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Aussagen von Betroffenen

«Zuerst war das Stoma für mich ein riesengrosses Schreckgespenst. Ich habe mich lange gegen die Operation gewehrt. Doch der Austausch mit Betroffenen hat mir geholfen, mich damit anzufreunden.»

«Mein Motto: Geht nicht, gibt’s nicht! Gestern hab ich einen Kopfsprung ins Wasser gemacht, ich fliege Gleitschirm, bike und fahre Ski.»

«Endlich sind meine Bauchschmerzen und der Stress mit der Toilette Vergangenheit! Ich habe ein neues Leben. Das einzige, das ich bereue: Ich hätte diese Operation schon vor 20 Jahren machen sollen.»

«Heute kann ich endlich wieder essen und geniessen. Meine Ernährung ist viel ausgewogener und ich habe wieder mein Normalgewicht.»

«Vor der Operation war Reisen immer ein Riesen-Stress. Jetzt mit dem Stoma kann ich meine Ferien endlich geniessen, Entspannung pur!»

«Aufgrund meiner Colitis ulcerosa hatte ich sogar Panik, dass ich die Fahrt im Spitalbett vom Zimmer in den Operationssaal nicht ohne Panne überstehe. Nach der OP war dieser Druck plötzlich weg, ein neues Leben!»

«Ich habe mich lange dagegen gewehrt und hatte Angst vor einer Stoma-Operation. Jetzt bin ich einfach nur froh, ich bin ein neuer Mensch! Anstatt 6 Stunden auf der Toilette zu verbringen, kann ich in jeweils 5 Minuten mein Stoma wechseln und bin endlich wieder aktiv und entspannt unterwegs, kann arbeiten und verreisen.»

Interview Mirjam Hill: Zurück zu sich und zur Natur

Text: Anita Steiner Kommunikation

Wer’s nicht besser weiss, sieht in Mirjam Hill lediglich eine ewig jung gebliebene, fröhliche Frau. Die Lebensgeschichte der sympathischen Persönlichkeit überrascht deshalb umso mehr. Was die 49-Jährige in ihrem Rucksack tragen muss, würde locker für mehrere Leben reichen – und ein dickes Buch füllen. Morbus Crohn in einer der Hauptrollen und an Dramaturgie nicht zu toppen.

Mirjam strahlt und bittet uns in ihr gemütliches Zuhause. Ihre vierbeinige Freundin Elly wartet geduldig im stylischen Vintage-Koffer-Bett, bis sie uns ebenfalls begrüssen darf. Runde Türbogen, etliche Pflanzen, warme Erdtöne. Eine echte Oase, in der man sich sofort wohlfühlt. Das liegt insbesondere auch an der liebenswürdigen Ausstrahlung der beiden Bewohnerinnen. Man erkennt sofort: Mirjam hat eine besondere Begabung, offen und mitfühlend mit Mitmenschen umzugehen. Ein Talent, das sie in ihrer eigenen Naturheilpraxis zur beliebten Ansprechperson macht. Doch heute geht es zur Abwechslung um sie selber …

Ausserirdisch krank
Ihre Odyssee beginnt bereits bei ihrer Geburt 1969. Sie weint nur und hat dauernd Bauchschmerzen. «Ich war wirklich ein komisches Kind und wusste nicht, weshalb ich essen sollte, da das ja nur Qual für mich bedeutete.» Deshalb verweigert sie die Nahrung. Die Aussenseiterin ist oft alleine, spricht kaum. Ihr älterer Bruder übernimmt die Funktion als Sprachrohr. «Ich habe mich immer wieder gefragt, was ich hier auf Erden mache, ich habe mich wie eine Ausserirdische gefühlt.» Rückblickend hat ihr die Kindheit geholfen, sie gestärkt und reifen lassen, auch wenn es alles
andere als lustig war. Spitalaufenthalte gehören zum Alltag: wiederholte Versuche von künstlicher Ernährung, Bronchitis und unzählige (Not-)Operationen, vom Rektum über Fisteln bis zur Gebärmutter – keine einzige ohne Komplikation. Erschwerend kommt dazu, dass Mirjam von unerklärlichen Symptomen gepeinigt wird und ihr Körper auf übliche Behandlungen ebenfalls aussergewöhnlich reagiert. So sind ihre Blutwerte jeweils prima, obwohl bereits ein Darmdurchbruch oder Infektionen bestehen. Bei Infusionen und Kortisonbehandlungen muss sie erbrechen, Spitalinfektionen zieht sie magisch an und gegenüber Antibiotika ist sie resistent. Auch ihre Operationswunden wollen partout nicht heilen: Bei andern dauert die Heilung zwei Wochen, Mirjam lebt seit 15 Jahren mit einer offenen Wundhöhle. Man glaubt es kaum, ein Arzt nennt sie deshalb «Pavianarsch ». Anfang 20 nimmt Mirjam stetig ab, trotz künstlicher Ernährung hat sie weiterhin Durchfall und muss dauernd erbrechen. Da geben die Ärzte jegliche Hoffnung auf und stempeln sie als magersüchtig ab. 

Nebst den körperlichen Beschwerden sind vor allem die nicht zu kaschierende Aussichtslosigkeit angesichts der unzähligen Behandlungsversuche und den entsprechenden Rückschlägen eine unheimliche Belastung für die ganze Familie. 

Dem Tod von der Schippe gesprungen
Wenn sich die Prophezeiungen der Ärzte erfüllt hätten, so wäre Mirjam bereits mehrmals verstorben.
«Auch für meine Eltern war dies sehr schwer. Ein Arzt hat sie nach einer erneut missglückten Behandlung vor die Wahl gestellt, ob sie mich im Spital sterben lassen wollen oder ob sie mich zum Sterben nach Hause nehmen wollen.» Solch vermeintliche «End-Phasen» habe sie schon unzählige Male erlebt. Weshalb und wie sie ihre Kräfte in letzter Sekunde immer wieder mobilisieren konnte, ist ihr selber ein Rätsel. Mit den verblüfften Reaktionen des Medizinpersonals weiss sie inzwischen umzugehen. Oft hört sie dann Sätze wie: «Wir haben noch nie erlebt, dass das jemand überlebt!» All ihre Nahtoderlebnisse haben Mirjam dazu veranlasst, sich früh mit dem Thema zu beschäftigen. «Ich finde es schade, dass der Tod ein Tabuthema ist, denn er gehört zum Leben und ist für mich eine Art Übergang, auf den man sich auch freuen darf.» 

Stehauffrauchen
Trotz der gesundheitlichen Einschränkungen lässt sich Mirjam nicht einschüchtern. Sie absolviert nach Schulabschluss eine Lehre als Pharmaassistentin und verbringt anschliessend drei Monate in England. Nach ihrer Rückkehr dann der nächste Tiefschlag: Die 20-Jährige nimmt aufgrund ihrer Bauchschmerzen lebensbedrohlich ab, ihre Gelenke und die Speiseröhre verweigern den Dienst, Diagnose: Morbus Crohn. «Ich war froh, dass dies endlich einen Namen hatte und jemand eine Lösung bot», erinnert sich Mirjam. Doch die Kortisonbehandlung verschlimmert die Situation und sie wird als Notfall in die Aeskulap-Klinik in Brunnen eingewiesen. Zuerst denkt die kleine Rebellin, Naturheilkunde sei doch nur «Seich» – doch als sie erneut fast stirbt, lässt sie sich darauf ein. Damals wiegt die 1,58 m grosse Frau nur noch 34 Kilo. «Ich hatte richtig Angst, diese vegane Vollwertkost zu essen, denn zuvor hat mein Gastroenterologe mir zu ‹viel Fleisch, Zucker und  Weissmehlprodukten› geraten. Aber: Es hat sich regelrecht eine neue Welt eröffnet und ich habe relativ schnell und gut auf die Umstellung reagiert.» Rund zwei Jahre verbringt Mirjam stationär  und ambulant in der Klinik und unterzieht sich mehreren Therapien. «Warum ich?» Mirjam gibt offen zu, mit ihrem Schicksal gehadert zu haben. «Ich bin die ärmste Sau!», habe sie oft gedacht. Doch diese Stufe gehöre genauso zur Entwicklung. Irgendwann kam die Erkenntnis, dass Selbstmitleid ihr nicht helfe und sie etwas ändern müsse. Raus aus der Opferhaltung, rein in die  Eigenverantwortung.
Hätte sie diese Berg- und Talfahrt nicht selber mitgemacht, könnte sie heute auch nicht im gleichen Masse als Therapeutin helfen, erklärt sie besonnen. Faszination Naturheilkunde «Lange habe ich die Möglichkeiten und die Kraft der Naturheilkunde nicht erkannt – zum Glück habe ich zurück zum alten Wissen gefunden!» Vermutlich ist es genau diese gesunde Skepsis, die sie heute als  Therapeutin so vertrauenswürdig macht. 2006 hat sie ihre Ausbildung als dipl. Naturheilpraktikerin TEN abgeschlossen, die verschiedenen Methoden fast dreissig Jahre am eigenen Leib ausprobiert und bleibt auch heute immer auf dem aktuellsten Stand. Bücher zum Thema Gesundheit und Ernährung verschlingt die wissbegierige Frau regelrecht. «Ich hätte 1000 Tipps, doch ich halte mich  damit zurück – ausser jemand verlangt danach. Denn ich weiss, dass man als Betroffene mit gutgemeinten Ratschlägen überhäuft wird.» Als IV-Bezügerin schafft Mirjam den Spagat und engagiert sich rund 10 bis 20 Prozent in ihrer krankenkassenanerkannten Naturheilpraxis.
Finanziell lohne sich das nicht, doch helfen sei ihr definitiv wichtiger. «Was mich als Therapeutin besonders reizt, sind Patienten, die als austherapiert gelten oder glauben, schon alles versucht zu haben, also eigentlich Fälle wie mein eigener. Es gibt immer Luft nach oben, Verbesserungspotenzial. Ich bin selber das beste Beispiel, dass es sich lohnt, manchmal aussergewöhnliche Wege zu gehen.»

«Das Stoma hat mir das Leben gerettet»
Chirurgen haben immer wieder von der Stomaoperation gesprochen. «Ich kannte das nur von meiner Tante, die trug wegen ihres Stomas nur noch Kleider. Für mich war klar: niemals einen  solchen Sack am Bauch und einen Bundfaltenrock!» Doch es kam anders. Damals ist sie 29 Jahre alt, wiegt lediglich 24 Kilo und ist einmal mehr notfallmässig im Spital. Um 2 Uhr nachts erneut die Entscheidung: sterben oder OP. Wo sie ihr Stoma wolle – es sei nur vorübergehend. Anfangs habe sie ihren künstlichen Darmausgang gehasst, sie habe sich über sich selber geekelt und sich versteckt. Damals waren nur riesige Beutel erhältlich, die leider allzu oft zu Missgeschicken führten. «Ich habe mich gefühlt, als ob ich der einzige junge Mensch auf der Welt mit einem Stoma  wäre.»
Heute hat sich Mirjam mit ihrem Stoma arrangiert und geht offen mit dem Thema um. Auch dieses Jahr möchte sie – wenn es ihre Gesundheit zulässt – wieder am Stoma-Tag vom 6. Oktober 2018 im Stadttheater Olten teilnehmen.

Freundschaften auf dem Prüfstand
Wenn man wie Mirjam immer wieder – zum Teil für lange Zeit – ins Spital muss oder aufgrund der Krankheit nur schwer am normalen Leben teilnehmen kann, zieht sich das soziale Umfeld oft zurück.
So auch bei Mirjam. Anfang 20 war dies besonders belastend für die junge Frau. Lange Zeit waren die Eltern ihre einzigen Bezugspersonen. «Und irgendwann kommt der Punkt, an dem man sich fragt, ob man überhaupt fähig ist, Freundschaften zu schliessen und zu halten.» Heute darf sie auf eine Handvoll sehr guter Freundinnen zählen – und natürlich auf die dreijährige  Mischlingshündin Elly, die immer an ihrer Seite ist. Ein Blick zurück und einer nach vorne Ob sie etwas ändern würde, wenn sie in ihre Vergangenheit reisen könnte? «Nein, ich habe all das
gebraucht, so hart es war und ist.» Und was war das Schlimmste? «Mit 23 zu erfahren, dass ich IV-Bezügerin sein muss. Ich habe immer gern gearbeitet, dieser Bescheid war schlimmer als all die Diagnosen. » Mirjam strahlt bei der Frage, wie es ihr heute gehe: «Seit ein paar Monaten kann ich zum ersten Mal sagen, dass ich gerne lebe. Seit es mir durch meine neue Ernährung besser  eht, kommt auch die Lebensenergie. Meine offene Wundhöhle nach einer missglückten Rektumsamputation fängt langsam an zu heilen und seit fast fünf Jahren muss ich nicht mehr regelmässig  Schmerzmittel schlucken – ein Rekord! Ich bin noch weit weg von gesund, aber es ist endlich ein Zeichen, auf das ich lange gewartet habe.» Kurz zusammengefasst geht es bei der  Ernährungsmethode darum, Produkte wie Mais, Soja, Rapsöl, Zucker und Süssstoffe, Eier, Milchprodukte, Schweinefleisch, Fisch aus Aquakultur, Gluten, Glutamat, natürliche und künstliche Aromen sowie Zitronensäure zu meiden.*

Guter Rat ist … kostenlos
Sie sei schon immer ein kleiner Rebell gewesen und sei überzeugt, dass ihre Sturheit ihr geholfen habe. Mirjams Tipp: «Verlasst euch auf euer eigenes Gefühl und tragt selber Verantwortung für euren Körper. Es ist durchaus hilfreich, mal Nein zu sagen und nach eigenen und manchmal auch ungewöhnlichen Lösungen zu suchen.»
Mehr über Mirjam und ihre Naturheilpraxis unter www.naturheilpraxis-hill.ch

*Nachzulesen im Buch «Mediale Medizin» von Anthony William.

Julia (26) lebt mit einem künstlichen Darmausgang (Stoma)

Mein Leben mit dem Stoma

Sprechstunde Doktor Stutz, 27.10.2017 / Schweizer Illustrierte 12.1.2018

Mit 18 erhielt Julia Stirnimann die Diagnose Colitis ulcerosa. Sieben Jahre Leidensweg mit der chronischen Darmkrankheit liegen hinter ihr. Sie erzählt, wie der künstliche Darmausgang ihr Leben veränderte.

Mir war nicht bewusst, welche Einschränkungen und Belastungen die Diagnose Colitis ulcerosa mit sich bringen würde. Feiern oder mit Kollegen etwas unternehmen lagen nicht drin. Das erste grosse Erwachen kam nach der Lehrabschlussprüfung. Innerhalb von drei Monaten nahm ich 20 Kilo ab, da ich zwischen 20 und 30 Mal pro Tag auf die Toilette musste. Erschwerend litt ich in dieser Zeit auch an der Begleiterkrankung Erythema nodosum, an sehr schmerzhaften Knoten und Schwellungen in den Beinen, die meine Bewegung stark einschränkten. Teilweise schaffte ich es nicht einmal mehr rechtzeitig aufs Klo. Der absolute Albtraum, mit 18 Jahren bereits inkontinent zu sein.

In schwierigen Zeiten erkennt man wahre Freunde. Viele meiner vermeintlichen Kameraden wandten sich von mir ab oder hatten kein Verständnis für meine Situation. Heute schätze ich meinen kleinen, aber eben echten Freundeskreis umso mehr.

Über die Jahre habe ich diverse sehr starke Medikamente eingenommen, die Wirkung war jedoch mässig. Lediglich Kortison half einigermassen. Aufgrund der hohen Dosis hatte ich aber extreme Nebenwirkungen. Neben gesundheitlichen Beschwerden wurde auch mein Aussehen stark beeinträchtigt; ich war dürr wie eine Bohnenstange und hatte ein sehr aufgedunsenes Gesicht. Ich schämte mich, in die Öffentlichkeit zu gehen.

Meine Gesundheit war starken Schwankungen ausgesetzt. Ich habe aufgehört, die Spitalaufenthalte zu zählen. Da waren viel Traurigkeit, Tränen sowie die Versuchung, die Hoffnung auf Besserung zu verlieren.

Vor drei Jahren folgte ein erneuter Schub mit hohem Fieber und einem weiteren Spitalaufenthalt. Mein Gastroenterologe zog das erste Mal eine Operation respektive ein vorübergehendes Stoma in Betracht. Ich brach in Tränen aus. Ich wollte mich nicht damit abfinden, als junge Frau bereits einen künstlichen Darmausgang zu haben.

Als 2016 eine leichte Besserung eintrat, wollte ich gegen den Rat der Ärzte die Medikamente absetzen und etwas Homöopathisches versuchen. Allerdings verschlechterte sich mein Zustand rasch. Erschwerend kam hinzu, dass ich meinen Job verlor und eine Trennung von meinem damaligen Freund zu verarbeiten hatte.

Der nächste starke Krankheitsschub brach aus. Die Ärzte rieten mir, sofort wieder mit der alten Therapie anzufangen. Allerdings war der Erfolg sehr bescheiden, die Anzahl der Stuhlgänge stieg von Tag zu Tag. Entsprechend blieb im Herbst 2016 nur noch eine Möglichkeit: Die Operation nochmals im Detail anzuschauen.

Weihnachten stand vor der Tür, und ich wollte das Fest gemeinsam mit meiner Familie geniessen, also kam für mich eine Operation nicht in Frage. Leider verschlechterte sich mein Zustand jedoch weiter und ich musste anfangs Januar erneut stationär betreut werden. Die Ärzte sagten mir, dass ich möglicherweise nicht überlebt hätte, wenn ich einige Tage später ins Spital gekommen wäre. Ich realisierte, dass die Operation zwingend nötig ist.

Der Entscheidungsprozess dauerte einige Zeit, und ich habe viele emotionale und tränenreiche Gespräche mit Freunden und meiner Familie geführt. Mein Umfeld stand hinter der Entscheidung und erkannte ebenfalls, dass dies wohl der einzige Weg ist, um diesem Teufelskreis zu entkommen.

Am 17. März 2017 war es soweit. Nach einer fünfstündigen Operation erwachte ich mit einem Beutel am Bauch. Zu Beginn war es etwas befremdend; ich wollte das Stoma nicht anschauen, ich ekelte mich die ersten paar Tage davor. Aber als es mir von Tag zu Tag besser ging, fing ich an, es als meinen Lebensretter zu sehen und begriff, dass das eine neue Chance für mich war.

Heute bin ich sehr froh, dass ich mich zu diesem Schritt entschlossen habe. Nach Jahren starker Schmerzen, Einschränkungen und der permanenten Angst, es nicht auf die nächste Toilette zu schaffen, kann ich endlich wieder ein normales Leben führen. Ohne Schmerzen und ohne wiederkehrende Spitalaufenthalte. Ich bin glücklich, gehe wandern, kann normal essen, mit Freunden in die Badi oder worauf auch immer ich Lust habe.

Wenn ich baden gehe, kümmert es mich nicht, ob man den Beutel sieht, da ich einfach nur froh bin, wieder normal leben zu können. Hin und wieder werde ich auf den Beutel angesprochen, was mich aber in keiner Weise stört. Ich gehe sehr offen mit meiner Situation um und werde das Stoma weiterhin behalten.

Durch das Stoma wurde mir ein neues Leben geschenkt. Ich bin unendlich dankbar für diese Chance. Ich bin zwar noch nicht dort, wo ich gerne wäre, aber ein erster grosser Schritt ist gemacht. Ich habe das Gefühl, endlich wieder ein befreites Leben führen zu können, so wie es sich für eine 25-jährige junge Frau gehört.

Artikel Sprechstunde Doktor Stutz

Artikel Schweizer Illustrierte

Das ist keine «sexy Krankheit»

Zentralschweiz am Sonntag, 22.10.2017

Interview: Hans Graber, hans.graber@luzernerzeitung.ch

Bruno Raffa (53), Präsident der SMCCV, musste früher bis zu 30 Mal pro Tag aufs WC. Ein künstlicher Darmausgang brachte ihm nun viel Lebensqualität zurück. Ein offenes Gespräch über gleich mehrere Tabubereiche.

Bruno Raffa, Sie engagieren sich seit 20 Jahren für Menschen mit den chronisch entzündlichen Darmerkrankungen Morbus Crohn und Colitis ulcerosa (siehe Kasten). Was ist Ihre Motivation, über so lange Zeit den Kopf hinzuhalten und sich als eine Art Botschafter von doch höchst unangenehmen Krankheiten mit als «gruusig» geltenden Begleiterscheinungen zu betätigen?

Am Anfang meiner «Krankheitskarriere» habe ich viele Fehler gemacht, ich fühlte mich ziemlich alleine damals. Meine Motivation ist, dass andere eben weniger Fehler machen, spüren, dass sie nicht alleine sind und gute Informationen von kompetenter Stelle erhalten. Das ist wichtig, denn eine gute Information und ein möglichst mündiger Patient ermöglichen es, schneller die richtige Therapie zu finden. Je länger man wartet, desto mehr Langzeitschäden sind zu erwarten.

Wie alt waren Sie, als die Krankheit ausbrach?

Um die 30, das kam schleichend. Ich war verheiratet, drei kleine Kinder waren da. Das war nicht einfach für mich und natürlich auch für die Familie nicht, wenn der Mann und Vater sich immer mehr zurückzieht und nur noch zu Hause hockt.

Ist Ihre erste Ehe wegen dieser Krankheit gescheitert?

Es mag eine kleine Rolle gespielt haben, war aber sicher nicht der Hauptgrund. Ich kenne übrigens viele langjährige Paare, von denen nur eine Person von einer chronisch entzündlichen Darmerkrankung betroffen ist, und es funktioniert trotzdem gut in der Beziehung.

Welche Fehler haben Sie in den Anfängen gemacht?

Ich habe mich nach immer heftiger auftretenden Anzeichen der Krankheit zurückgezogen und mich isoliert, ich habe meine Krankheit fast ein wenig verheimlicht und nicht mal dem Hausarzt gesagt, wie schlecht es mir ging. Es war eben mehr als hin und wieder ein bisschen Durchfall und etwas Bauchschmerzen und vielleicht auch mal ein bisschen Blut im Stuhl. Deshalb ist es auch länger gegangen bis zur Diagnose und zur darauf abgestimmten Therapie, was gerade bei diesen Krankheiten sehr wichtig ist. Und ein weiterer Fehler: Ich habe mich lange gewehrt gegen «Chemie».

Und die braucht es?

Ja, bei derartigen Entzündungen ist das nötig, um die Krankheit einigermassen in den Griff zu bekommen.

Aber heilbar sind die beiden Krankheiten nicht?

Nein, wobei man vor allem Colitis ulcerosa mit einem künstlichen Darmausgang, einem Stoma, zum Verschwinden bringen kann, weil dabei das kranke Stück des Dickdarms entfernt wird. Ich habe seit Dezember letzten Jahres ein Stoma und bereue es ein wenig, dass ich das nicht schon viel früher habe machen lassen. Es geht mir wirklich viel besser als früher.

Wie es Ihnen früher ging, wissen Hunderttausende: 2011 haben Sie in der TV-Sendung «Aeschbacher» recht freimütig über Ihren Alltag erzählt, der permanent geprägt war vom Gedanken, dass irgendwo eine Toilette in der Nähe ist, weil Sie diese bis zu 30 Mal pro Tag aufsuchen mussten. Vom Rückzug ins Schneckenhaus bis zum Outing am TV – wie kam dieser Wandel?

Durch die Krankheit bin ich allmählich ein anderer geworden. Ich habe gelernt, dass es für mich das Beste ist, wenn ich mich öffne und ohne Umschweife sage, was ist. Selbstverständlich rieb ich das nicht gerade appetitliche Thema nicht gleich jedem unter die Nase, der mir begegnete, aber ich fand es wichtig, dass Leute, mit denen ich regelmässig zu tun habe, wussten, was mit mir ist. Dieser Wandel kam nicht von heute auf morgen, aber Selbsthilfegruppen und die Patientenorganisation haben mir aufgezeigt, dass ich mit meinem Problem nicht alleine bin. Der Austausch mit anderen Betroffenen brachte mir Sicherheit. Ich habe mich nie vorgedrängt und das Rampenlicht gesucht, ich habe auch für dieses Interview eine 25-Jährige vorgeschlagen...

...das stimmt, aber wir wollten zumindest diesmal Sie...

...ja, und ich kann schlecht Nein sagen. Wenn es dem Anliegen des Vereins dient und wenn ich mehr Verständnis für Betroffene wecken kann, mache ich das gerne, nach wie vor.

Wie reagieren Menschen, denen Sie erstmals von Ihrer Krankheit erzählen?

Meistens durchaus verständnisvoll. Die meisten wollen einem helfen und geben viele Tipps – was mit der Zeit auch nervend sein kann. (lacht) Ich versuche, immer ein bisschen zu spüren, ob und wie genau die Leute über die Krankheit Bescheid wissen wollen. Ich merke auch, dass viele völlig falsche Vorstellungen haben. Sie denken, «der hat was im Bauch, das ist sicher psychisch». Oder sie sprechen vom «Magen», obwohl der Darm betroffen ist.

Ist Offenheit ein gutes Rezept für alle Betroffenen?

Ich plädiere tendenziell dafür, dass man zumindest die nähere Umgebung informiert, aber das machen längst nicht alle. Sie schweigen. Viele haben halt auch Angst, um die Arbeitsstelle vor allem, weil es tatsächlich Ausfälle geben kann, wenn wieder ein Krankheitsschub kommt. Deshalb verheimlichen sie die Krankheit und sprechen nicht gern darüber. Es ist ja auch unangenehm, denn es geht um WC, um Gestank usw. Es ist wirklich nichts Schönes. Eine chronisch entzündliche Darmerkrankung ist definitiv keine «sexy Krankheit». Über Krebs wird in der Öffentlichkeit unbefangener diskutiert als über Darmerkrankungen.

Schämt man sich für sich selber?

Das ist so. Alleine x Mal aufs WC gehen zu müssen, kann einem sehr peinlich werden, zumal ja auch mal ein Unfall passieren kann. Unfall? Ja, man macht in die Hose, das ist auch mir mehr als einmal passiert, denn je nach Krankheitsphase kann die Sache so dringend werden, dass es nicht mehr aufs WC reicht. Das ist dann wirklich sehr erniedrigend für einen selber, ein ganz schlechter Tag in einem ohnehin belasteten Leben. Mich haben solche Missgeschicke echt fertiggemacht – und ein Unfall steigert die Angst vor dem nächsten.

Haben Sie in solchen Phasen je an Suizid gedacht?

Nein, das dann doch nicht. Ich hing trotz allem am Leben.

Kann man Unfällen nicht vorbeugen, durch angemessene Ernährung zum Beispiel?

Schwierig, denn man hat ja nicht Durchfall, weil man etwas Schlechtes gegessen hat, sondern weil die Darmschleimhaut entzündet ist. Ein Medikament kann heute helfen – und morgen ist alles noch schlimmer. Es gibt auch keine entsprechende Diät. Man kann neun Mal etwas essen und verträgt es problemlos, aber das heisst nicht, dass es auch beim zehnten Mal so ist.

Ist es bei allen Patienten mehr oder weniger gleich?

Nein, die Krankheit verläuft unterschiedlich. Die einen haben einmal pro Jahr einen Schub oder sogar nur einmal überhaupt, andere dagegen kommen aus dem Schub praktisch nie mehr heraus. Ich hatte zwei Schübe pro Jahr, jeweils im Frühling und Sommer ein paar Wochen lang.

Und die Therapie?

Auch sie ist nicht einheitlich. Es gibt nicht das Tablettli x oder die Spritze y – und dann geht es besser. Man probiert vieles aus, schaut, was einem guttut und was weniger. Es ist sehr wichtig, zusammen mit dem Gastroenterologen die richtige Therapie zu finden. Man sollte nie selber Medikamente absetzen, wenn es einem etwas besser geht, denn auch eine schwache Entzündung muss gestoppt werden, sonst wird die Darmschleimhaut immer mehr geschädigt.

Das Stoma hat nun für Sie vieles zum Guten gewendet. Warum haben Sie das nicht früher machen lassen?
Weil ich immer hoffte, dass irgendwann das Medikament kommt. Und ein künstlicher Darmausgang war auch für mich eine Horrorvorstellung, die mir Angst machte. Auch ich wäre doch am liebsten einfach normal, wie alle anderen.

Ist es so schrecklich, wie Sie sich das vorgestellt haben?

Mir geht es heute tausendmal besser als noch vor einem Jahr, ich muss keine Medikamente mehr nehmen, dieser ewige WC-Stress ist weg. Einfach weg. Diese Vorteile wiegen bei Weitem auf, dass aus der Bauchwand ein Stückchen Darm heraushängt, an welchem ich ein Säckchen befestigen und regelmässig leeren muss. Ich habe keine Schmerzen, denn das Darmstück hat keine Nerven, und es stinkt auch nichts, dank Filtern und anderen Technologien hat man heute perfekte Systeme. Klar, ein schöner Anblick ist das trotzdem nicht, und die ersten paar Male erschrickt man selber ein wenig, wenn man das Stück Darm am Bauch sieht, aber das ist nichts gegen den Gewinn an Lebensqualität.

Und jetzt engagieren Sie sich auch bereits öffentlich für Stomas. Sie scheinen wirklich eine missionarische Ader zu haben.

(lacht) Nein, ich plädiere nicht für ein Stoma als Allheilmittel, mir geht es nur darum, den Leuten die Angst davor zu nehmen, damit sie sich nicht wegen teils falscher Vorstellungen eine mögliche Option verbauen. Vor allem bei jüngeren Patienten ist es übrigens auch möglich, das Stoma nach einer gewissen Zeit wieder rückgängig zu machen.

Ihre zweite Frau Claudia haben Sie in den Anfängen in der Selbsthilfegruppe kennengelernt, sie leidet an Morbus Crohn. Ist die Krankheit bei Ihnen zu Hause Dauerthema?

Nein, nein, wir reden meist über anderes, wir haben ja auch noch einen 17-jährigen Sohn. Klar, die Krankheit gehört zu unserem Leben, und vor allem, wenn es einem von uns schlecht geht, sprechen wir sicher darüber, aber es ist nicht Hauptthema, es gibt auch viel anderes. Das wäre ja sonst wirklich nicht mehr auszuhalten.

Noch länger als die Krankheit begleitet Sie Ihr Hobby, das Fotografieren. Was fotografieren Sie?

Was mir gerade vors Objektiv kommt und mich anspricht. Ich bin am liebsten in der Natur draussen, da gibt es unendlich viele Sujets. Oder Oldtimer-Autos, alte Traktoren usw. Ich kann jetzt erfreulicherweise auch wieder mehr unterwegs sein fürs Fotografieren.

Was machen Sie mit den Fotos?

Hin und wieder schicke ich sie an Ihre Zeitung, oder ich stelle eines ins Facebook, und auf meinem Instagram-Account gibt es seit diesem Jahr täglich ein Bild vom jeweiligen Tag. Sonst mache ich nicht gerade viel damit. (lacht) Aber das kommt noch. Wenn ich mal mehr Zeit habe, möchte ich Ordnung in die Sammlung bringen. Ein zweites Hobby ist das Sammeln von Postkarten.

2015 erschien ein Bericht über Sie in der «Nidwaldner Zeitung»/«Obwaldner Zeitung», weil Sie anscheinend eine riesige Sammlung an Postkarten aus Sarnen haben. Immer noch dran?

Nein, da bin in nun ausgeschossen. Ich habe glaub wirklich jede Postkarte, die je von Sarnen erschienen ist. Sarnen deshalb, weil ich dort aufgewachsen bin, mit meinen aus Benevento in Süditalien eingewanderten Eltern und meinen beiden Brüdern.

Ist das Sammeln von Postkarten eines Ortes nicht etwas fade?

Im Gegenteil, mich fasziniert der sichtbare Wandel des Ortsbilds und der Landschaften über die Jahre und Jahrzehnte, ebenso wie die dokumentierte Vergänglichkeit des Lebens. Aber jetzt muss ich wirklich ein neues Objekt haben, vielleicht Autobahnraststätten.

Autobahnraststätten?

Ja, sie haben es mir angetan, seit wir früher, als ich noch ein Kind war, mit den Eltern nach Italien fuhren und an diesen «Pavesi-Autogrills» Halt machten.

Spüren Sie was von südländischem Blut in Ihren Adern?

Vielleicht wenn es um Geselligkeit geht und ums gute Essen, aber ich bin Schweizer und fühle mich als Schweizer. Und Sie üben ja auch eine typisch «schweizerische Tätigkeit» aus. Sie sind Leiter des Steueramtes Sursee.

Was machen Sie da konkret?

Wir kontrollieren die Steuererklärungen natürlicher Personen.

Sind die Surseer ehrliche Leute?

Grossmehrheitlich! Ich hatte zwar gerade heute eine Steuererklärung in den Händen, deren Absender todsicher nicht zu den Ehrlichen zählt, aber das sind wirklich Ausnahmen.

Darf man auch mal auf Gnade des Steueramtes hoffen?

Nein, wir sind gnadenlos. (lacht) Im Ernst: Die Bestimmungen sind klar, es gibt sehr wenig Spielraum, und das ist auch gut so. Es ist nicht hundertprozentig ausgeschlossen, dass mal etwas übersehen wird, aber irrtümlich, nicht mit Absicht. Und wer mal etwas Glück hatte, kann nicht damit rechnen, dass er es das nächste Jahr auch wieder hat.

Wie halten Sie es mit der eigenen Steuererklärung?

Die schaut man sich auf der Gemeindeverwaltung Knutwil sicher genau an, aufgrund meiner beruflichen Position kann ich mir da gar nichts erlauben. Nach «Aeschbacher» war ichschon mal Dorfgespräch, das reicht...

Sie sind 20 Jahre Präsident der Betroffenenorganisation SMCCV. Und hängen nun 20 weitere an?

Ich hoffe es nicht, denn das Amt ist schon zeitaufwendig, ich gebe viel Freizeit und auch Ferien dafür her. Frisches Blut an der Spitze wäre gut, und wenn sich jemand zur Verfügung stellt, wäre ich noch so dankbar. Auch ich kann mir Schöneres vorstellen, als Interviews über Krankheiten zu geben. Aber fühlen Sie sich nicht betroffen, es war mir überhaupt nicht unangenehm mit Ihnen. (lacht)

Artikel Zentralschweiz am Sonntag

Artikel Surseer Woche

Quelle

Crohn / Colitis Info

Mein Stoma – eine Entlastung!

Ich heiße Barbara, bin 36 Jahre alt und habe seit 2013 mein Ileostoma. Grund für die Anlage war bei mir ein gelähmter Dickdarm durch eine Autoimmunerkrankung der Nervenzellen (Autoimmungangliopathie). Er machte mir das Leben zur Hölle, weil ich ständig einen aufgetriebenen Bauch und Schmerzen sowie Übelkeit hatte und nicht mehr essen konnte.

Als mir das Ileostoma erstmalig in der Klinik vorgeschlagen wurde, bekam ich einen Schock, doch ein paar Monate später  willigte ich in die OP ein und war sehr überrumpelt, weil die Stoma-Anlage wenige Tage darauf erfolgte. Glücklicherweise zeigte die Ileostomie schon am selben Tag eine große Entlastung von dem enormen Druck im Bauch. Am Folgetag konnte ich bereits essen und lernte sehr neugierig die Versorgung meines Ileos, obwohl ich natürlich noch sehr unsicher war. Bald verließ ich die Klinik und auch die optimale Stoma­versorgung war schnell gefunden.

Für mich begann ein neues Leben! Zuvor konnte ich nicht mehr essen, war künstlich ernährt, hatte keine Kraft und Lust mehr mit Freundinnen etwas zu unternehmen, geschweige denn einmal wegzufahren. Nun, nach der OP, war ich nur noch am Essen und ging wieder arbeiten in die Stadt, und schon 3 Wochen nach der OP fuhr ich auf meine erste kleine Reise innerhalb Österreichs und bald darauf nach Deutschland um ein Musical anzusehen. Es folgten noch einige Städtereisen, ich wurde insgesamt sicherer im Umgang mit dem Stoma und dachte teilweise schon gar nicht mehr dran, dass ich überhaupt eines habe. Ich war einfach nur dankbar diesen Schritt gewagt zu haben. Das Ileostoma hinderte mich eigentlich an gar nichts. Ich ging in die Therme und den ganzen Tag schwimmen und stellte dabei fest, dass die Beutel sowas prima aushält. Oft unternahm ich kleine Wanderungen, war Radfahren und startete sogar mit Klettern in der Halle.

Meine Erkrankung ist leider sehr fortgeschritten.  Dickdarm und Rektum wurden entfernt und auch der Dünndarm bewegt sich nur mehr schlecht, das Stoma fördert nicht gut und ich bin wieder künstlich über die Vene ernährt. Seither muss ich das Arbeiten und viele Hobbies leider bleiben lassen, weil mir ganz einfach die Kraft fehlt, und wegen dem zentralvenösen Langzeitkatheter (Hickman) darf ich auch nicht mehr ins Wasser. Trotz allem liebe ich mein Stoma nach wie vor, mir ist bewusst, dass es ohne diesem «Entlastungs-Ventil» noch viel schlechter in meinem Bauch aussehen würde. Meine Zeit verbringe ich jetzt etwas ruhiger, mit viel Musik und kleinen Spaziergängen, an guten Tagen auch mal mit ein bisschen shoppen. Ich habe gelernt, aus den jeweiligen Situationen das Beste zu machen, es ist nur ganz wichtig die Dinge wie das Stoma und in meinem Fall auch den Hickman-Katheter anzunehmen. Mir macht es oft Spaß neue Versorgungen zu testen, dadurch habe ich meinen neuen Lieblingsbeutel gefunden. Für den Hickman-Katheter habe ich bunte Verbände entdeckt und somit probiere ich einfach mein Leben so angenehm wie möglich zu gestalten.
B.P.

Quelle

"SenSura® Mio Concave ist eine Erlösung"

Eine schmerzhafte Hernie führte Bruno Raffa zur neuen Art der Stomaversorgung für Rundungen und Hernien. Er gibt der gewölbten, sternförmigen Stomaplatte mehr als fünf Sterne.

Bruno Raffa, möchten Sie uns erzählen, weshalb Sie ein Stoma tragen?
Das ist eine längere Geschichte… kurz gesagt hatte ich 25 Jahre lang Colitis ulcerosa, eine chronisch entzündliche Darmerkrankung. Die Medikamente haben einfach nicht mehr gewirkt und irgendwann wurde bei einer Darmspiegelung festgestellt, dass mein Darm total geschädigt war. Eine weitere medikamentöse Behandlung machte deshalb keinen Sinn mehr.

Also hat Ihr Gastroenterologe das Stoma vorgeschlagen?
Mein Gastroenterologe hat mein Vorhaben unterstützt aber die Idee mit dem Stoma geisterte schon länger in meinem Kopf herum. Ich war in Zürich an einer Coloplast-Veranstaltung, habe dort mit verschiedenen Leuten gesprochen und mich erstmals intensiv mit dem Thema befasst. Ich habe aber auch viel mit meiner Frau darüber gesprochen und auch sie hat mich stets unterstützt. Anschliessend habe ich sogar eine eigene Veranstaltung für Crohn Colitis Schweiz (damals SMCCV) organisiert. Wir haben einen Stomaträger und eine Chirurgin zu einer Diskussionsrunde eingeladen und am Schluss war für mich klar: Stoma ist die Lösung für mich. Das war im Frühling 2016, bereits im Dezember habe ich mich operieren lassen.

Sie haben sich ja sehr pro-aktiv mit dem Thema befasst.
Ja, definitiv. Ich hatte das Glück, dass ich genügend Zeit hatte, mich bis ins Detail vorzubereiten. Schon vor der Operation habe ich verschiedene Stomaversorgungen ausprobiert, habe Wasser eingefüllt und den Beutel an den Bauch geklebt. Ich wollte wissen, was auf mich zukommt. Viele Betroffene erhalten das Stoma notfallmässig und haben so keine Zeit, sich darauf vorzubereiten. Aber eigentlich wäre dies ideal, denn so erfährt man auch die Unterschiede der Produkte und Marken, bevor es ernst wird. Ich kann sagen: Der künstliche Darmausgang hat mir endlich wieder Lebensqualität zurückgegeben.

Jetzt nutzen Sie SenSura® Mio Concave – wie ist Ihr Eindruck?
Es ist die totale Erleichterung, eine Erlösung. Wirklich, das ist nicht übertrieben: Vom ersten Moment an habe ich mich wohler gefühlt. Ehrlich gesagt könnte ich damit sogar auf die geplante Operation zur Entfernung der Hernie verzichten.SenSura Mio Concave ist eine echte Wohltat für meine Haut. Es reisst nicht mehr am Bauch, gibt keine Falten, ich kann sie optimal befestigen und die Flügel kann ich einfach runterlegen. Durch die gewölbte, sternförmige Hautschutzplatte hält die Versorgung jetzt endlich. Ausserdem unterläuft sie nie, eine echt gute Sache. Ich trage keinen Hautschutzring darunter und es funktioniert tiptop.

Und wie waren Ihre Erfahrungen im Allgemeinen mit Coloplast?
Ich bin totaler Fan der Beutelfarbe. Dieses dezente Grau ist schön neutral, im Gegensatz dazu finde ich die hautfarbenen Produkte richtig gruselig. Der Service von Coloplast ist ebenfalls top. Und beim Lesen der Anleitung habe ich sogar noch etwas Neues entdeckt: Ich wusste gar nicht, dass man den Beutel hochklappen kann, um es zu verkürzen, das ist fantastisch. Für alle, die Hernien oder andere Rundungen haben: SenSura Mio Concave ist absolut zu empfehlen.

Herzlichen Dank fürs Interview.

Zur Person
Bruno Raffa litt 25 Jahre an der chronisch entzündlichen Darmerkrankung Colitis ulcerosa. Da die Medikamente nicht mehr wirkten, hat er sich 2016 für eine Stoma-Operation entschieden.

Viele kennen Bruno Raffa aus seiner 22-jährigen Vorstandstätigkeit bei Crohn Colitis Schweiz (Schweizerische Morbus Crohn / Colitis ulcerosa Vereinigung SMCCV), die letzten 12 Jahre war er als Präsident engagiert. Als selbst Betroffener setzt er sich auch heute stark für eine Verbesserung der Lebensqualität ein und fördert die Hilfe zur Selbsthilfe.

Bruno Raffa ist 54 Jahre alt, arbeitet als Bereichsleiter Steuern bei der Stadt Sursee und ist passionierter Hobby-Fotograf.

Quellen

Sind Sie Kolostomieträger und möchten wieder aktiv und selbstbewusst in ihrem Alltag sein, ohne unangenehme Gerüche, Geräusche oder verlegene Blicke aus Ihrer Umgebung befürchten zu müssen? Sie möchten wieder Sport treiben, ins Kino gehen oder ein Essen im Restaurant geniessen? Dann ist die innovative Be 1 Kapsel genau richtig für Sie.

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