôpital cantonal de Bâle. Six mois plus tard, j'ai été informé du résultat et j'ai appris que j'avais hérité de ce défaut génétique. Par la suite, ma fille s'est également fait tester, mais heureusement, la maladie n'était pas héréditaire chez elle.

Au cours de la discussion concernant ce test, on m'a dit que tôt ou tard, une opération serait inévitable. J'étais sceptique et j'ai obtenu un deuxième avis d'un spécialiste de Langenthal. Il m'a expliqué qu'il voulait suivre l'avis de mon prédécesseur et que tôt ou tard, je devrais subir une opération. À ce stade, cette opération était une mesure purement préventive. Pendant toutes les années où j'ai consulté un médecin pour faire une coloscopie, seuls quelques polypes ont été enlevés au début, mais plus tard jusqu'à 30 polypes ont été retirés.

Personnellement, je ne pouvais pas accepter le fait que je doive subir une telle opération. Cette situation s'est encore aggravée lorsque ma femme est tombée malade et est devenue dépendante de mon aide. Lorsqu’il y a 7 ans, j’ai changé d’employeur, j’ai recommencé à jouer au hockey sur glace dans une équipe de loisir cela a réveillé ma passion et je me suis épanoui.

Après la mort de ma femme et mon deuil surmonté, j'ai décidé de me faire opérer en 2018. En février 2019, l'opération est prévue sans stomie définitive. Cependant, lorsque je me suis réveillé, le médecin m'a informé que j'avais une iléostomie définitive due à mon anatomie. Au début, cela a été un grand choc et moralement une dure épreuve à passer.

Après une convalescence de trois mois à la maison, j'ai pu reprendre le travail. À ce moment-là, je pensais que je devrais renoncer à jouer au hockey. Quand un entraîneur m'a demandé au début du mois de juin si je voulais participer à l'entraînement avec eux, je n'ai pas eu à réfléchir, j'ai accepté immédiatement.

Bien sûr, j'ai réfléchi à la façon dont je pourrais protéger ma stomie des chocs et de la réaction de mes collègues dans le vestiaire. Pendant les parties amicales de hockey sur glace, il n'y a pas de véritables contacts et de coups durs comme vous les connaissez lors des matchs de haut niveau. Néanmoins, il existe des situations où le contact physique ne peut pas être évité. Lors de ma première séance d'entraînement, j'ai protégé ma stomie avec beaucoup de mousse, que j'avais mise entre mon pantalon de hockey et ma chemise.

Plus tard, j'ai emballé mon équipement de hockey et j'ai pris la route de Berne pour me rendre à l'entreprise Orthotec. Ensemble, nous avons cherché une solution optimale. Une protection sur mesure a été produite. Ce fut une expérience enrichissante pour les employés d'Orthotec. Ils ont dorénavant des idées pour développer et produire des protections pour d'autres sports de contact.

Lorsque je me suis rendu au premier entraînement, j'ai réfléchi à la façon dont je devais me comporter dans les vestiaires. Fallait-t-il le dire ou non à mes coéquipiers ? J'ai attendu dans le vestiaire que tout le monde soit là et je leur ai expliqué mon cas. Certains ont sans doute été surpris voir choqués. Quand on m'a demandé à quoi ressemblait une iléostomie, j'ai enlevé mon T-shirt et tout le monde a pu voir ma stomie. J'ai demandé si cela posait un problème si je prenais une douche sans que ma ceinture abdominale ne couvre l'iléostomie. J'ai été soulagé de constater qu'il n'y a pas eu d'objections. J'ai même reçu un compliment de la personne assise à côté de moi dans le vestiaire. Il m'a dit que c'était formidable que je joue au hockey sur glace malgré tout et que j’ai parlé si ouvertement. Je l'ai également partagé avec une autre équipe de la même manière. J'ai été très heureux qu'il n’y ait pas eu d'objections non plus. J'ai donc été accepté avec ma stomie telle quelle. En conclusion, j'ai pu très bien gérer mon handicap grâce à l'aide de professionnels.

Alain Schuhmacher, membre du groupe young ilco Berne.

Pour de plus amples informations, vous pouvez me contacter à l'adresse bern@young-ilco.ch

Über 25 000 Menschen in der Schweiz leiden an einer chronischen Darmkrankheit. Der Moderator Robin Rehmann ist einer von ihnen und teilt sein Schicksal seit Jahren mit der Öffentlichkeit. Wie er mit der Diagnose Colitis ulcerosa umgeht und warum er sich nicht aus der Öffentlichkeit zurückziehen will, erzählt er «Fokus» in einem persönlichen Gespräch.

Robin Rehmann, du hast letztes Jahr aufgrund deiner chronischen Darmkrankheit Operationen hinter dich gebracht. Wie geht es dir heute?
Ich befinde mich immer noch im Erholungsprozess. Die Darmoperationen haben viel von mir gefordert. Sie waren intensiv und ich muss mich jetzt an vieles gewöhnen. Ich habe beispielsweise noch Mühe mit meinem Stuhlgang und schlafe daher nachts praktisch nie durch. Mein Körper funktioniert nun anders. Es ist ein laufender Prozess, aber ich bin auf einem guten Weg.

Was ist dir durch den Kopf gegangen, als bei dir 2012 die Colitis ulcerosa diagnostiziert wurde?
Zuerst gar nichts. Dann war ich zuversichtlich. Ich habe angenommen, dass alles gut ablaufen wird und ich schnell wieder in eine Normalität zurückkehren werde. Mit Medikamenten konnte ich nach meiner Diagnose auch drei Jahre lang verhältnismässig gut mit meiner Krankheit leben. In dieser Zeit hatte ich nicht das Gefühl, dass es ein so grosses Problem darstellen wird.

Wie hat die Diagnose dein Privat- und Arbeitsleben verändert?
Sie hat alles verändert. Mich als Mensch, meine Lebenseinstellung und Pläne. Eine chronische Krankheit stellt alles auf den Kopf. In meinem Fall mit der Colitis ulcerosa wird auf einmal etwas betroffen, was vorher selbstverständlich war: mein Stuhlgang. Vor meiner Erkrankung habe ich mir nie gross Gedanken darüber gemacht. Ich ging auf die Toilette, wann ich musste. Als die Probleme anfingen, fühlte es sich so an, als ob ich keine Kontrolle über meinen eigenen Körper hatte. Ich fühlte mich in jeder Situation unsicher und eingeschränkt.

Was hat dich dazu bewegt, dein Schicksal 2015 mit der Öffentlichkeit zu teilen?
Ich sage immer, dass ich mich bewusst dazu entschieden habe, offen mit der Situation umzugehen. In Wahrheit wäre es aber gar nicht anders gegangen. Ich hatte extrem Mühe mit meiner Krankheit. Die Bauchkrämpfe wurden zu heftig und ich konnte mein Leiden nicht mehr überspielen. Ich wollte mich komplett öffnen und zeigen wie es in Wirklichkeit ist. Mich nicht nur als Kämpfer darstellen, der unerschrocken und tapfer ist, sondern auch die Schattenseiten einer solchen Erkrankung zeigen.

Sind wir als Gesellschaft noch zu wenig auf unangenehme Themen sensibilisiert?
Ich nehme eine wachsende Offenheit in unserer Gesellschaft wahr. Früher hat man eher so getan als wäre alles gut. Man hat sich versteckt, während hinter den Kulissen das Chaos herrschte. Heutzutage stehen mehr Menschen zu ihren Schicksalen und wir als Gesellschaft merken immer mehr, dass wir diese Menschen abholen und unterstützen müssen.

Also können wir uns zurücklehnen?
Nicht ganz. Die Situation ist zwar besser als früher, aber noch nicht gut genug. Die Gesellschaft muss den Leuten klarmachen, dass niemand verlangt, dass man den «Starken» spielen und sich verstellen oder verstecken muss.  Vor allem bei psychischen Erkrankungen oder Autoimmunerkrankungen hinken wir noch hinterher. Das Verständnis solcher Krankheiten und der Umgang mit Betroffenen muss besser werden. Nur weil die Krankheit von aussen nicht sichtbar ist, heisst es nicht, dass sie nicht existiert und die betroffene Person belastet.

Wie können wir die Situation verbessern?
Generell wünsche ich mir, dass wir als Gesellschaft unsere Berührungsängste verlieren. Viele sind bereits überfordert, wenn jemand im Rollstuhl sitzt. Sie wissen nicht, wie sie damit umgehen sollen. Wir müssen die unangenehmen Fakten wahrnehmen, über sie sprechen und vor allem enttabuisieren. So ermöglichen wir den Betroffenen, gesünder mit ihren Schicksalen umzugehen. Sie müssen nicht mehr so tun, als wäre alles gut. Denn das macht es noch viel schlimmer.

In deiner Sendung «Rehmann S.O.S. - Sick of Silence» auf SRF Virus sprichst du mit deinen Gästen seit Jahren über «unangenehme» Schicksale und Themen. Wie sind die Reaktionen, die du von Aussenstehenden bekommst?
Es gibt heute noch Menschen, die ein Problem mit der Sendung haben. Für sie ist das Radio ein Medium, dass sich ausschliesslich mit aufstellenden Themen befassen soll. Themen wie Depression, Magersucht, sexuelle Gewalt usw. haben für sie keinen Platz. Aber unsere Erfahrung zeigt das genaue Gegenteil: Wir haben eine wachsende Hörerschaft und viele Kontaktanfragen. Das Interesse ist also da und die wenigsten hören weg.

Was geht in dir vor, wenn du negatives Feedbacks erhältst?
Auch wenn mich diese Nachrichten enttäuschen, bestätigen sie mich auf eine Art und Weise. Sie zeigen mir, dass es wichtig ist, dass wir unsere Sendung so durchführen wie sie ist. Wir möchten den Betroffenen eine Chance geben, ihre Geschichte zu erzählen. Das hilft ihnen selbst und trägt dazu bei, für mehr Toleranz und Verständnis in der Gesellschaft zu sorgen.

Auf YouTube findet man dich unter dem Pseudonym «Radikal Abnormal». In deinen Videos erzählst du regelmässig über dein Leben mit Colitis ulcerosa. Warum hast du dich entschieden, solche Videos zu produzieren?
Als mich meine Erkrankung immer stärker belastet hat, fing ich an das Internet zum Thema Colitis ulcerosa abzusuchen. Ich war damals froh über jeden, der sein Schicksal nach aussen getragen hat. Es hat mich ein wenig beruhigt und ich fühlte mich weniger allein. Das Gleiche möchte ich zurückgeben und als langjähriger Moderator habe ich sowieso kein Problem, vor der Kamera zu stehen.

Kürzlich hast du aber mitgeteilt, dass du deinen persönlichen Vlog auf YouTube einstellen wirst. Weshalb?
Ich habe in meinem letzten Vlog mitgeteilt, dass ich mich ab jetzt verstärkt auf meine Gesundheit konzentrieren möchte.  Dass ich jetzt aufhöre, in meinen Videos immer nur von meiner Krankheit zu berichten, hat aber auch einen anderen Grund: Ich war mir immer mehr meiner Verantwortung bewusst.

Wie meinst du das?
Meine Ärzte haben vermehrt Anfragen von Personen erhalten, die meine Videos geschaut haben. Mit meinem ungefilterten Dokumentieren habe ich leider Unsicherheiten und Ängste bei einigen Leuten ausgelöst, die ich nicht beabsichtigt habe.

Weshalb hast du das Gefühl, dass diese Signale bei Personen überhaupt entstanden sind?
Ich kann mir vorstellen, dass auch ich ein mulmiges Gefühl gehabt hätte, wenn ich vor der OP auf meine Videos gestossen wäre. Wenn man mich in den Videos nach der Operation erschöpft im Krankenbett liegen sieht, hat man das Gefühl, als ob ich der Welt sagen möchte: «Macht es auf keinen Fall, es ist schlimm!». Doch eigentlich denke ich ganz anders über die Operationen. Sie ermöglichen mir jetzt eine Chance auf ein gutes Leben. Es ist zwar immer noch ein Leben mit einer Erkrankung, aber besser als vorher.

Wann war für dich der Moment gekommen, wo du dich für das Ende deiner Krankheits-Vlogs entschieden hast?
Ich habe immer gedacht, dass es nach den Operationen nur bergauf gehen wird. Trotz den Operationen waren jedoch Komplikationen aufgetreten. Ich verlor mich in dem Gedanken, dass alles umsonst war. Ich hatte die Kamera bereits wieder aufgestellt, um zu erzählen, wie schlecht alles ist. Da wurde mir klar, dass ich nicht mehr so weitermachen kann und ich liess die Kamera für einmal ausgeschaltet. Es wurde mir zu echt und ich merkte, dass ich mich und meine Abonnenten nicht nur mit negativen Inhalten prägen will.

Ziehst du dich ganz aus den sozialen Medien zurück?
Nein, mir ist es wichtig, mit den Menschen in Kontakt zu bleiben. Ich weiss, wie man sich als Betroffener fühlt. Man hat das Gefühl, verloren zu sein und sucht nach Antworten. Deshalb werde ich den Kontakt mit meinen Abonnenten auf Social Media nie abbrechen. Ich beantworte immer noch gerne Fragen zu Colitis ulcerosa und meinen Werdegang. Meine Videos bleiben zudem online, ich werde sie nicht löschen.

Nebst Radio und Fernsehen bist du auch musikalisch unterwegs. Wie hat das angefangen?
Musik war schon immer meine Leidenschaft. Früher spielte ich sogar in einer Band. Aufgrund meiner Erkrankung konnte ich dann aber nicht mehr auftreten. Das hat mich ziemlich mitgenommen.

Hast du andere Wege gefunden, dich deiner Leidenschaft zu widmen?
Auf jeden Fall. Ich trete seit einigen Jahren als DJ an Events oder Hochzeiten auf. Ich liebe es, mit den Leuten zu quatschen und zu feiern. Seit ich 16 Jahre alt bin, arbeite ich beim Radio und kenne unzählige Hits. Ich habe also immer den passenden Mix für jede Party. Das DJ-Sein hat mich ein wenig wachgerüttelt: Meine Krankheit schränkt mich nicht komplett ein. Anstatt meine Leidenschaft vollständig aufzugeben, habe ich nämlich einen neuen Weg gefunden, sie auszuleben.

Welche Ziele setzt du dir für die kommenden Monate und Jahre?
Ich werde sicher wieder auf SRF Virus mit «Rehmann S.O.S. - Sick of Silence» zu hören sein. Das Format liegt mir am Herzen und ich freue mich jetzt schon wieder darauf, hinter dem Mikrofon zu stehen. Ich will meine Kreativität auch mehr fröhlichen und lustigen Dingen widmen und solche Projekte in Angriff nehmen. Das wird aber erst dann möglich sein, wenn ich mich wirklich besser fühle. Ich möchte authentisch wirken und meine Freude mit den Menschen teilen.

Du hast gelernt, mit deiner Erkrankung umzugehen. Was rätst du anderen Betroffenen?
Es ist schwierig, sich zu öffnen und über persönliche Dinge zu sprechen. Erfahrungsgemäss kann ich aber sagen, dass man sich nach einem offenen Gespräch besser fühlt. Deshalb möchte ich alle ermutigen, auch über unangenehme Themen zu sprechen. So gibt man sich die Chance, den nächsten Schritt zu machen.

"Rehmann S.O.S. - Sick of Silence"
gibt Menschen eine Stimme, die vom Schicksal ausgebremst wurden. Robin Rehmann lädt Interessierte dazu ein, sich für Fragen oder ein Gespräch hinter dem Mikrofon unter sos@srfvirus.ch bei ihm zu melden.

 

Quelle

Dominic Meier, Journalist

Seit ich 12 bin lebe ich mit einem künstlichen Darmausgang

Gespräch: Robin Rehmann | Text: Yael Yimam

Seit er sieben Jahre alt ist, leidet Marcel an der chronischen Darmkrankheit Morbus Crohn. In der Schule wird er dafür gemobbt und zuhause von seiner ebenfalls chronisch kranken Mutter geschlagen. Einen Rückzugsort hat er in seiner Kindheit nie.

Wegen Blut im Stuhlgang landet Marcel (34) als Kind beim Arzt. Dieser verweist ihn ins Krankenhaus, wo er drei Wochen lang untersucht wird. Die Ursache seines Unwohlbefindens wird dabei aber nicht gefunden. Erst später erhält Marcel beim Spezialisten die Diagnose Morbus Crohn – eine chronische Darmerkrankung. Er ist damals sieben Jahre alt. 

Zu dieser Zeit sind Forschungen zu Morbus Crohn kaum fortgeschritten und die Behandlungsmöglichkeiten demnach sehr klein. Marcel erhält lediglich Kortison. Das Medikament springt auf Morbus Crohn gut an, hat aber auch starke Nebenwirkungen. Er leidet an geschwollenen Backen und übermässigem Appetit. In der Schule schläft er vor Müdigkeit oftmals beinahe ein.

Ein Stoma als neuer Begleiter

Mit 12 Jahren wird Marcel operiert. Sein Dickdarm und die Hälfte seines Dünndarms werden entfernt. Folglich erhält er ein Stoma (eine auf der Bauchdecke liegende künstlich Öffnung des Darmausganges). Seine Gesundheit verbessert sich nach der Operation aber kaum. Die entfernten Organe können sich nun zwar nicht mehr entzünden, dafür leidet Marcel nun an stärkerem Durchfall, Mangelernährung und anderen Entzündungen.

Eine prägende Kindheit

Die Schulzeit war für Marcel nicht einfach und er wird wegen seiner Krankheit gehänselt. Besonders das Stoma fällt den Mitschüler*innen auf. Mit «Säcklischisser» und weiteren Beleidigungen muss sich Marcel tagtäglich herumschlagen.

Meine Schulzeit war schwierig und traurig.

Als wäre das Leben von Marcel nicht schon schwierig genug, erkrankt seine Mutter auch noch an einer genetisch bedingten Nervenkrankheit. Marcel ist ihren Stimmungsschwankungen ausgesetzt und muss sich mit ansehen, wie sich der Zustand seiner Mutter verschlechtert. Durch die Krankheit wird sie immer wieder aggressiv und schlägt ihn. Marcel lädt keine Freunde mehr zu sich ein und schämt sich für sein Zuhause. Die ehemalige Wohlfühloase wird zur Hölle.

Der tiefe Fall

Marcels Krankheit wird schlimmer. Er muss öfters auf die Toilette und hat stärkere Schmerzen. Dies hat auch Auswirkungen auf sein Sozialleben. Durch seine Krankheit bleibt er öfters zuhause und schottet sich so von der Aussenwelt ab. In seiner Morbus-Crohn-Laufbahn probiert der heute 34-Jährige viel aus, unter anderem auch Cannabis. Dieses hilft ihm durch Zeiten, in denen er mit starken Schmerzen zu kämpfen hat. Es wirkt sich positiv auf seinen Magen und seine Muskeln aus. Als Marcel aber mit seinem Auto in eine Polizeikontrolle gerät und sein Führerschein wegen Cannabiskonsum entzogen wird, fällt er noch tiefer. Er wird depressiv und sieht keinen Sinn mehr im Leben. Das Einzige, was ihn am Leben hält, ist seine Mutter, die er nicht alleine lassen möchte.

Ich wusste, dass mich meine Mutter braucht.

Bevor sich Marcel ganz aufgibt, meldet er sich bei seiner Vertrauensperson im Spital. Sie hilft ihm, baut ihn auf und sucht einen Psychiater. Mehrere Jahre geht Marcel zur Theraphie und bekommt Medikamente gegen seine Depression.

Seither hat er sein Leben umgestellt. Mit viel Sport, einem stabilen Umfeld und einem Verein, in dem er sich viel austauschen kann, geht es Marcel nun besser. Er hilft Menschen mit ähnlichen Schicksalen und schöpft so viel Kraft für sein eigenes Leben. Seine psychische und physische Gesundheit sind heute stabil und in gutem Zustand.

 

Seit ich 12 bin lebe ich mit einem künstlichen Darmausgang

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« Auparavant la stomie était mon cauchemar - maintenant je ne la donnerai plus ! »

Marcel Brunner est comme le Phoenix qui renaît de ses cendres : « je vais bien corporellement et psychiquement comme je ne l'ai plus été depuis très longtemps, je suis vraiment heureux. » Un garçon joyeux et un sportif canon ? Loin de là : derrière la première impression se cache une incroyable histoire de vie d'une personne très sympathique venant de l'est de la Suisse.

Sous le lien suivant, vous pouvez lire l'histoire de Marcel.

 

Quelle