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Rückblick Welt-Stoma-Tag 2018

«Darüber sprechen verändert das Leben!»

Unter diesem Motto versammelten sich am Samstag, 6. Oktober 2018 über 200 Personen im Stadttheater Olten. Stoma, also künstliche Darm- resp. Harnausgänge, gelten noch immer als Tabu-Thema. Darüber zu sprechen ist für Betroffene und deren Angehörige oft eine der grössten Herausforderungen. Mit dem Event will ilco Schweiz ein klares Zeichen für Solidarität setzen.

Ein Stoma verändert das Leben, reisst sprichwörtlich ein Loch in die heile Welt. Doch eine Stoma-Operation ist kein Einzelschicksal: In der Schweiz werden jedes Jahr rund 3‘500 neue Stoma-Anlagen angelegt, aktuell tragen rund 7‘500 Menschen in der Schweiz ein dauerhaftes Stoma. Die häufigsten Gründe sind Darmkrebs sowie chronisch entzündliche Darmerkrankungen wie Colitis ulcerosa oder Morbus Crohn. Häufig wird auch ein vorübergehendes Stoma operiert, als Schutz einer operierten Darmverbindung zum Beispiel bei einer Divertikulitis.

Hochrangige Referentin zum Auftakt

Mit der Begrüssungsrede von Nationalrätin Sylvia Flückiger wurde die Veranstaltung eröffnet. Die Politikerin überzeugte durch viel Verständnis für die Lage von Betroffenen. Während Gesprächen mit Daniela Müller, die zwei Stomas trägt, hat sich Frau Flückiger hautnah mit den Herausforderungen befasst. «Ich war überrascht und sehr berührt. Es hat sich mir ein Feld aufgetan, das ich vorher nicht gekannt habe», erzählt sie dem Publikum. Ihr Fazit: Es gibt viel zu tun, auch auf politischer Ebene, man müsse gemeinsam anpacken und die Situation offen diskutieren. Den Betroffenen legt sie ans Herz, sich anderen anzuvertrauen und sich der neuen Situation zu stellen – jetzt erst recht!

Der Stoma-Tag als Neubeginn für ilco Schweiz

Peter Schneeberger, Präsident von ilco Schweiz, hatte Erfreuliches zu berichten. Denn der Welt-Stoma-Tag war gleichzeitig auch Beginn der neuen Ära von ilco Schweiz. So präsentierte er mit Stolz das neue Logo und die frische Webseite, die der Patientenorganisation den passenden Rahmen für ihre wichtigen Aufgaben gibt. Menschen, die vor einer Operation stehen, Neubetroffene oder langjährige Stomaträger finden durch die 13 Regionalgruppen und young ilco in der ganzen Schweiz ein starkes Netzwerk aus Menschen, die wissen, worum es geht. Auf der neuen Webseite www.ilco.ch werden laufend neue Erkenntnisse publiziert, um damit allen Interessierten die richtigen Informationen und Anlaufstellen zu vermitteln.

Medizinisches Wissen aus erster Hand

Prof. Dr. med. Jürg Metzger vom Kantonsspital Luzern nahm die Zuhörer mit auf eine medizinische Reise. Was ist ein Stoma? Welche Arten gibt es? Welche Probleme können auftreten? Welche Unterschiede gibt es? Weshalb kommt eine Stoma-Operation in Frage? Auch zur Geschichte des Stomas wusste der namhafte Chirurg Spannendes zu berichten. Insbesondere auch die sorgfältige Beratung vor einer Operation liegt ihm am Herzen: So ist nicht zu unterschätzen, wo das Stoma platziert werden soll, damit der Beutel im Alltag am wenigsten stört. Der Film einer Stoma-Operation unterstrich die hohe Kunst der Medizin und beeindruckte die Gäste.

Im Rollstuhl und mit Stoma

Der 44-jährige Karsten ist seit einem Motorradunfall vor 8 Jahren querschnittgelähmt. Sympathisch und offen erzählt er über die Einschränkungen des Blasen-Darm-Managements sowie der Beeinträchtigung der Sexualfunktion bei Querschnittgelähmten. Bei Karsten kam nach einiger Zeit eine Stuhl-Inkontinenz hinzu, die sein Leben enorm einschränkte. Er isolierte sich immer mehr und wurde depressiv. «Ich habe mich lange dagegen gewehrt und hatte Angst vor einer Stoma-Operation. Jetzt bin ich einfach nur froh, ich bin ein neuer Mensch! Anstatt 6 Stunden auf der Toilette zu verbringen, kann ich in jeweils 5 Minuten mein Stoma wechseln und bin endlich wieder aktiv und entspannt unterwegs, kann arbeiten und verreisen.»

Von der Scham zur Menschlichkeit

Dr. Georg Fraberger wurde 1973 ohne Arme und Beine in Wien geboren und ist promovierter klinischer und Gesundheits-Psychologe. Er ist zum zweiten Mal verheiratet und stolzer Vater von fünf Kindern. Dr. Fraberger überzeugte mit seinem Charme und seinem tiefgründigen Wissen – auch für Lacher sorgte er immer wieder. So sei sein Hauptproblem nicht etwa seine Behinderung, sondern die Liebe. «Jedes Gefühl kommt aus dem eigenen Körper, wir können nicht jemand anderen dafür verantwortlich machen. Sie sind auch die Lösung für Ihr Problem – bereits der Versuch ist der Erfolg!», ermuntert er die Anwesenden. Und ein weiterer Denkanstoss: Man soll sich trauen zu trauern. Zum Schluss motiviert er die Betroffenen, sich zu zeigen – damit sie Vorreiter werden für nachfolgende Generationen.

Podiumsdiskussion «Mein Leben mit Stoma»

Jolanda Baumann, Präsidentin SVS-ASS (Schweizerische Vereinigung der StomatherapeutInnen) und Jacqueline Metzger, Stomatherapeutin Kantonsspital Luzern, führten durch die spannende Podiumsdiskussion. Betroffene in der Runde: Bruno (nach 25 Jahren Colitis ulcerosa seit 2016 Stomaträger), Julia (seit 2010 Diagnose Colitis ulcerosa und seit ca. eineinhalb Jahren Trägerin eines Ileostomas), Dominik (19 Jahre mit Colitis ulcerosa gelebt, seit drei Jahren Stomaträger), Daniela (aufgrund einer Schrumpfblase ein Urostoma und nach Morbus Crohn ein künstlicher Darmausgang), Roland (mit 64 Jahren Karziom entdeckt, Stomaträger). Die Betroffenen sprachen offen über ihre Ängste vor der Operation, ihrer neu gewonnen Lebensqualität und Freiheit, über Sexualität, Reisen und Ernährung.

Was essen mit Stoma?

Die Ernährungsberaterin Diana Studerus teilte ihr Wissen einfach verständlich und transparent mit. Sie vermittelte dabei einige neue und vielversprechende Ansätze der Ernährungswissenschaft. Denn auch wenn die Google-Suche über 154‘000 Einträge auf diese Frage liefert, existiert nur eine einzige Studie zum Thema Ernährung mit Stoma. Betroffene sind vor allem mit folgenden Problemen konfrontiert: zu hoher Flüssigkeitsverlust, Blähungen oder im schlimmsten Fall eine Stomablockade. Kurz zusammengefasst empfiehlt Frau Studerus folgende Hauptpunkte: Hypotone Getränke, Symptone beobachten und verdächtige Nahrungsmittel notieren, eine ärztliche Abklärung und Beratung und der Besuch einer Ernährungsberatung, die sich mit Stoma auskennt. Empfehlenswert sei das FODMAP-Konzept, bei dem Milchzucker, Fruchtzucker, Polyole (Xylit, Sorbit) und Oligosaccharide (Zwiebeln, Knoblauch, Hülsenfrüchte, Weizen etc.) möglichst weg gelassen werden.

Sommerfeeling auf der Bühne

Sieben Models – alle selber Stomaträgerinnen und Stomaträger – präsentierten auf gewinnende Art die Bademode-Kollektion von Publicare. Die Freude der Hobby-Models, dass sie ihre Kleidungsstücke als Dankeschön behalten durften, hat man ihnen angesehen. Ein farbiger Abschluss der Vortragsreihe und bester Beweis, dass Stoma und Mode absolut vereinbar sind.

Ausstellung mit kompetenter Beratung

Zahlreiche Aussteller präsentierten im wunderschönen Saal des Stadttheaters Olten ihr vielfältiges Hilfsmittelangebot resp. ihre Dienstleistungen. Besucher informierten sich über Neuigkeiten, tauschten sich untereinander aus und genossen die kompetente Beratung der anwesenden Spezialisten. Zudem konnten eigene, mentale Grenzen überwunden werden beim Lauf über Glasscherben.

Weitere Informationen unter www.ilco.ch

Programm

09.00

Türöffnung

Empfang mit Kaffee und Gipfeli

Ausstellung von Produkten rund um das Stoma,
Produkteneuigkeiten usw.

09.45 – 10.15

Begrüssung

Frau Nationalrätin Sylvia Flückiger

Peter Schneeberger, Präsident ilco-Schweiz

10.15 – 10.45

Warum ein Stoma?

Prof. Dr. med. Jürg Metzger, Kantonsspital Luzern

––

Im Anschluss haben Betroffene das Wort

 

10.45 – 11.15

Von der Scham zur Menschlichkeit

Dr. Georg Fraberger, Wien
Klinischer und Gesundheitspsychologe aus Wien,
wurde ohne Arme und Beine geboren

11.15 – 11.45

Sexualität, Schwangerschaft,

Partnerschaft, Sport etc.

Jolanda Baumann, Präsidentin SVS-ASS
Schweizerische Vereinigung der  StomatherapeutInnen

 

Jacqueline Metzger, Stomatherapeutin Kantonsspital Luzern

 

Im Anschluss haben Betroffene das Wort

11.45 – 12.30

Pause

Verpflegungsmöglichkeit

 

Austausch unter Betroffenen

Besuch der Ausstellung

Meeting Point

12.30 – 13.00

Ernährung mit Stoma

Diana Studerus, Ernährungsberaterin BSc SVDE

13.00 – 13.30

Modeshow

Publicare AG

13.30 – 15.00 Meeting Point

Die Referenten stehen für Fragen zur Verfügung
Verpflegungsmöglichkeit und Besuch der Ausstellung

 

Referentinnen und Referenten

Mein Name ist Sylvia Flückiger, ich wohne in Schöftland, bin am 1. Juni 1952 geboren und Unternehmerin. Mein Ehemann und ich führen seit 1991 einen Holzindustriebetrieb in Schöftland, wir haben zwei erwachsene Söhne. Seit 2007 bin ich Nationalrätin und habe Einsitz in der Wirtschaftskommission. Während meiner Zugehörigkeit zum Grossen Rat im Kanton Aargau von 2000 bis 2008 war ich auch fünf Jahre in der Gesundheitskommission tätig, diese Themen beschäftigen mich auch heute noch.

In meinem Freundeskreis kenne ich eine junge Frau, die direkt betroffen ist, was mich sehr berührt und beschäftigt. Lange wusste ich das nicht, bis sie es mir gesagt hat. Deshalb ist es mir eine grosse Ehre, mit einigen Grussworten ein wenig zum guten Gelingen des Stoma-Tages beitragen zu dürfen.

www.politikerin.ch

Mein Name ist Peter Schneeberger, ich wohne in Schüpfen, bin am 4. September 1957 geboren, verheiratet und habe zwei erwachsene Söhne. Nach 37 Jahren Arbeit in der öffentlichen Verwaltung geniesse ich seit Oktober 2017 meine frühzeitige Pensionierung. 1983 erhielt ich die Diagnose Morbus Crohn und seit 1994 bin ich Stomaträger.

Ich bin Präsident und Kassier der ilco-Schweiz sowie Präsident der ilco-Regionalgruppe Bern.

Die ilco-Schweiz mit den 13 Regionalgruppen ist eine Interessengemeinschaft von Menschen mit künstlichem Darm- oder Urinausgang. Die Aufgabe der ilco-Schweiz und der Regionalgruppe besteht darin, Gesprächsgruppen zu bilden, Anlässe zu organisieren, dies in enger Zusammenarbeit mit Stomatherapeutinnen. Sie besuchen Patienten vor und nach der OP, wenn diese das wünschen. Es soll ein regelmässiger Austausch (Gesprächsgruppen) stattfinden, wo Tipps und Tricks ausgetauscht werden können. Ausserdem gibt es eine Charta von Rechten für Stomaträger/-innen und die ilco-Schweiz sorgt dafür, dass diese eingehalten wird. Zudem arbeitet die ilco-Schweiz national und international mit gleichen Vereinigungen zusammen. Ein grosses zukünftiges Thema ist die Überalterung in den regionalen Gruppen.
 

Ziel der ilco-Schweiz ist es, eine gesunde Mischung aus Jung und Alt zu erreichen. Dazu braucht es Plattformen und auch moderne Mittel wie Social Media etc. müssen vermehrt eingesetzt werden. Der Mensch und der direkte Kontakt sollen aber immer im Vordergrund stehen.

Kantonsspital Luzern

Referat «Warum ein Stoma?»

Mein Name ist Jürg Metzger, ich bin 55-jährig und seit 2003 als Chefarzt für Viszeralchirurgie am Luzerner Kantonsspital tätig. Daneben leite ich das Darm- und Pankreaszentrum Luzern. Meine chirurgische Ausbildung habe ich in Uster, Basel, Frimley (UK) und Luzern absolviert. Meine chirurgische Spezialität sind die bösartigen Tumorerkrankungen des Magen-Darm-Traktes, der Bauchspeicheldrüse und der Leber.

Geforscht habe ich zum Thema Magenersatz und Leistenbrüche und habe eine Professur an der Universität Basel.

Ich bin verheiratet mit Jacqueline Metzger, die als Stomatherapeutin am Luzerner Kantonsspital arbeitet.

www.luks.ch

Referat «Von der Scham zur Menschlichkeit»

Georg Fraberger wurde 1973 ohne Arme und Beine in Wien geboren und ist promovierter klinischer und Gesundheits-Psychologe. Nach seinem Studium lebte er ein Jahr in Somerset/England, wo er als psychologischer European Volunteer mit Patienten mit Schädel-Hirn-Traumata, Multipler Sklerose und Schlaganfall in einer neurologischen Abteilung arbeitete. Nach seiner Rückkehr verfasste er eine Dissertation, die sich mit dem Konzept Lebensqualität befasst. Seit über zehn Jahren arbeitet er im AKH Wien, einem der grössten Krankenhäuser Europas. Er ist in eigener Praxis tätig, Referent in der Facharztausbildung, Seminarleiter in der Personalentwicklung an der Med-Uni Wien sowie Lehrbeauftragter und Buchautor. Er ist glücklich verheiratet und stolzer Vater von fünf Kindern. 2007 erfolgte die Promotion im Fach Psychologie.

www.fraberger.eu

Präsidentin SVS-ASS Schweiz. StomatherapeutInnen

Referat «Sexualität, Schwangerschaft, Partnerschaft, Sport etc.»

Sie arbeitet seit über 16 Jahren als Stomatherapeutin im Spitalzentrum Biel.
Die Themen Sexualität, Schwangerschaft, Partnerschaft, Sport sind wichtige Bestandteile des Beratungsgesprächs durch die Stomatherapeutinnen.
«Wir unterstützen die StomaträgerInnen auf dem Weg in die Normalität»

www.svs-ass.ch

Stomatherapeutin Kantonsspital Luzern

Referat «Sexualität, Schwangerschaft, Partnerschaft, Sport etc.»

Mein Name ist Jacqueline Metzger, ich bin in Luzern wohnhaft, 52-jährig, verheiratet und habe drei erwachsene Kinder. Ich arbeite seit 2006 als Stomatherapeutin im Kantonsspital Luzern und engagiere mich im Vorstand und im Fortbildungsausschuss der SVS – ASS (Schweiz. Vereinigung der StomatherapeutInnen). Im Teilpensum bin ich als Dozentin an der höheren Fachschule für Pflegefachfrauen und -männer tätig.


Ich bin ausgebildete Pflegefachfrau HF und habe die Zusatzausbildung als Stoma-, Wund- und Kontinenzberaterin absolviert. Weiter habe ich einen MAS-Abschluss in «Gesundheitsförderung und Prävention» und befinde mich zurzeit mitten in der Ausbildung zum Coach EASC.

www.svs-ass.ch

Ernährungsberaterin BSc SVDE, Food on Record, Basel

Referat «Ernährung mit Stoma»

Diana Studerus, Ernährungsberaterin BSc SVDE, hat sich auf die Behandlung von Magen-Darm-Erkrankungen spezialisiert. Sie war sechs Jahre im Akutspital tätig, betreute dort Menschen direkt nach einer Stomaanlage und kennt aufgrund ihrer Erfahrung aus den letzten drei Jahren ambulanter Sprechstunden auch sämtliche Schwierigkeiten des längerfristigen Verlaufs. Sie arbeitet eng mit Hausärzten und Magen-Darm-Spezialisten zusammen, sucht gerne nach unkonventionellen Lösungen und wird 2019 das Masterstudium in angewandter Ernährungsmedizin beginnen.

Diana Studerus ist Mutter eines Sohnes und selbst von einer chronischen Magen-Darm-Erkrankung betroffen.
 

Gut essen heisst gut leben – davon ist sie überzeugt und dafür setzt sie sich ein!

www.foodonrecord.com

Modeshow

Modeshow durch Publicare AG

Models für den Welt-Stoma-Tag gesucht.

Wer hat Lust, am Sa, 6. Oktober im Stadttheater Olten bei der Modeschau mitzumachen? Ob männlich oder weiblich, jung oder alt - der Spass ist im Vordergrund. Wir freuen uns auf eine Rückmeldung an sekretariat@ilco.ch.

Meeting Point

Hier wird das diesjährige Motto «Darüber sprechen verändert das Leben» aktiv gelebt: Am Meeting Point können sich Betroffene, ihre Angehörigen, Referenten sowie Fachpersonen offen und direkt austauschen. Lernen Sie von den Erfahrungen anderer oder teilen Sie Ihr eigenes Wissen oder Ihre Ideen. Wir wünschen viel Freude beim gegenseitigen Profitieren.

Ausstellung

Wir konnten zahlreiche Aussteller gewinnen, die Ihnen am Stoma-Tag ein vielfältiges Angebot präsentieren. Freuen Sie sich auf Neuigkeiten, auf die Erweiterung Ihres eigenen Horizonts und auf die kompetente Beratung der anwesenden Spezialisten.

So unterschiedlich die einzelnen Stände und Angebote sind, das Ziel ist dasselbe: Unsere Aussteller setzen sich dafür ein, Menschen mit intimen medizinischen Problemen das Leben zu erleichtern. Lassen Sie sich beraten und überraschen.

Veranstaltungsort

Stadttheater Olten

Frohburgstrasse 1, 4601 Olten

 

Anreise mit dem Zug

Das Stadttheater Olten befindet sich nur drei Gehminuten vom Bahnhof entfernt, unmittelbar nach der Bahnhofbrücke.

 

Anreise mit dem Auto

Nebst den öffentlichen Parkplätzen (an der Aare entlang) steht das gegenüberliegende Parkhaus OL10 zur Verfügung (Eingang Jurastrasse).