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Aussagen von Betroffenen

«Zuerst war das Stoma für mich ein riesengrosses Schreckgespenst. Ich habe mich lange gegen die Operation gewehrt. Doch der Austausch mit Betroffenen hat mir geholfen, mich damit anzufreunden.»

«Mein Motto: Geht nicht, gibt’s nicht! Gestern hab ich einen Kopfsprung ins Wasser gemacht, ich fliege Gleitschirm, bike und fahre Ski.»

«Endlich sind meine Bauchschmerzen und der Stress mit der Toilette Vergangenheit! Ich habe ein neues Leben. Das einzige, das ich bereue: Ich hätte diese Operation schon vor 20 Jahren machen sollen.»

«Heute kann ich endlich wieder essen und geniessen. Meine Ernährung ist viel ausgewogener und ich habe wieder mein Normalgewicht.»

«Vor der Operation war Reisen immer ein Riesen-Stress. Jetzt mit dem Stoma kann ich meine Ferien endlich geniessen, Entspannung pur!»

«Aufgrund meiner Colitis ulcerosa hatte ich sogar Panik, dass ich die Fahrt im Spitalbett vom Zimmer in den Operationssaal nicht ohne Panne überstehe. Nach der OP war dieser Druck plötzlich weg, ein neues Leben!»

«Ich habe mich lange dagegen gewehrt und hatte Angst vor einer Stoma-Operation. Jetzt bin ich einfach nur froh, ich bin ein neuer Mensch! Anstatt 6 Stunden auf der Toilette zu verbringen, kann ich in jeweils 5 Minuten mein Stoma wechseln und bin endlich wieder aktiv und entspannt unterwegs, kann arbeiten und verreisen.»

Endlich wieder frei und unabhängig

Interview mit Wolfgang Göbel

Diagnose Colitis ulcerosa, jahrelange Behandlung mit Medikamenten, starke Nebenwirkungen sowie bleibende Schäden durch die Kortisontherapie und die verzweifelte Suche nach einer Heilung. Wolfgang Göbel befand sich am Tiefpunkt seines Lebens. Auf Schmerzen und Inkontinenz folgten Isolation und Depression. Lange hat sich der 54-Jährige gegen eine Stomaoperation gewehrt – heute betrachtet er diese Entscheidung als seine zweite Geburt.

Die medizinischen Eckdaten haben wir telefonisch erfahren. Einmal mehr haben wir uns gefragt, was ein einzelner Mensch alles durchmachen muss! Und – das ist wohl menschlich – wir haben uns ein Bild unseres Interviewpartners ausgemalt. Umso positiver war die Überraschung: Ein attraktiver, strahlender Mann begrüsste uns in Zuchwil. Wahre Lebensfreude, die Wolfgang Göbel sichtlich geniesst.

Wie alles begann
1998 konsultierte Wolfgang seinen Arzt, da er Blut im Stuhl entdeckte. Der Spezialist diagnostizierte Colitis ulcerosa. «Ich hatte einen kleinen Schock, dass ich nun ein Leben lang Medikamente nehmen muss», erinnert sich der gebürtige Frankfurter. Fast acht Jahre konnte er die Krankheit mit relativ einfachen Mitteln in Zaum halten. Doch nach einem starken Schub reagierte er nicht mehr auf die Medikamente. Kortison wird’s richten … «Im Nachhinein war die Dosis in den Jahren 2006 bis 2010 unverantwortlich.» Wolfgang wird nachdenklich. Kein Wunder, denn ein Grossteil seiner Probleme steht im Zusammenhang mit dieser Behandlung. «Nachweislich durch Kortison habe ich Osteporose und dadurch einen angebrochenen Brust- und Lendenwirbel, Schmerzen waren mein dauerhafter Begleiter.» Hinzu kamen immense Schlafprobleme, Wasser in den Beinen und der Graue Star, den er nächstens auch operieren muss. Ob es auch psychische Auswirkungen gab? «Ja, Kortison ist wie eine Droge. Es veränderte meinen Charakter, liess mich unruhig und aggressiv werden.»

Von 100 auf 0
Der Kortisonentzug wurde im Spital auf einmal durchgeführt und löste bei Wolfgang starke Depressionen aus. «Ich hatte das Gefühl, ich stehe neben mir. Der Körper war todmüde, der Kopf hellwach.» Doch das Spiel begann von Neuem, denn sein gesamter Dickdarm entzündete sich. Wieder probierte Wolfgang alle möglichen Medikamente aus, nahm an sämtlichen Studien teil, die er finden konnte, und gab nebenbei einen fünfstelligen Betrag für alternative Methoden aus. «Mein Magen war total im Eimer, der ganze Darm war ein Geschwür!»

«Ich hatte einfach Pech»
Wolfgang betont, dass sein Verlauf kein typischer war. Seine chirurgischen Eingriffe glichen einer Odyssee: 2016 kam die unumgängliche Operation. Aus geplanten zehn Tagen Spitalaufenthalt wurden neun Monate, sechs davon im Spital, die letzten drei in der Reha. Ein Pouch wurde angelegt und ein provisorisches Stoma. Da sein Dünndarm zu kurz war und von der Bauchdecke gelöst werden musste, entstanden Mikrolöcher, Flüssigkeit gelangte ins Becken und es entstanden Fisteln. «Ich hatte unheimliche Angst vor dem definitiven Stoma!» Eine Lösung musste dringend gefunden werden, da Wolfgang nur noch 55 Kilo wog und Suizidgedanken hegte. Unzählige Komplikationen forderten insgesamt elf Operationen, der Dickdarm wurde komplett entfernt. Er wurde künstlich ernährt und alle zwei Stunden geweckt, um das provisorische Stoma zu leeren. Während dieser Zeit erlitt Wolfgang einen Prolaps, das heisst der inaktive Teil seines Stomas wölbte sich hinaus. «Ich hatte Panik und ekelte mich vor mir selber! » Rückblickend sei dies wie ein Trauma, er habe sich damals nicht einmal anschauen können und habe sehr oft geweint.

Bewusst für ein Stoma entschieden
Das Leid wurde zu gross. Wolfgang setzte sich intensiv mit sich und der Situation auseinander. «Das definitive Stoma war eine meiner besten Entscheidungen.» Man sieht Wolfgang die Erleichterung noch heute an. Vor einem Jahr, genau einen Tag nach seinem Geburtstag, wurde das provisorische Stoma zurückverlegt und ein definitives angelegt. Unmittelbar nach der Operation fühlte er die Veränderung. «Hey, ich hab ja neun Stunden geschlafen! Ich war mega stolz und erleichtert zugleich – jetzt hab ich’s geschafft, jetzt geht’s endlich vorwärts!» Zehn Tage nach der Operation fuhr er nach Hause, die Unterstützung der Spitex benötigte er nur fünf Mal und machte die Versorgung anschliessend alleine. «Ich wollte endlich wieder frei und unabhängig sein.» Seitdem geht es permanent bergauf. Wolfgang strahlt, wenn er davon erzählt: «Zuvor habe ich viel gelitten. Jetzt kann ich das Leben geniessen, ohne Panik. Ich habe wieder Energie, Kraft, Freude am Essen, kann meine Freizeit aktiv gestalten und fahre sogar Harley.» Seine wiedergewonnene Unabhängigkeit schätzt er sehr, nicht zuletzt das Auto- oder Busfahren ohne Angst, dass etwas in die Hose geht.

Motivation durch die Arbeit
Seit 2010 ist Wolfgang als Leiter Bauabteilungen eines Verkehrsunternehmens tätig. «Ich habe auch in gesundheitlich schlechten Phasen immer gearbeitet, das war mein Antrieb, das alles durchzustehen.» Immer, bis Wolfgang beinahe inkontinent wurde. Dass sein Chef und sein Team so tolerant und hilfsbereit reagiert haben, schätzt Wolfgang sehr. «Ich hatte ein riesen Glück, die Firma hat mich bis zuletzt unterstützt und meine Kollegen haben mich regelmässig im Spital besucht.» Ein enorm wichtiger Support, der ihm geholfen hat, sein Selbstwertgefühl zu stärken und an seine Zukunft zu glauben. Neun Monate nach seiner OP startete er mit einem Pensum von 30 Prozent, rund 15 Monate nach dem letzten Eingriff arbeitete Wolfgang wieder Vollzeit.

Du bist nicht allein
«Ganz ehrlich: Ich hätte nicht gedacht, dass das hilft. Aber die Berichte im Magazin von Crohn Colitis Schweiz haben mir so geholfen! Es gab mir das gute Gefühl, nicht alleine zu sein. Und genau deshalb mache ich nun dieses Interview.» Das Seminar in Nottwil nennt Wolfgang einen «Quantensprung»: Er habe zuerst unheimliche Berührungsängste gehabt und wollte nicht teilnehmen, da er Angst hatte, nur «Kranke» zu treffen. «Das war eines meiner schönsten Erlebnisse, wir waren wie eine Familie, alle motiviert und ich fühlte mich richtig aufgehoben.» Revanchiert hat sich Wolfgang übrigens bereits mit seinem Shuttle-Service anlässlich der letzten Infoveranstaltung in Aarau.

Information ist das A und O
Wolfgang fühlte sich vor seiner Operation hilflos. «Mir hat die Aufklärung gefehlt. Das Wort Stoma habe ich vorher nie gehört und wusste gar nicht, was das ist!» Umso wichtiger sei ihm ein offener Austausch. Im Spital habe man ihn auf Coloplast aufmerksam gemacht. «Hier habe ich sehr viele Unterlagen zum Thema Stoma und Stomapflege erhalten. Ausserdem wurden mir die verschiedenen Versorgungsmöglichkeiten erklärt, wirklich eine Topberatung!» Kein Wunder also, dass er an der Infoveranstaltung im Marriott in Zürich unbedingt dabei sein wollte. So kurz nach seiner Operation war der Weg dorthin eine echte Herausforderung. «Meine Beraterin Gabriela Christellis war sehr überrascht, dass ich das überhaupt geschafft habe», berichtet Wolfgang sichtlich stolz. Doch der Aufwand habe sich definitiv gelohnt. Endlich ein Ort, an dem offen über das Stoma gesprochen wurde und Wolfgang einer von vielen war. Am Stand von Crohn Colitis Schweiz lernte Wolfgang auch Julia Stirnimann (Vorstandsmitglied) kennen. «Als sie mir erzählt hat, dass sie ebenfalls ein Stoma trägt, war ich völlig erstaunt. Wie bitte, wo denn? Das hat mir richtig Mut gemacht, denn auch sie hat geschwärmt, dass sie ihr Stoma nicht mehr hergebe.» Den Gürtel, den er an diesem Tag gekauft habe, gebe ihm seither zusätzliche Sicherheit bei der Arbeit oder beim Pilates. «Im Internet könnte man nach Informationen suchen ohne Ende. Dank Coloplast wurden mir viele Ängste und Unklarheiten genommen. Frau Christellis ruft mich immer mal wieder an und fragt nach meinem Wohlergehen – ohne mir etwas verkaufen zu wollen. Das freut mich sehr!»

«Ich möchte Mut machen»
Rückwirkend betrachtet sei das lange Leiden unnötig gewesen. «Ich hätte die Operation viel früher machen sollen.» Wolfgang möchte anderen Betroffenen mit seiner Geschichte helfen, die eigene Furcht besser zu bewältigen. Seit der Operation gehe es permanent bergauf, er habe noch nie am Entscheid gezweifelt. Früher war sein Alltag von ständigen Schmerzen und Sorgen geprägt. «Heute merke ich fast nichts mehr, ich vergesse mein Stoma sogar und kann mich endlich wieder auf mich und mein Leben fokussieren.» Wenn man bedenkt, dass sich auch Wolfgang lange gegen ein Stoma gewehrt hat – sogar von «Stoma ist mein Tod» gesprochen hat –, ist diese neue Einstellung umso erstaunlicher. Was er anderen mit auf den Weg geben möchte? «Habt keine Angst vor dem Entscheid, sondern Vertrauen. Der Gewinn ist um einiges grösser als der Verlust von etwas!» Insbesondere sei er froh, dem Hamsterrad aus Therapien und Medikamenten entkommen zu sein und sich endlich wieder gesund zu fühlen.

Alles rosarot?
Das tönt fast zu perfekt, um wahr zu sein. Wir haken nach… «Ich bin ein absoluter Ästhet, mein Aussehen ist mir wichtig.» Und es falle ihm auch heute noch schwer, seinen Körper zu akzeptieren. «Mein Bauch ist unförmig. Die Narben sind gut verheilt, aber auch sie hinterlassen ihre Spuren.» Seine mentale Hülle sei jedoch gestärkt. «Ich glaube, wenn man selbst so etwas erlebt hat, erkennt man erst, wie hell die Sonne scheint. Ich geniesse den Moment umso mehr.» Und wie sieht’s mit der rosaroten Brille aus? «Wenn ich mein Leben wieder mit jemandem an meiner Seite teilen könnte, wäre das wunderbar.»

Mit der Selbständigkeit kommt die Freude
Vor zwei Monaten wagte Wolfgang seine erste Velotour. So oft er nur kann, tankt der gebürtige Deutsche Energie im Schwarzwald und im Berner Oberland. Bis vor Kurzem wäre dies noch mit grosser Unsicherheit verbunden gewesen. «Meine Krankheit und die ständige Angst haben mich sozial komplett isoliert.» Seit der Stomaoperation steht ihm die Welt wieder offen. Nun setzt sich der aktive Mann laufend neue, kleine Ziele: Eine Flugreise nach Berlin hat er schon gemacht, das nächste Ziel sei Marrakesch. «Es ist kein Jahr seit der Operation … Vorher waren so viele Barrieren, jetzt gibt es keine Grenzen mehr!»

Text: Anita Steiner Kommunikation

Quelle

Crohn / Colitis Info

Interview Mirjam Hill: Retour à vous-même et à la nature

Text: Anita Steiner Kommunikation

Ceux qui la connaissent peu voient seulement en Mirjam Hill une femme joyeuse, sympathique et restée éternellement jeune. Le parcours de vie de Mirjam surprend donc d’autant plus. Ce que cette femme de 49 ans doit porter sur ses épaules suffirait amplement pour remplir plusieurs vies et pourrait faire l’objet d’un livre entier. Un livre dans lequel la maladie de Crohn camperait l’un des rôles principaux et qui ne manquerait pas de dramaturgie.

Tout sourire, Mirjam nous invite a entrer dans son interieur confortable. Sa chienne Elly l’attend patiemment sur le lit-coffre au style vintage elegant avant de venir elle aussi a notre rencontre. Des arches de porte aux formes arrondies, des plantes naturelles, des couleurs ocre. Une veritable oasis dans laquelle on se sent immediatement a l’aise. Ce sentiment de bien-etre s’explique aussi par la joie qui rayonne des deux occupantes. On le voit tout de suite: Mirjam a cette qualite particuliere d’etre ouverte et de faire preuve d’empathie a l’egard des autres. Un talent qui fait d’elle une interlocutrice privilegiee dans son cabinet de medecine naturelle. Mais aujourd’hui, il est question de sa propre situation…

Une maladie extra-terrestre
Son odyssee commence des sa naissance, en 1969. Elle ne cesse de pleurer et souffre en permanence de maux de ventre. ≪J’etais vraiment une enfant etrange et je ne savais pas pourquoi je devais m’alimenter car manger n’etait que torture pour moi.≫ Elle refuse donc de s’alimenter. Mirjam est souvent seule, a l’ecart des autres, et parle peu. Son frere aine endosse le role de ≪porte-parole≫. ≪Je me suis toujours demandee ce que je faisais sur cette terre, je me sentais comme une extra-terrestre.≫ Avec le recul, l’enfance l’a aidee, elle l’a renforcee et l’a fait murir meme si cette periode a ete tout sauf joyeuse. Les sejours a l’hopital font partie de son quotidien: tentatives repetees d’alimentation artificielle, bronchite et innombrables operations (d’urgence), du rectum aux fistules, sans parler de l’uterus – chacune d’elles s’accompagnant de complications. Et pour aggraver la situation, Mirjam est en proie a des symptomes inexplicables; son corps reagit de manière inhabituelle aux traitements classiques. Ainsi, ses taux sanguins sont excellents, malgre la presence d’une perforation intestinale ou d’infections. Elle doit vomir lors des perfusions et des traitements a base de cortisone, elle attire comme par magie les infections nosocomiales et resiste aux antibiotiques.

Ses plaies chirurgicales ne veulent pas cicatriser: alors que chez d’autres personnes, la cicatrisation dure deux semaines, Mirjam vit depuis 15 ans avec une plaie ouverte. C’est difficile a croire, mais un medecin l’a surnommee ≪derriere de babouin≫. Au debut de ses 20 ans, Mirjam ne cesse de perdre du poids; malgre l’alimentation artificielle, elle continue de souffrir de diarrhees et de vomir. Les medecins abandonnent alors tout espoir et lui collent l’etiquette d’anorexique. En plus des troubles physiques dont souffre Mirjam, c’est surtout ce sentiment d’impuissance, impossible a cacher en raison des innombrables tentatives de traitement toutes terminees par autant de rechutes, qui represente un fardeau immense pour toute la famille.

La mort défiée
Si les propheties des medecins s’etaient realisees, Mirjam serait deja morte a plusieurs reprises. ≪Cela a egalement ete tres difficile pour mes parents. Apres un nouveau traitement qui s’est solde par un echec, un medecin leur a demande de faire un choix: me laisser mourir a l’hopital ou a la maison.≫ Elle a déjà vecu a maintes reprises de telles phases pretendues ≪terminales≫. Pourquoi et comment elle a reussi, a la derniere seconde, a mobiliser toutes ses forces? Pour elle aussi, c’est un mystere. Elle sait desormais comment gerer les reactions de stupefaction du personnel medical. Elle entend souvent des phrases comme: ≪Nous n’avions encore jamais vu quelqu’un survivre!≫ Suite a toutes les experiences de mort imminente qu’elle a vecues, Mirjam a decide de se pencher tres tot sur ce theme. ≪C’est dommage que la mort soit un sujet tabou, car elle fait partie de la vie et elle represente pour moi une sorte de transition dont on peut se rejouir.≫

Une battante
Mirjam ne se laisse pas decourager par les restrictions liees a sa sante. Apres avoir termine sa scolarite, elle effectue un apprentissage comme assistante en pharmacie et passe ensuite trois mois en Angleterre. Mais une nouvelle rechute survient a son retour: en raison de ses maux de ventre, Mirjam, alors agee de 20 ans, maigrit au point de mettre sa vie en danger. Ses articulations et son oesophage refusent de fonctionner. Le diagnostic tombe: la maladie de Crohn. ≪J’ai ete soulagee que le mal dont je souffrais avait enfin un nom et que quelqu’un proposait une solution ≫, se souvient Mirjam. Mais son etat se degrade avec le traitement a la cortisone et elle est admise en urgence a la clinique Aeskulap de Brunnen. La jeune rebelle pense d’abord que la medecine naturelle n’est que du ≪pipeau≫, mais de nouveau, elle passe tout pres de la mort et se resout donc a accepter ce traitement. La jeune femme de 1 m 58 pese alors seulement 34 kilos. ≪J’avais vraiment peur de manger ces aliments complets vegetariens. En effet, mon gastro-enterologue m’avait conseille de consommer ≪beaucoup de viande, de sucre et de produits a base de farine blanche≫.  Cependant, un nouvel horizon s’est ouvert et j’ai reagi relativement vite et bien au changement.≫ Pendant environ deux ans, Mirjam recoit un traitement stationnaire et ambulatoire a la clinique et suit plusieurs therapies.

«Pourquoi moi?»
Mirjam reconnait souvent s’etre lamentee sur son sort. ≪Il n’y a pas plus malchanceuse que moi!≫, a-t-elle souvent pense. Mais cette etape fait partie de l’acceptation de la maladie. Puis elle s’est rendu compte que s’apitoyer sur son sort ne menait a rien et qu’elle devait changer quelque chose. Il fallait en finir avec la posture de victime et se prendre en main. Si elle-meme n’avait pas vecu ces periodes de haut et de bas, elle n’aurait pas pu exercer comme therapeute aujourd’hui, explique-t-elle de manière reflechie.

Une fascination pour la médecine naturelle
≪Longtemps, j’ai ignore les possibilites et les puissantes vertus de la medecine naturelle; heureusement, j’ai trouve la voie vers l’ancien savoir!≫ C’est precisement cette dose saine de scepticisme qui rend Mirjam aussi digne de confiance en tant que therapeute aujourd‘hui. Elle a termine sa formation de praticienne diplomee en medecine naturelle traditionnelle europeenne (MTE) en 2006. Pendant pratiquement 30 ans, elle a teste les differentes methodes sur son propre corps et, aujourd’hui encore, elle est toujours au fait des dernieres connaissances en la matiere. Toujours avide de savoir, Mirjam devore les livres sur la sante et l’alimentation. ≪J’aurais 1000 conseils a donner, mais je me retiens, sauf si on me le demande. Car je sais que lorsque l’on est malade, on est submerge de conseils bien intentionnes. ≫ Mirjam concilie l’AI dont elle beneficie et son cabinet de medecine naturelle reconnu par la caisse d’assurance maladie, activite a laquelle elle consacre 10 a 20% de son temps. Financierement, ce n’est pas rentable, mais pour elle, aider les autres 

est beaucoup plus important que le reste. ≪Je suis tres heureuse lorsque j’arrive a montrer a mes clients de nouvelles voies porteuses de succes alors qu’auparavant les medecins et les therapeutes ont tous echoue a le faire.≫

«La stomie m’a sauvée la vie»
Les chirurgiens m’ont sans cesse parle de la stomie. ≪Je connaissais cela seulement de ma tante. Elle ne portait que des robes a cause de sa stomie. Pour moi, les choses etaient claires: jamais je ne porterai ce ≪sac≫ au ventre et les jupes plissees colorees, ce n’est pas pour moi!≫ Mais il en a ete autrement. A l’age de 29 ans, Mirjam pese seulement 24 kilos et elle est de nouveau admise de toute urgence a l’hopital. A 2 heures du matin, il fallait de nouveau se decider: mourir ou subir une operation. Elle pouvait avoir la stomie ou elle voulait, c’etait uniquement provisoire. Au debut, elle a deteste son anus artificiel; elle etait ecoeuree par son propre corps, et elle se cachait. A l’epoque, les stomies etaient surdimensionnees et entrainaient beaucoup trop souvent des ≪petits incidents malheureux≫. ≪J’avais l’impression d’etre la seule jeune personne au monde a porter une stomie.≫ Aujourd’hui, Mirjam s’est habituee a sa stomie et aborde ouvertement le sujet. Si son etat de sante le permet, elle participera cette annee encore a la Journee de la stomie, le 6 octobre 2018 au theatre de ville d’Olten.

Les amitiés au banc d’essai
Quand on doit, comme Mirjam, sans cesse etre hospitalise, parfois pendant longtemps, ou qu’il est difficile de mener une vie normale a cause de la maladie, l’environnement social s’eloigne souvent. Cela a aussi ete le cas pour Mirjam. Au debut de ses 20 ans, c’etait une situation particulierement difficile a supporter pour la jeune femme. Pendant longtemps, ses parents ont ete ses seules personnes proches. ≪Et a un moment donne, on en arrive a se demander si l’on est capable de se faire des amis et de les garder. ≫ Aujourd’hui, elle peut compter sur une poignee de tres bonnes amies, et bien entendu sur sa chienne de trois ans, Elly, qui est toujours a ses cotes.

Un regard vers le passé, et un vers l’avenir
Quand on lui demande si elle changerait quelque chose si elle pouvait revenir dans le passe? ≪Non, tout ce que j’ai vecu a ete utile, meme si cela a été dur, et ca l’est encore maintenant.≫ Et quelle a été sa pire experience? ≪Apprendre a l’age de 23 ans que je dois percevoir l’assurance invalidite. J’ai toujours travaille, cette decision a ete encore plus dure a accepter que les diagnostics.≫ Mirjam sourit quand on lui demande comment elle va aujourd’hui: ≪Depuis quelques mois, je peux dire pour la premiere fois que j’apprecie la vie.  Depuis que je vais mieux suite a mon changement d’alimentation, j’ai retrouve l’energie de vivre. La plaie ouverte que j’ai contractee apres l’echec de l’amputation du rectum commence a cicatriser lentement, et voila pres de cinq ans que je n’ai plus besoin de prendre regulierement des antalgiques, un record! Je suis encore loin d’etre en bonne sante, mais il s’agit d’un signe que j’attendais depuis longtemps.≫ Pour resumer, la methode nutritionnelle consiste a eviter des produits comme le mais, le soja, l’huile de colza, le sucre et les edulcorants, les oeufs, les produits laitiers, la viande de porc, les poissons issus de l’aquaculture, le gluten, le glutamate, les aromes naturels et artificiels comme l’acide citrique.*

Les bons conseils sont … gratuits
Elle a toujours eu un esprit rebelle et elle est convaincue que son caractere tetu l’a aidee. Le conseil de Mirjam: ≪Faites confiance a votre intuition personnelle et assumez vous-meme la responsabilite de votre corps. Parfois, il est utile de savoir dire ≪non≫ et de rechercher des solutions qui conviennent a sa propre situation.≫

Plus d’informations sur Mirjam et sur son cabinet de medecine naturelle sur www.naturheilpraxis-hill.ch

*A lire dans le livre ≪Medical Medium≫ d’Anthony William.

Julia (26) lebt mit einem künstlichen Darmausgang (Stoma)

Mein Leben mit dem Stoma

Sprechstunde Doktor Stutz, 27.10.2017 / Schweizer Illustrierte 12.1.2018

Mit 18 erhielt Julia Stirnimann die Diagnose Colitis ulcerosa. Sieben Jahre Leidensweg mit der chronischen Darmkrankheit liegen hinter ihr. Sie erzählt, wie der künstliche Darmausgang ihr Leben veränderte.

Mir war nicht bewusst, welche Einschränkungen und Belastungen die Diagnose Colitis ulcerosa mit sich bringen würde. Feiern oder mit Kollegen etwas unternehmen lagen nicht drin. Das erste grosse Erwachen kam nach der Lehrabschlussprüfung. Innerhalb von drei Monaten nahm ich 20 Kilo ab, da ich zwischen 20 und 30 Mal pro Tag auf die Toilette musste. Erschwerend litt ich in dieser Zeit auch an der Begleiterkrankung Erythema nodosum, an sehr schmerzhaften Knoten und Schwellungen in den Beinen, die meine Bewegung stark einschränkten. Teilweise schaffte ich es nicht einmal mehr rechtzeitig aufs Klo. Der absolute Albtraum, mit 18 Jahren bereits inkontinent zu sein.

In schwierigen Zeiten erkennt man wahre Freunde. Viele meiner vermeintlichen Kameraden wandten sich von mir ab oder hatten kein Verständnis für meine Situation. Heute schätze ich meinen kleinen, aber eben echten Freundeskreis umso mehr.

Über die Jahre habe ich diverse sehr starke Medikamente eingenommen, die Wirkung war jedoch mässig. Lediglich Kortison half einigermassen. Aufgrund der hohen Dosis hatte ich aber extreme Nebenwirkungen. Neben gesundheitlichen Beschwerden wurde auch mein Aussehen stark beeinträchtigt; ich war dürr wie eine Bohnenstange und hatte ein sehr aufgedunsenes Gesicht. Ich schämte mich, in die Öffentlichkeit zu gehen.

Meine Gesundheit war starken Schwankungen ausgesetzt. Ich habe aufgehört, die Spitalaufenthalte zu zählen. Da waren viel Traurigkeit, Tränen sowie die Versuchung, die Hoffnung auf Besserung zu verlieren.

Vor drei Jahren folgte ein erneuter Schub mit hohem Fieber und einem weiteren Spitalaufenthalt. Mein Gastroenterologe zog das erste Mal eine Operation respektive ein vorübergehendes Stoma in Betracht. Ich brach in Tränen aus. Ich wollte mich nicht damit abfinden, als junge Frau bereits einen künstlichen Darmausgang zu haben.

Als 2016 eine leichte Besserung eintrat, wollte ich gegen den Rat der Ärzte die Medikamente absetzen und etwas Homöopathisches versuchen. Allerdings verschlechterte sich mein Zustand rasch. Erschwerend kam hinzu, dass ich meinen Job verlor und eine Trennung von meinem damaligen Freund zu verarbeiten hatte.

Der nächste starke Krankheitsschub brach aus. Die Ärzte rieten mir, sofort wieder mit der alten Therapie anzufangen. Allerdings war der Erfolg sehr bescheiden, die Anzahl der Stuhlgänge stieg von Tag zu Tag. Entsprechend blieb im Herbst 2016 nur noch eine Möglichkeit: Die Operation nochmals im Detail anzuschauen.

Weihnachten stand vor der Tür, und ich wollte das Fest gemeinsam mit meiner Familie geniessen, also kam für mich eine Operation nicht in Frage. Leider verschlechterte sich mein Zustand jedoch weiter und ich musste anfangs Januar erneut stationär betreut werden. Die Ärzte sagten mir, dass ich möglicherweise nicht überlebt hätte, wenn ich einige Tage später ins Spital gekommen wäre. Ich realisierte, dass die Operation zwingend nötig ist.

Der Entscheidungsprozess dauerte einige Zeit, und ich habe viele emotionale und tränenreiche Gespräche mit Freunden und meiner Familie geführt. Mein Umfeld stand hinter der Entscheidung und erkannte ebenfalls, dass dies wohl der einzige Weg ist, um diesem Teufelskreis zu entkommen.

Am 17. März 2017 war es soweit. Nach einer fünfstündigen Operation erwachte ich mit einem Beutel am Bauch. Zu Beginn war es etwas befremdend; ich wollte das Stoma nicht anschauen, ich ekelte mich die ersten paar Tage davor. Aber als es mir von Tag zu Tag besser ging, fing ich an, es als meinen Lebensretter zu sehen und begriff, dass das eine neue Chance für mich war.

Heute bin ich sehr froh, dass ich mich zu diesem Schritt entschlossen habe. Nach Jahren starker Schmerzen, Einschränkungen und der permanenten Angst, es nicht auf die nächste Toilette zu schaffen, kann ich endlich wieder ein normales Leben führen. Ohne Schmerzen und ohne wiederkehrende Spitalaufenthalte. Ich bin glücklich, gehe wandern, kann normal essen, mit Freunden in die Badi oder worauf auch immer ich Lust habe.

Wenn ich baden gehe, kümmert es mich nicht, ob man den Beutel sieht, da ich einfach nur froh bin, wieder normal leben zu können. Hin und wieder werde ich auf den Beutel angesprochen, was mich aber in keiner Weise stört. Ich gehe sehr offen mit meiner Situation um und werde das Stoma weiterhin behalten.

Durch das Stoma wurde mir ein neues Leben geschenkt. Ich bin unendlich dankbar für diese Chance. Ich bin zwar noch nicht dort, wo ich gerne wäre, aber ein erster grosser Schritt ist gemacht. Ich habe das Gefühl, endlich wieder ein befreites Leben führen zu können, so wie es sich für eine 25-jährige junge Frau gehört.

Artikel Sprechstunde Doktor Stutz

Artikel Schweizer Illustrierte

Das ist keine «sexy Krankheit»

Zentralschweiz am Sonntag, 22.10.2017

Interview: Hans Graber, hans.graber@luzernerzeitung.ch

Bruno Raffa (53), Präsident der SMCCV, musste früher bis zu 30 Mal pro Tag aufs WC. Ein künstlicher Darmausgang brachte ihm nun viel Lebensqualität zurück. Ein offenes Gespräch über gleich mehrere Tabubereiche.

Bruno Raffa, Sie engagieren sich seit 20 Jahren für Menschen mit den chronisch entzündlichen Darmerkrankungen Morbus Crohn und Colitis ulcerosa (siehe Kasten). Was ist Ihre Motivation, über so lange Zeit den Kopf hinzuhalten und sich als eine Art Botschafter von doch höchst unangenehmen Krankheiten mit als «gruusig» geltenden Begleiterscheinungen zu betätigen?

Am Anfang meiner «Krankheitskarriere» habe ich viele Fehler gemacht, ich fühlte mich ziemlich alleine damals. Meine Motivation ist, dass andere eben weniger Fehler machen, spüren, dass sie nicht alleine sind und gute Informationen von kompetenter Stelle erhalten. Das ist wichtig, denn eine gute Information und ein möglichst mündiger Patient ermöglichen es, schneller die richtige Therapie zu finden. Je länger man wartet, desto mehr Langzeitschäden sind zu erwarten.

Wie alt waren Sie, als die Krankheit ausbrach?

Um die 30, das kam schleichend. Ich war verheiratet, drei kleine Kinder waren da. Das war nicht einfach für mich und natürlich auch für die Familie nicht, wenn der Mann und Vater sich immer mehr zurückzieht und nur noch zu Hause hockt.

Ist Ihre erste Ehe wegen dieser Krankheit gescheitert?

Es mag eine kleine Rolle gespielt haben, war aber sicher nicht der Hauptgrund. Ich kenne übrigens viele langjährige Paare, von denen nur eine Person von einer chronisch entzündlichen Darmerkrankung betroffen ist, und es funktioniert trotzdem gut in der Beziehung.

Welche Fehler haben Sie in den Anfängen gemacht?

Ich habe mich nach immer heftiger auftretenden Anzeichen der Krankheit zurückgezogen und mich isoliert, ich habe meine Krankheit fast ein wenig verheimlicht und nicht mal dem Hausarzt gesagt, wie schlecht es mir ging. Es war eben mehr als hin und wieder ein bisschen Durchfall und etwas Bauchschmerzen und vielleicht auch mal ein bisschen Blut im Stuhl. Deshalb ist es auch länger gegangen bis zur Diagnose und zur darauf abgestimmten Therapie, was gerade bei diesen Krankheiten sehr wichtig ist. Und ein weiterer Fehler: Ich habe mich lange gewehrt gegen «Chemie».

Und die braucht es?

Ja, bei derartigen Entzündungen ist das nötig, um die Krankheit einigermassen in den Griff zu bekommen.

Aber heilbar sind die beiden Krankheiten nicht?

Nein, wobei man vor allem Colitis ulcerosa mit einem künstlichen Darmausgang, einem Stoma, zum Verschwinden bringen kann, weil dabei das kranke Stück des Dickdarms entfernt wird. Ich habe seit Dezember letzten Jahres ein Stoma und bereue es ein wenig, dass ich das nicht schon viel früher habe machen lassen. Es geht mir wirklich viel besser als früher.

Wie es Ihnen früher ging, wissen Hunderttausende: 2011 haben Sie in der TV-Sendung «Aeschbacher» recht freimütig über Ihren Alltag erzählt, der permanent geprägt war vom Gedanken, dass irgendwo eine Toilette in der Nähe ist, weil Sie diese bis zu 30 Mal pro Tag aufsuchen mussten. Vom Rückzug ins Schneckenhaus bis zum Outing am TV – wie kam dieser Wandel?

Durch die Krankheit bin ich allmählich ein anderer geworden. Ich habe gelernt, dass es für mich das Beste ist, wenn ich mich öffne und ohne Umschweife sage, was ist. Selbstverständlich rieb ich das nicht gerade appetitliche Thema nicht gleich jedem unter die Nase, der mir begegnete, aber ich fand es wichtig, dass Leute, mit denen ich regelmässig zu tun habe, wussten, was mit mir ist. Dieser Wandel kam nicht von heute auf morgen, aber Selbsthilfegruppen und die Patientenorganisation haben mir aufgezeigt, dass ich mit meinem Problem nicht alleine bin. Der Austausch mit anderen Betroffenen brachte mir Sicherheit. Ich habe mich nie vorgedrängt und das Rampenlicht gesucht, ich habe auch für dieses Interview eine 25-Jährige vorgeschlagen...

...das stimmt, aber wir wollten zumindest diesmal Sie...

...ja, und ich kann schlecht Nein sagen. Wenn es dem Anliegen des Vereins dient und wenn ich mehr Verständnis für Betroffene wecken kann, mache ich das gerne, nach wie vor.

Wie reagieren Menschen, denen Sie erstmals von Ihrer Krankheit erzählen?

Meistens durchaus verständnisvoll. Die meisten wollen einem helfen und geben viele Tipps – was mit der Zeit auch nervend sein kann. (lacht) Ich versuche, immer ein bisschen zu spüren, ob und wie genau die Leute über die Krankheit Bescheid wissen wollen. Ich merke auch, dass viele völlig falsche Vorstellungen haben. Sie denken, «der hat was im Bauch, das ist sicher psychisch». Oder sie sprechen vom «Magen», obwohl der Darm betroffen ist.

Ist Offenheit ein gutes Rezept für alle Betroffenen?

Ich plädiere tendenziell dafür, dass man zumindest die nähere Umgebung informiert, aber das machen längst nicht alle. Sie schweigen. Viele haben halt auch Angst, um die Arbeitsstelle vor allem, weil es tatsächlich Ausfälle geben kann, wenn wieder ein Krankheitsschub kommt. Deshalb verheimlichen sie die Krankheit und sprechen nicht gern darüber. Es ist ja auch unangenehm, denn es geht um WC, um Gestank usw. Es ist wirklich nichts Schönes. Eine chronisch entzündliche Darmerkrankung ist definitiv keine «sexy Krankheit». Über Krebs wird in der Öffentlichkeit unbefangener diskutiert als über Darmerkrankungen.

Schämt man sich für sich selber?

Das ist so. Alleine x Mal aufs WC gehen zu müssen, kann einem sehr peinlich werden, zumal ja auch mal ein Unfall passieren kann. Unfall? Ja, man macht in die Hose, das ist auch mir mehr als einmal passiert, denn je nach Krankheitsphase kann die Sache so dringend werden, dass es nicht mehr aufs WC reicht. Das ist dann wirklich sehr erniedrigend für einen selber, ein ganz schlechter Tag in einem ohnehin belasteten Leben. Mich haben solche Missgeschicke echt fertiggemacht – und ein Unfall steigert die Angst vor dem nächsten.

Haben Sie in solchen Phasen je an Suizid gedacht?

Nein, das dann doch nicht. Ich hing trotz allem am Leben.

Kann man Unfällen nicht vorbeugen, durch angemessene Ernährung zum Beispiel?

Schwierig, denn man hat ja nicht Durchfall, weil man etwas Schlechtes gegessen hat, sondern weil die Darmschleimhaut entzündet ist. Ein Medikament kann heute helfen – und morgen ist alles noch schlimmer. Es gibt auch keine entsprechende Diät. Man kann neun Mal etwas essen und verträgt es problemlos, aber das heisst nicht, dass es auch beim zehnten Mal so ist.

Ist es bei allen Patienten mehr oder weniger gleich?

Nein, die Krankheit verläuft unterschiedlich. Die einen haben einmal pro Jahr einen Schub oder sogar nur einmal überhaupt, andere dagegen kommen aus dem Schub praktisch nie mehr heraus. Ich hatte zwei Schübe pro Jahr, jeweils im Frühling und Sommer ein paar Wochen lang.

Und die Therapie?

Auch sie ist nicht einheitlich. Es gibt nicht das Tablettli x oder die Spritze y – und dann geht es besser. Man probiert vieles aus, schaut, was einem guttut und was weniger. Es ist sehr wichtig, zusammen mit dem Gastroenterologen die richtige Therapie zu finden. Man sollte nie selber Medikamente absetzen, wenn es einem etwas besser geht, denn auch eine schwache Entzündung muss gestoppt werden, sonst wird die Darmschleimhaut immer mehr geschädigt.

Das Stoma hat nun für Sie vieles zum Guten gewendet. Warum haben Sie das nicht früher machen lassen?
Weil ich immer hoffte, dass irgendwann das Medikament kommt. Und ein künstlicher Darmausgang war auch für mich eine Horrorvorstellung, die mir Angst machte. Auch ich wäre doch am liebsten einfach normal, wie alle anderen.

Ist es so schrecklich, wie Sie sich das vorgestellt haben?

Mir geht es heute tausendmal besser als noch vor einem Jahr, ich muss keine Medikamente mehr nehmen, dieser ewige WC-Stress ist weg. Einfach weg. Diese Vorteile wiegen bei Weitem auf, dass aus der Bauchwand ein Stückchen Darm heraushängt, an welchem ich ein Säckchen befestigen und regelmässig leeren muss. Ich habe keine Schmerzen, denn das Darmstück hat keine Nerven, und es stinkt auch nichts, dank Filtern und anderen Technologien hat man heute perfekte Systeme. Klar, ein schöner Anblick ist das trotzdem nicht, und die ersten paar Male erschrickt man selber ein wenig, wenn man das Stück Darm am Bauch sieht, aber das ist nichts gegen den Gewinn an Lebensqualität.

Und jetzt engagieren Sie sich auch bereits öffentlich für Stomas. Sie scheinen wirklich eine missionarische Ader zu haben.

(lacht) Nein, ich plädiere nicht für ein Stoma als Allheilmittel, mir geht es nur darum, den Leuten die Angst davor zu nehmen, damit sie sich nicht wegen teils falscher Vorstellungen eine mögliche Option verbauen. Vor allem bei jüngeren Patienten ist es übrigens auch möglich, das Stoma nach einer gewissen Zeit wieder rückgängig zu machen.

Ihre zweite Frau Claudia haben Sie in den Anfängen in der Selbsthilfegruppe kennengelernt, sie leidet an Morbus Crohn. Ist die Krankheit bei Ihnen zu Hause Dauerthema?

Nein, nein, wir reden meist über anderes, wir haben ja auch noch einen 17-jährigen Sohn. Klar, die Krankheit gehört zu unserem Leben, und vor allem, wenn es einem von uns schlecht geht, sprechen wir sicher darüber, aber es ist nicht Hauptthema, es gibt auch viel anderes. Das wäre ja sonst wirklich nicht mehr auszuhalten.

Noch länger als die Krankheit begleitet Sie Ihr Hobby, das Fotografieren. Was fotografieren Sie?

Was mir gerade vors Objektiv kommt und mich anspricht. Ich bin am liebsten in der Natur draussen, da gibt es unendlich viele Sujets. Oder Oldtimer-Autos, alte Traktoren usw. Ich kann jetzt erfreulicherweise auch wieder mehr unterwegs sein fürs Fotografieren.

Was machen Sie mit den Fotos?

Hin und wieder schicke ich sie an Ihre Zeitung, oder ich stelle eines ins Facebook, und auf meinem Instagram-Account gibt es seit diesem Jahr täglich ein Bild vom jeweiligen Tag. Sonst mache ich nicht gerade viel damit. (lacht) Aber das kommt noch. Wenn ich mal mehr Zeit habe, möchte ich Ordnung in die Sammlung bringen. Ein zweites Hobby ist das Sammeln von Postkarten.

2015 erschien ein Bericht über Sie in der «Nidwaldner Zeitung»/«Obwaldner Zeitung», weil Sie anscheinend eine riesige Sammlung an Postkarten aus Sarnen haben. Immer noch dran?

Nein, da bin in nun ausgeschossen. Ich habe glaub wirklich jede Postkarte, die je von Sarnen erschienen ist. Sarnen deshalb, weil ich dort aufgewachsen bin, mit meinen aus Benevento in Süditalien eingewanderten Eltern und meinen beiden Brüdern.

Ist das Sammeln von Postkarten eines Ortes nicht etwas fade?

Im Gegenteil, mich fasziniert der sichtbare Wandel des Ortsbilds und der Landschaften über die Jahre und Jahrzehnte, ebenso wie die dokumentierte Vergänglichkeit des Lebens. Aber jetzt muss ich wirklich ein neues Objekt haben, vielleicht Autobahnraststätten.

Autobahnraststätten?

Ja, sie haben es mir angetan, seit wir früher, als ich noch ein Kind war, mit den Eltern nach Italien fuhren und an diesen «Pavesi-Autogrills» Halt machten.

Spüren Sie was von südländischem Blut in Ihren Adern?

Vielleicht wenn es um Geselligkeit geht und ums gute Essen, aber ich bin Schweizer und fühle mich als Schweizer. Und Sie üben ja auch eine typisch «schweizerische Tätigkeit» aus. Sie sind Leiter des Steueramtes Sursee.

Was machen Sie da konkret?

Wir kontrollieren die Steuererklärungen natürlicher Personen.

Sind die Surseer ehrliche Leute?

Grossmehrheitlich! Ich hatte zwar gerade heute eine Steuererklärung in den Händen, deren Absender todsicher nicht zu den Ehrlichen zählt, aber das sind wirklich Ausnahmen.

Darf man auch mal auf Gnade des Steueramtes hoffen?

Nein, wir sind gnadenlos. (lacht) Im Ernst: Die Bestimmungen sind klar, es gibt sehr wenig Spielraum, und das ist auch gut so. Es ist nicht hundertprozentig ausgeschlossen, dass mal etwas übersehen wird, aber irrtümlich, nicht mit Absicht. Und wer mal etwas Glück hatte, kann nicht damit rechnen, dass er es das nächste Jahr auch wieder hat.

Wie halten Sie es mit der eigenen Steuererklärung?

Die schaut man sich auf der Gemeindeverwaltung Knutwil sicher genau an, aufgrund meiner beruflichen Position kann ich mir da gar nichts erlauben. Nach «Aeschbacher» war ichschon mal Dorfgespräch, das reicht...

Sie sind 20 Jahre Präsident der Betroffenenorganisation SMCCV. Und hängen nun 20 weitere an?

Ich hoffe es nicht, denn das Amt ist schon zeitaufwendig, ich gebe viel Freizeit und auch Ferien dafür her. Frisches Blut an der Spitze wäre gut, und wenn sich jemand zur Verfügung stellt, wäre ich noch so dankbar. Auch ich kann mir Schöneres vorstellen, als Interviews über Krankheiten zu geben. Aber fühlen Sie sich nicht betroffen, es war mir überhaupt nicht unangenehm mit Ihnen. (lacht)

Artikel Zentralschweiz am Sonntag

Artikel Surseer Woche

Quelle

Crohn / Colitis Info

Mein Stoma – eine Entlastung!

Ich heiße Barbara, bin 36 Jahre alt und habe seit 2013 mein Ileostoma. Grund für die Anlage war bei mir ein gelähmter Dickdarm durch eine Autoimmunerkrankung der Nervenzellen (Autoimmungangliopathie). Er machte mir das Leben zur Hölle, weil ich ständig einen aufgetriebenen Bauch und Schmerzen sowie Übelkeit hatte und nicht mehr essen konnte.

Als mir das Ileostoma erstmalig in der Klinik vorgeschlagen wurde, bekam ich einen Schock, doch ein paar Monate später  willigte ich in die OP ein und war sehr überrumpelt, weil die Stoma-Anlage wenige Tage darauf erfolgte. Glücklicherweise zeigte die Ileostomie schon am selben Tag eine große Entlastung von dem enormen Druck im Bauch. Am Folgetag konnte ich bereits essen und lernte sehr neugierig die Versorgung meines Ileos, obwohl ich natürlich noch sehr unsicher war. Bald verließ ich die Klinik und auch die optimale Stoma­versorgung war schnell gefunden.

Für mich begann ein neues Leben! Zuvor konnte ich nicht mehr essen, war künstlich ernährt, hatte keine Kraft und Lust mehr mit Freundinnen etwas zu unternehmen, geschweige denn einmal wegzufahren. Nun, nach der OP, war ich nur noch am Essen und ging wieder arbeiten in die Stadt, und schon 3 Wochen nach der OP fuhr ich auf meine erste kleine Reise innerhalb Österreichs und bald darauf nach Deutschland um ein Musical anzusehen. Es folgten noch einige Städtereisen, ich wurde insgesamt sicherer im Umgang mit dem Stoma und dachte teilweise schon gar nicht mehr dran, dass ich überhaupt eines habe. Ich war einfach nur dankbar diesen Schritt gewagt zu haben. Das Ileostoma hinderte mich eigentlich an gar nichts. Ich ging in die Therme und den ganzen Tag schwimmen und stellte dabei fest, dass die Beutel sowas prima aushält. Oft unternahm ich kleine Wanderungen, war Radfahren und startete sogar mit Klettern in der Halle.

Meine Erkrankung ist leider sehr fortgeschritten.  Dickdarm und Rektum wurden entfernt und auch der Dünndarm bewegt sich nur mehr schlecht, das Stoma fördert nicht gut und ich bin wieder künstlich über die Vene ernährt. Seither muss ich das Arbeiten und viele Hobbies leider bleiben lassen, weil mir ganz einfach die Kraft fehlt, und wegen dem zentralvenösen Langzeitkatheter (Hickman) darf ich auch nicht mehr ins Wasser. Trotz allem liebe ich mein Stoma nach wie vor, mir ist bewusst, dass es ohne diesem «Entlastungs-Ventil» noch viel schlechter in meinem Bauch aussehen würde. Meine Zeit verbringe ich jetzt etwas ruhiger, mit viel Musik und kleinen Spaziergängen, an guten Tagen auch mal mit ein bisschen shoppen. Ich habe gelernt, aus den jeweiligen Situationen das Beste zu machen, es ist nur ganz wichtig die Dinge wie das Stoma und in meinem Fall auch den Hickman-Katheter anzunehmen. Mir macht es oft Spaß neue Versorgungen zu testen, dadurch habe ich meinen neuen Lieblingsbeutel gefunden. Für den Hickman-Katheter habe ich bunte Verbände entdeckt und somit probiere ich einfach mein Leben so angenehm wie möglich zu gestalten.
B.P.

Quelle

"SenSura® Mio Concave est un cadeau du ciel"

Une hernie douloureuse a conduit Bruno Raffa à adopter un nouveau type de stomie conçu pour les zones arrondies et les hernies. Il attribue plus de cinq étoiles à la plaque protectrice bombée en forme d’étoile

Bruno Raffa, pourriez-vous nous raconter pourquoi vous portez une stomie?
C’est une longue histoire... En bref, j’ai souffert pendant 25 ans de colite ulcéreuse, une inflammation chronique de l’intestin. Les médicaments n’agissaient plus et on a fini par constater, lors d’une coloscopie, que mon intestin était très endommagé. Il n’était donc plus du tout approprié de poursuivre le traitement médicamenteux.

C’est là que votre gastro-entérologue vous a proposé la stomie ?
Cela faisait déjà longtemps que l’idée de faire réaliser une stomie me trottait dans la tête et mon gastro-entérologue m’a conforté dans cette voie. Je me suis rendu à un événement Coloplast à Zurich, où j’ai discuté avec différentes personnes et où je me suis renseigné de manière approfondie sur ce sujet. En outre, j’en ai beaucoup parlé avec ma femme qui m’a toujours soutenu. Par la suite, j’ai même organisé mon propre événement pour l’association Crohn Colite Suisse (alors dénommée SMCCV). Nous avons invité un porteur de stomie et une chirurgienne à une table ronde et à l’issue de laquelle tout était clair pour moi : la stomie était la solution qui me convenait. C’était au printemps 2016. En décembre, je subissais déjà l’opération.

Vous vous êtes activement penché sur le sujet.
Absolument. J’ai eu la chance d’avoir suffisamment de temps pour me préparer dans les moindres détails. Avant l’opération, j’ai essayé différents produits de stomie, que j’ai remplis d’eau et collés à mon abdomen. Je voulais savoir à quoi m’en tenir. Pour de nombreux patients la stomie est pratiquée en urgence et ils n’ont donc pas le temps de s’y préparer. Mais au fond, l’idéal serait de pouvoir s’y préparer à l’avance et de pouvoir tester les différents produits et marques au préalable. Aujourd’hui, je peux vraiment affirmer que grâce à la stomie j’ai retrouvé ma qualité de vie.

Puis la hernie est arrivée...
Oui, malheureusement. Ma paroi abdominale s’est bombée et j’ai ressenti des douleurs très fortes. Je prenais souvent des analgésiques, parfois plusieurs fois par jour. En outre, j’avais des démangeaisons et la plaque plate n’étant plus adaptée et tirait sur la peau, c’était très désagréable. La mise en place de l’appareillage devenait très fastidieuse. Je devais presser la plaque très fortement contre mon abdomen, ce qui était douloureux. Et comme elle n’était pas placée correctement, j’ai même tenté de lui donner moi-même une forme adéquate. C’était un défi que je n’ai pas vraiment réussi à relever. J’avais des tiraillements et des fuites.

Quelle est votre impression maintenant que vous utilisez SenSura® Mio Concave ?
C’est un soulagement total, une vraie délivrance. Vraiment, je n’exagère pas : dès le premier instant, je me suis senti plus à l’aise. Honnêtement, je pourrais même me passer de l’opération prévue pour retirer la hernie.

SenSura Mio Concave est un vrai bienfait pour la peau. Je n’ai plus de tiraillements au niveau de l’abdomen, il ne se form e plus de plis et en pouvant replier facilement les côtés, la fixation devient optimale.

Grâce à la plaque de protection cutanée incurvée en forme d’étoile, l’appareillage tient en place. En outre, elle ne provoque jamais de fuites, ce qui est une bonne chose. Je ne porte pas d’anneau protecteur en dessous et cela fonctionne très bien.

Et, de manière générale, que pensez-vous de Coloplast ?
Je suis conquis par la couleur de la poche. Ce gris discret est une couleur bien neutre. En revanche, je trouve les produits couleur peau vraiment effroyables. Le service de Coloplast est parfait. Et en lisant le manuel, j’ai même découvert quelque chose de nouveau : je ne savais pas qu’il était possible de relever la poche pour la raccourcir, c’est fantastique. Pour tous ceux qui ont des hernies ou autres rondeurs : je leur recommande fortement SenSura Mio Concave.

Nous vous remercions chaleureusement de cet entretien

À propos de Bruno Raffa
Bruno Raffa a souffert pendant 25 ans de colitis ulcerosa, une inflammation chronique de l’intestin. Les médicaments n’agissant plus, il a décidé en 2016 de subir une intervention pour procéder à une stomie.

Beaucoup de gens connaissent Bruno Raffa qui a siégé pendant 22 ans au conseil d’administration de Crohn Colite Suisse (Association suisse contre la maladie de Crohn et la colite ulcéreuse, SMCCV) et dont il a été le président pendant 12 ans. Étant personnellement concerné, il s’engage, encore aujourd’hui, en faveur de l’amélioration de la qualité de vie des patients et de l’entraide.

Bruno Raffa a 54 ans, travaille comme directeur des impôts à la ville de Sursee et est un photographe amateur passionné.

Quellen

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